复发第二次确诊多发性硬化
2019年6月10号，因为双下肢乏力在鼓楼医院住院治疗，核磁共振显示长节段炎症，高信号影。医生诊断为急性脊髓炎，做了腰穿一些抗体检测，寡克隆带弱阳性，其他三个抗体阴性。随后医生用1g激素冲击治疗，依次500mg、250mg……剂量递减，期间护肝护胃治疗。出院后换了一份到学校相对轻松的工作。到2020年1月，虽然走路状态一直不好，但是还算比较稳定，可以自己独立行事上班，也能独自坐地铁到医院进行康复锻炼。事情转折发生在寒假期间，也就是疫情期间，学校放假，也不愿多出门走走，于是就在家带了三个月，没什么活动量。假期间一直有脚底麻痛、灼痛、刺痛感，入睡难，偶尔在末端上行游走，下肢出现刺痛难耐的感觉。出院后激素、护胃药、钙片、弥可保吃了一个多月复查，医生让停了激素。但是疼痛感一直都有，所以一直在吃迭力（加巴喷丁），从一日三颗，到疫情期间换一家医院开药，医生加了一颗，变一天四颗。随着老公复工，我们到新房居住，自己在家做做运动，偶尔去健身房。4月开学前又去神经内科复查，查了核磁共振，医生简单开了一点药。本来以为学校不会开学，又开了开了三次康复医学的疗程。但是5月6日通知开学后，明显感觉自己步态不稳，腿无力感加重，脚踝以下足底刺痛灼痛难耐，5月20号去江苏省人民医院看了一个主任号，给我开了激素以及增加血液循环的药，让口服三周后再去复查，但我吃了一个星期后仍然感觉不适，后来又去挂了鼓楼医院的著名专家门诊，做了视觉诱发电位，P100潜伏期延长，表明有异常。医生让我停用迭力，开了助睡眠的药物。吃了一个星期，有几天睡着，又有时候睡不好，后来实在难受，又去挂了著名专家门诊，医生再一次安排我住院治疗。
2020年6月4号又住进鼓楼医院，距离上一次正好差一周。这次也做了腰穿和核磁共振，还有血管造影啥的，排除动静脉瘘。腰穿寡克隆带阳性，据说这一次诊断为多发性硬化。
住院前一周每天40mg激素、护胃、营养神经静脉滴注，6月11日开始用丙球。看论坛里说丙球效果不太好，内心些许惶恐。去年住院的时候碰到一个中国药科大学的女大学生，也是多发性硬化，她妈妈从天津过来的。当时一起做核磁共振的时候她妈妈也是说她女儿用的是丙球。可能现在医生的一般治疗方案就是这个吧。
明天丙球最后一天，不知道后续怎么治疗，医生说一般丙球要1-2周起效，防复发3个月左右。
这两天看了很多资料，心情如同过上车一般，以为有自体造血干细胞移植可以治疗，鼓楼医院有一个欧阳建医生也有这方面的报道，但是问了临床医生，貌似现在的研究也不是很成熟。干细胞也有风险，欧阳建医生的好大夫上的评价也不多。
在老公的提示下知道了这个论坛，就当作是一个树洞吧，记录自己的生病的历程。突然很羡慕以前一个同事甲状腺癌，虽然她复发了一次，在鼓楼医院割完之后又去北京割了一次，但她完全切除甲状腺后就不会再有问题了。而我这个确实漫漫无绝期……
大海 发表于 2020-6-14 20:48 static/image/common/back.gif
你知道有多少因为其他各种病症瘫痪在床的羡慕你现在的状态吗？
可能只有病友才能懂，人总是在感慨自己的境遇中羡慕着别人。
这个就是很烦。你没什么后遗症吧？
yc952 发表于 2020-6-14 20:00 static/image/common/back.gif
这个就是很烦。你没什么后遗症吧？
有啊，现在走路不稳，有一点行走困难。走一点点路就觉得累的不行。还有就是下肢麻痛难耐。
你知道有多少因为其他各种病症瘫痪在床的羡慕你现在的状态吗？
因为这病，有多少人结不了婚，一人孤着，至少你还有一个关心你的爱人，你是幸运的人
sdau528 发表于 2020-6-14 21:12 static/image/common/back.gif
因为这病，有多少人结不了婚，一人孤着，至少你还有一个关心你的爱人，你是幸运的人
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这的确是庆幸的，只是自己内心很愧疚
心智成熟的旅行 发表于 2020-6-14 20:03 static/image/common/back.gif
有啊，现在走路不稳，有一点行走困难。走一点点路就觉得累的不行。还有就是下肢麻痛难耐。
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我现在的症状跟你一样 但我还会肚子胀气
WikJ 发表于 2020-6-15 06:57 static/image/common/back.gif
我现在的症状跟你一样 但我还会肚子胀气
我小便还好，有一点便秘症状http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/02.png
心智成熟的旅行 发表于 2020-6-15 07:08 static/image/common/back.gif
我小便还好，有一点便秘症状
我小便不好 还便秘 还肚子胀气 脚疼 腿疼 还木腿软 走路不稳http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/48.png