拉帮结派一下。我周末写

瑶瑶 · 发表于 2019-12-26 22:07:12

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

2019年政府工作报告里提及“加强罕见病用药保障”，ms用药在这一年，降税目录、纳入优先审评、加入医保、鼓励仿制、新药上市审批、生存报告调研皆在列。仅有5%的罕见病有药可治，其中仅有50%在国内实现有药可治，ms皆在列，每个人都有实现治疗的权利。只有大家一起发声才显得有预谋、有目的、有组织、有纪律。我希望，2020年政府工作报告里，有罕见病的声音…
我不得不承认，疾病是这个世界上最容易被遗忘的角落，但自己别把自己遗忘。

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-12-27 00:18:16

哪天总理接见你了记得合影转发

瑶瑶 · 发表于 2019-12-27 08:01:54

传说中的死肥宅发表于 2019-12-27 00:18
哪天总理接见你了记得合影转发

我还挂牌呢，放家里c位

Roger · 发表于 2019-12-27 08:38:47

这个我10几天以前给总理留言了，希望他能看到。真的。

瑶瑶 · 发表于 2019-12-27 08:44:47

Roger 发表于 2019-12-27 08:38
这个我10几天以前给总理留言了，希望他能看到。真的。

我想写多点，需要思考一下

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-12-27 18:12:57

瑶瑶发表于 2019-12-27 08:01
我还挂牌呢，放家里c位

我觉得吧，机会很大。

小豆豆 · 发表于 2020-3-7 20:55:06

姐姐我是去年的高考生因为我有多发性硬化所以不能参加军训把我开除了河南物流职业学院

瑶瑶 · 发表于 2020-3-7 21:17:06

小豆豆发表于 2020-3-7 20:55
姐姐我是去年的高考生因为我有多发性硬化所以不能参加军训把我开除了河南物流职业学院
...

可以跟当地教育部门投诉反映，不行就去上级教育部门。你没有违纪，也没有犯法，疾病不能构成开除条件，你享有平等的就学权利！

小豆豆 · 发表于 2020-3-7 22:54:08

瑶瑶发表于 2020-3-7 21:17
可以跟当地教育部门投诉反映，不行就去上级教育部门。你没有违纪，也没有犯法，疾病不能构成开除条件，你 ...

家人让投诉

小豆豆 · 发表于 2020-3-7 22:54:49

瑶瑶发表于 2020-3-7 21:17
可以跟当地教育部门投诉反映，不行就去上级教育部门。你没有违纪，也没有犯法，疾病不能构成开除条件，你 ...

说如果我再去那个学校就会被歧视了

拉帮结派一下。我周末写

马上加入我们，结交更多病友

博学多才

一生平安

家人平安