累的时候，就走慢一点#多发性硬化#
大家好，我是旋风，一个出生在中国最北方大山沟里社会最底层阶级中的一员，是一名11年病史的多发性硬化患者，和大多病友一样，我从刚开始因为费用问题拒绝使用缓解期用药，到后来被迫不得不使用减缓复发的药物并在其中受益。我曾经在缓解期使用过三年干扰素来减缓病情复发频率，但随着用药带来的经济负担加重，家里的经济条件越来越差，家庭被拖垮。到后来一直都没有钱再继续用药，面对昂贵的治疗费用，我的家庭完全无法承担，父母也因为我疾病的压力，双双得了癌症。疾病在多年摧残我身体健康的同时，也在一点点改变我的生活方式，除了被动的等待，为自己为家人，我们必须去做点什么。在2019年我有幸回归多发性硬化之家，与村长和瑶瑶等领袖一起改变MS和NMO的世界。在2008年5月1日的清晨，我睁开了怎么也睡不醒的眼睛，从未有过睡醒之后反倒视力下降的时候。原以为只是休息不好，但接下来的日子现在回想起来也还是令人恐惧。随后几天单眼视力持续下降，最严重时视力仅有0.01，伸手不见五指。当时出身贫寒，身边没有好的医疗资源，导致一次又一次的误诊，被各种医院陆陆续续给开了8瓶眼药水。后来虽然下定决心坐长途车去了黑龙江省内更高级的三甲医院，但仍无一家医院给我正确的确诊结论。有更有医生甚至说我只是不想上学伪造病情，为此我还差点被父亲大人皮带伺候。在从省会哈尔滨回老家的列车上，我跪下求我爸爸再带我去别的医院看看，当时我就一个想法不想变成瞎子！当时我已经在黑龙江看过9家医院了，其中6家三甲医院。气愤的父亲对我怒吼：“你就是不想去上学，那么多家医院都说你没事，我看你就是装病不花钱难受！”在我的再三央求下，爸爸在一个市级城市佳木斯带我下了车，我向他保证，如果这里的医院再说我眼睛没问题，那我瞎了也认命。当时我的脑中充斥着绝望，就连空气都变的令人窒息。我在所有的医生那里看不到一点希望。但幸运的是在这一家三甲医院，一个本该休息的白发老医生临时值班，皱着眉头说：“你这个病像是视神经炎，现在已经太严重了，我们这里无法治疗，你赶快去北京吧，去晚了可能会失明。”听到失明这个词的一瞬间，我们爷俩仿佛掉从绝望的悬崖边失足掉入滚烫的岩浆中，恐惧是什么滋味，这辈子都不会忘。伴随着在这家医院得到的信息，也联系到了在家中日夜上网搜索疾病信息的妈妈，妈妈在网上为我的疾病没日没夜的翻阅了几十页的内容，要知道正常人搜索想要的内容只看第一页就够了。搜索后的结果与我们的诊断像侦探推理小说一样吻合，我们带着悲伤中的小确幸开始计划去北京的征程，这是我长那么大第一次去中国的首都，心中充满了荣誉感。爸爸带着我迅速的定了去往北京的火车票，这可是我第一次坐火车，以前只在电视中见过，因为着急所以选择了速度最快的K开头快速列车，经历了漫长的32小时，才到达北京。那时候我每几个小时视力都会下降一些，每时每刻都在呼吸着焦虑的空气。当时只知道北京同仁医院治眼睛特别好，到北京的同仁医院后，因为不懂挂号规则，反复浪费了好多天的时间。旅店住宿太贵了，我们就在医院急诊室打地铺，被赶走就再换个地方打地铺。终于老天有眼让我挂上了眼科的号，要知道在我的家乡医疗很落后，看病是不需要挂号的。见到医生后他告诉我们说我们应该去看神经内科而不是眼科，这是我第一次听到神经内科，年少无知的我还以为眼睛的问题是因为精神病导致的幻觉。这样前前后后花了半个多月的时间终于看上了医生。住院接受治疗后，眼睛一点点开始恢复视力，这才注意到爸爸的头发已经白了一圈，第一次亲眼见到了什么叫一夜间白了头。想对爸爸说爱你，这几个沉重的文字和我的眼泪都转了一圈又被努力的抑制住，打了激素两个星期，我的妈妈终于也请假来到了北京，进我的病房转了一圈又出去了，原以为她是自己跑出去偷着哭，但过了一会儿爸爸带着妈妈一起又回来了，妈妈说我胖太多了，都没认出来，妈妈的眼泪估计在来北京的路上就已经流干了，眼睛肿的像青蛙，在我面前还故作坚强，谁又知道她刚才出去是不是真的偷偷在流眼泪。
起初因为出生贫寒以及家庭教育的缺失，我的一生都被恐惧和焦虑包围着，又因为对未知事物充满好奇和憧憬，导致我越来越不满足自己的生活状态，我总认为我的一生不应该碌碌无为的度过。总有一堆自媒体短视频告诉你自律才自由，我之前把自己当成健康人一样自律，所以我拼了命的学习，像没有退路的开始，但疾病反复发作让我的热情像愿赌服输一样的结束。以前总听过社会边缘人士这个词，并为他们的行为状态感到可耻，现在不知不觉我也正在被一点点边缘化逐渐加入他们的队伍。生活告诉我，像别人一样无所畏惧的生活会让我一次又一次的频繁复发，身体日渐衰败，逐渐落下残疾。这段经历让我深刻地意识到每个人的一生都有自己特定的节奏，你没有必要追赶别人的时间表。一些人像姚贝娜，年轻有为的女歌手，33岁就因乳腺癌疾病去世，有的人40多岁才开始事业的起步，但一直幸福的生活到100岁。生活痛苦或幸福都取决于你自己是否喜欢和热爱你的生活。
真正喜欢和热爱的事情是不需要坚持的，我无时无刻不希望自己每一天都比前一天更有成长，找一份工作让它能给你带来眼界、精神、思维上的刺激，不要把工作看成一种时间与金钱的交换，幸福感要自己去发现。不管痛苦和绝望哪一个会先到来，终点在等你的都一定会是幸福。在现在这个互联网时代，你见到的都是你想见到的，未来都埋在过去之中。
现在的我被岁月洗礼的更加从容，在人生的道路上慢慢追寻儒家的中庸之道，我的一生只追求三件事：健康、学习、快乐。或许有人会说犬儒主义会让你失去奋斗精神开始变得堕落，但这是对中庸之道的误解。不以物喜不以己悲，处事不惊，不乱于心，不困于情，我病了11年才与自己的倔强握手言和。学会在生活中发现幸福，对这个世界充满期待。你慢慢就会发现生活不是给别人看的行为艺术，世界上有很多人和你一样，因为只有病友最懂你。我是旋风，愿你活时尽兴，去无所羁，找到人生中属于你自己的“健康、学习、快乐”。如果你也曾焦虑和迷茫，像我一样学会人生减法。
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旋风 发表于 2019-12-18 09:38 static/image/common/back.gif
哈哈，我记得你，当时你QQ头像是在网吧里拍的，我对你印象很深的。我们都会随着成长一点点接受现实，加油 ...
嗯，对头，是以前的头像，生病之前的，没改，不过现在改了http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.png嗯，一起加油哈，http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/16.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/16.png
磨难使你成长！
你很棒！请多多指教。我是萌新瑶瑶。
陈帆起航 发表于 2019-12-13 16:34
可是我还是很不甘心怎么办呢？凭什么是我?凭什么我就该这样认命的碌碌无为的等死一样的活着?这些问题无时无 ...
和我以前一模一样，人间世事的历练会一点点让你我心态变的更加稳定，要走的路一步也少不了，要掉的坑一个也躲不过，但很幸运，你找到了一群和你一样的人:lol tanathan 发表于 2019-12-13 16:14
规划自己的生活节奏，不随大流。说得真好！
人生是一个不断打破自我认知，并重新建立的过程:lol dandanjiayou 发表于 2019-12-21 17:35
我是08年初发多发性硬化，一个多月前又复发了
最好自己能觉察出复发的原因，下次要尽量避免 旋风 发表于 2019-12-23 11:19 static/image/common/back.gif
最好自己能觉察出复发的原因，下次要尽量避免
累的吧，08年我还是个学生。结婚了，也生孩子，带孩子
Lxzwave616 发表于 2019-12-14 17:30 static/image/common/back.gif
经历与我1998年类似，当时在上高中，看了半年病，医院都说没问题，当时我一个舅舅说这是不想上学。家人也怀 ...
你现在还在工作吗？身体有没有什么大碍呢
旋风大哥，我能把你这篇文章用在“益起倾听”公众号吗？看了前面的留言，知道您是元老级人物了:D 规划自己的生活节奏，不随大流。说得真好！
我认真看了这篇文章，感受到病友和家人的艰辛，也被病友的文笔震惊。作者带病之身这么久还能有如此文采，实为不易。总是希望病魔远离我们，我们也想也能通过自己的努力为自己为社会做出贡献。祈福！
可是我还是很不甘心怎么办呢？凭什么是我?凭什么我就该这样认命的碌碌无为的等死一样的活着?这些问题无时无刻不在我的脑海里反复的逼问我自己，我就是不甘心，我不服啊http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
陈帆起航 发表于 2019-12-13 16:34 static/image/common/back.gif
可是我还是很不甘心怎么办呢？凭什么是我?凭什么我就该这样认命的碌碌无为的等死一样的活着?这些问题无时无 ...
支持你不甘心，支持你不服! 加油！
Roger 发表于 2019-12-13 16:26
我认真看了这篇文章，感受到病友和家人的艰辛，也被病友的文笔震惊。作者带病之身这么久还能有如此文采，实 ...
我们都会带快乐的心情，奔跑在寻找健康的道路上。:hug: 标题就很有哲理，文章处处透露着你的成熟。