autumn 发表于 2021-2-24 16:58:00

关于激素和免疫抑制剂

各位朋友，免疫抑制剂是一定要吃的么？给我看病的两个大夫说法不太一样。A说先不用吃，激素可以控制的话，激素就可以了。B说要吃。
我已经买好了，但是很迷茫要不要吃。http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/48.png

宋琳 发表于 2022-4-4 18:25:23

Lian 发表于 2021-02-27 20:51
我是视神经脊髓炎谱系疾病 一直没确诊 我的病灶很大 差不多有7/8节 症状就是手麻脚麻 但抗体都是阴性的。住了一个月院 冲激素
一开始发病的时候的医生也没要我吃免疫抑制剂  可能对身体不太好 说我还年轻啥的 要我吃激素先观察 后来两三个月左右复查病灶还是一直活跃 就还是加上了
我现在没吃药了 因为吃激素脸长巨多痘痘 严重过敏 超级痛 我自己擅自停了 大概三个月左右 当时疫情期间 也没办法就医 四月多一解禁我就去复查了 拍了核磁 病灶减小减小了一点点

我看我症状和您差不多，也是抗体都阴性，病灶像nmo，医生也没完全确诊，您现在用的什么药啊？效果怎么样？

Lian 发表于 2021-2-27 20:51:36

我是视神经脊髓炎谱系疾病 一直没确诊 我的病灶很大 差不多有7/8节 症状就是手麻脚麻 但抗体都是阴性的。住了一个月院 冲激素
一开始发病的时候的医生也没要我吃免疫抑制剂可能对身体不太好 说我还年轻啥的 要我吃激素先观察 后来两三个月左右复查病灶还是一直活跃 就还是加上了
我现在没吃药了 因为吃激素脸长巨多痘痘 严重过敏 超级痛 我自己擅自停了 大概三个月左右 当时疫情期间 也没办法就医 四月多一解禁我就去复查了 拍了核磁 病灶减小减小了一点点

子夜丶 发表于 2021-2-24 17:30:55

实话实说啊，我吃激素的时候连着硫磋嘌呤一起吃的，硫磋嘌呤就是一种免疫抑制剂，或者白芍胶囊。有了u特立氟胺，就吃他和弥可保

Destiny 发表于 2021-2-24 17:23:31

去更权威的医院，听听哪里的医生怎么说，激素可以免疫抑制剂应该就不用http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/51.png

采薇 发表于 2021-2-25 00:14:52

进早DMT 治疗

Coco914 发表于 2021-2-26 14:49:33

什么医生呀？不是专门看MS的吧？现在DMT应该是缓解期的标准治疗吧

autumn 发表于 2021-2-26 19:18:55

Coco914 发表于 2021-2-26 14:49 static/image/common/back.gif
什么医生呀？不是专门看MS的吧？现在DMT应该是缓解期的标准治疗吧

什么是nmt治疗啊，我不是ms，我是nmo

Coco914 发表于 2021-3-1 12:44:21

autumn 发表于 2021-2-26 19:18 static/image/common/back.gif
什么是nmt治疗啊，我不是ms，我是nmo

就是疾病修正治疗，缓解期的用药

autumn 发表于 2021-3-9 10:14:16

Lian 发表于 2021-2-27 20:51 static/image/common/back.gif
我是视神经脊髓炎谱系疾病 一直没确诊 我的病灶很大 差不多有7/8节 症状就是手麻脚麻 但抗体都是阴性的。住 ...

嗯嗯，好的谢谢

autumn 发表于 2021-3-30 19:06:21

Lian 发表于 2021-2-27 20:51 static/image/common/back.gif
我是视神经脊髓炎谱系疾病 一直没确诊 我的病灶很大 差不多有7/8节 症状就是手麻脚麻 但抗体都是阴性的。住 ...

这样子，您现在免疫抑制剂一天吃多少啊？
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