JC妈妈 发表于 2020-7-26 04:51:37

在德国，刚确诊

请问有没有德国的病友？娃爸爸活检确诊了，脑袋上一道长长的疤...

子曰 发表于 2020-7-26 06:39:33

为什么确诊需要活检？还在头上？不是做腰穿和核磁就行吗

尤美 发表于 2020-7-26 06:46:04

确诊是啥病？ms？还是nmo？

Donotcry 发表于 2020-7-26 11:50:22

什么症状？我女儿是做的MRI疑似和脑脊髓检测后MS确认度97.3%。然后让DMT的药了。
第一次听说做活检，脑部活检的意义大吗？这个慢性病需要连续的MRI影像学记录的

大海 发表于 2020-7-26 12:57:09

做脑活检应该是排除脑瘤，我爱人就是脱髓鞘假瘤，核磁看上去非常像脑瘤，很多专家都不能判断，然后让我们做活检，我爱人死活不愿意做，最后确诊为脱髓鞘假瘤。

JC妈妈 发表于 2020-7-27 06:10:24

大海 发表于 2020-7-26 12:57 static/image/common/back.gif
做脑活检应该是排除脑瘤，我爱人就是脱髓鞘假瘤，核磁看上去非常像脑瘤，很多专家都不能判断，然后让我们做 ...

我又仔细读了一下报告，是髓脱鞘假瘤，因为之前做了各种检查查不来具体问题，但又不能排除肿瘤。最后只有活检

大海 发表于 2020-7-27 12:17:29

JC妈妈 发表于 2020-7-27 06:10 static/image/common/back.gif
我又仔细读了一下报告，是髓脱鞘假瘤，因为之前做了各种检查查不来具体问题，但又不能排除肿瘤。最后只有 ...

应该说是不幸中的万幸了。脱髓鞘假瘤现在在国内很多医生不诊断为多发，因为脱髓鞘假瘤大部分的病号预后都非常良好，而且终身不再复发，只有一小部分会复发并且转变为多发。我爱人出院两年了，目前只有偶尔说话会有点吃力这个后遗症，其他全部恢复正常。而且平时没有吃任何关于免疫之类的药物，只吃了一些普通的营养药物。

JC妈妈 发表于 2020-8-3 04:24:35

大海 发表于 2020-7-27 12:17 static/image/common/back.gif
应该说是不幸中的万幸了。脱髓鞘假瘤现在在国内很多医生不诊断为多发，因为脱髓鞘假瘤大部分的病号预后都 ...

感觉他恢复得好缓慢，尤其是体能，突然一下虚弱了好多。我们住院了将近一个月才活检除了最后结果，然后开始上激素。然后实在撑不住了，回来继续口服激素。但是七月初出院感觉整个人就是虚脱了一样，很弱，体能状况很差。

大海 发表于 2020-8-3 13:23:59

我媳妇当时主要症状是头疼剧烈，语言功能受损最严重的几天几乎只能一个字一个字说，其他行动上倒没什么影响。不过也一样虚弱，阴历八月十五出院，都过完年了还是整天很累，还有就是天冷的时候会抽筋，后来过了有半年多才慢慢恢复过来。激素停了之后吃的也就只有辅酶q10,vd3,还有个复合维生素，可以参考下。
多补充蛋白质，适量根据自己身体状况运动。
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