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不食人间烟火 发表于 2020-3-20 00:44:21

我不知道自己到底是视神经脊髓炎还是多发性硬化

我第一次住院医生说是视神经脊髓炎   隔了刚好一年在这一年中 我也无法好好照顾自己每天都很累 一年又几乎都在感冒之中 所以就复发了再次入院换了军区医院很随便仓促的是算多发性硬化吧从此没有再入院接受过治疗，至今也有五年以上了   我也不适合激素冲击治疗，，因为家里是重组家庭 至今我还没有上上户口 连我妈都没有 我们都是没有医疗保险的，所以好迷茫办户口也处处受阻，从头开始我没有被真的确诊过，医院没什么能彻底治愈的特效药只是冲激素也无法断根一直这样的话 家庭完全无法负。担   

18999153335 发表于 2020-3-20 13:11:20

振作起来，以后心情难受就到这个平合诉说诉说，这样就心里就好受了，我乜是诉说了以后心里就好受，这能理解，

18999153335 发表于 2020-3-20 13:12:06

你是那里的

18999153335 发表于 2020-3-20 13:19:03

你可以找群主申请进多发群里交流，那群里都是得这病的。

不食人间烟火 发表于 2020-3-20 15:15:21

18999153335 发表于 2020-3-20 13:19 static/image/common/back.gif
你可以找群主申请进多发群里交流，那群里都是得这病的。

我都不知道自己到底是什么，应该说进那哪个群   

sdau528 发表于 2020-3-20 16:18:07

去北京协和等国内顶尖医院明确诊断再做选择吧

不食人间烟火 发表于 2020-3-20 17:32:22

sdau528 发表于 2020-3-20 16:18 static/image/common/back.gif
去北京协和等国内顶尖医院明确诊断再做选择吧

去不起呢，，全部要自费

逝水 发表于 2020-3-21 02:07:32

确诊要做腰穿、AQP4，确定是视神经脊髓炎还是多发。

不食人间烟火 发表于 2020-3-21 03:10:47

18999153335 发表于 2020-3-20 13:11 static/image/common/back.gif
振作起来，以后心情难受就到这个平合诉说诉说，这样就心里就好受了，我乜是诉说了以后心里就好受，这能理解 ...

我发现要很会安慰自己，，而且要学会不听 不看 不说

不食人间烟火 发表于 2020-3-21 03:11:47

18999153335 发表于 2020-3-20 13:12 static/image/common/back.gif
你是那里的

本来四川现迁移到河北

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