张岚 发表于 2020-7-9 01:41:30

我看你的帖子都能感觉到你心急，放宽心，摆正心态，你这样

张岚 发表于 2020-7-9 01:42:52

你这样孩子会更紧张得，她现在没有啥症状，听医生的，好好吃药，和正常人一样的，还有不要放弃学业，我现在都后悔

传说中的死肥宅 发表于 2020-7-9 04:09:34

医生说的很对。慢性病，不致命，各种吃药检查是很正常的事情，调整心态，从容面对，别让你的焦躁给孩子带来压力，也许你们以后孩子就不复发/加重了呢？自身免疫系统疾病在哪个国家都是疑难杂症，研究时间也就这20多年，很多都没有特效药，得了这个病肯定不能和正常人一样了，这里很多病友情况比你们惨的多，可我们依然以良好的心态面对现实和生活的种种不便和困难，我还是那句话，病魔可以折磨摧残我们的身体，但却磨灭不了我们对理想和幸福人生的向往。顺便多说一句，这个病，心态很重要。别因为你的原因把孩子整成抑郁/焦虑症。

流云 发表于 2020-7-9 07:03:09

Donotcry 发表于 2020-7-8 19:44 static/image/common/back.gif
谢谢大家的回复，孩子从脸麻到确诊15天22小时，实在让人无法接受之痛。冲激素那五天，我感觉自己进出医院和 ...

我们有着相似的经历，你的心痛我能理解，我们已经确诊五年一直很好，最近因为左手乏力再次住院复查，结果没有复发，现在孩子生活工作一切正常，所以不要有太重的心理负担，努力让孩子正视疾病，好好的学习。

Donotcry 发表于 2020-7-9 12:21:55

流云 发表于 2020-7-9 07:03 static/image/common/back.gif
我们有着相似的经历，你的心痛我能理解，我们已经确诊五年一直很好，最近因为左手乏力再次住院复查，结果 ...

谢谢，希望共勉。
我女儿从小就听话，钢琴跳舞都能拿奖的，去年帆船还拿到州的大奖。学习也特别自觉....遇到这个病，全家都懵了，难道是老天嫉妒我们吗？http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/13.png我有时控制不了自己情绪的宣泄......

鲁平 发表于 2020-7-19 06:40:29

额，也不知道国内的MS患者吃的是什么药，也吃这个富马酸二甲酯吗？

law168 发表于 2020-7-21 08:08:26

针对轻症和副作用最少的应该是皮下注射干扰素，但你要口服的话富马酸二甲酯在美国就是首选了。一代和二代富马的分别在减少了对肠胃引起的副作用，从18%降低到1%。

Donotcry 发表于 2020-7-21 11:38:27

law168 发表于 2020-7-21 08:08 static/image/common/back.gif
针对轻症和副作用最少的应该是皮下注射干扰素，但你要口服的话富马酸二甲酯在美国就是首选了。一代和二代富 ...

我们不太懂，孩子从手麻到确诊仅三天时间，做MRI当晚就被医生紧急要求住院输激素了。我们是看网上说干扰素防复发效果不是很好，且要冷藏，还要会用电子注射器，所以才选的富马

law168 发表于 2020-7-22 05:41:35

不要太担心，毕竟富马现在还是美国医生的首选，最常见的肠胃副作用就算遇到也不是严重的问题。但不得不提，干扰素现在多了一个好处就是可以对付新冠肺炎，有医院已经开始使用吸入式的干扰素作为其中一种治疗新冠肺炎的手段。

65739930 发表于 2021-1-5 11:08:32

祝福所有坚持学习的孩子们
页: 1 [2] 3
查看完整版本: 富马酸二甲酯 Tecfidera疗效好吗？