000000 发表于 2021-6-30 12:42:14

记录第一次发病

然后六女,27岁
2021年6月2日,下午睡了一觉,起来到晚上的时候脚底发麻,以为没啥事,自己会好,就没管,过了两天,感觉麻木逐渐从脚上升到腿,上半身和左边脸部,然后去医院检查,挂了骨科,骨科医生说不是骨头的问题,让去挂急诊,然后急诊科医生,问啥时候打的疫苗,我就打完第二针20多天。然后医生让我预约做核磁,第二天结果出来,医院打电话,还要做加强,拿着平扫的单子,副主任医师说要住院,当时整个人崩溃了几天,控制不住哭,也不知道啥时候眼泪变这么多!还不敢告诉家里人,只告诉了老父亲,老母亲至今都没说!
后面增强核磁出来,怀疑多发性硬化?让住院,不过这个小医院的医生很好,问我想在哪里住院,因为他推荐还要做腰穿,所以让我去中山三院,然后就问完邱伟就直接住院了!做了各种各样检查,就是脑部病灶比较多,左侧肢体麻木!其他啥都没有!
住院前两天,可能是出于好奇,从来没有打过点滴的我,直接住院了,开始打500mg的甲泼尼龙,打5天之后,整个人的状态越来越差,心情丧到了极点,整个人有气无力,一点没有精气神!然后出院,口服甲泼尼龙,特立氟胺及其他碳酸钙啥的,慢慢问题就出来了,没有味觉小便也出问题了,平躺下还腰疼!视力下降了好多,记忆力也下降,可能自己也有点着急,左侧麻木并没有缓解,同时衣服碰到我的腿,我就觉得疼,就像有个伤疤没好,碰到会疼一样的感觉!问医生,我这是确诊了没有?他们就说是多发性硬化,因为病灶多,但为啥吃了药没反应呢?每天都在怀疑,医生诊断的准不准?但人家医生还是专家,应该不会错的,就这样每天,感觉6月份漫长到整个人都等不到新的月份来了,没有快乐了感觉!怎么调解心情是个重大问题!不知道要怎么做了!

一样平安 发表于 2021-6-30 13:13:15

愿安好!打完激素后麻木感没有变好吗?

tara 发表于 2021-6-30 13:26:21

平时 是不是睡眠不咋好呀 要好好睡觉呀

Ellegarden 发表于 2021-6-30 13:53:51

是不是经常熬夜?一定要注意休息!心态也要放好哈 正常来说急性发作期输激素的效果是立竿见影的祝好!

000000 发表于 2021-6-30 15:10:31

一样平安 发表于 2021-6-30 13:13 static/image/common/back.gif
愿安好!打完激素后麻木感没有变好吗?

没有,反而麻加疼了!

000000 发表于 2021-6-30 15:11:08

Ellegarden 发表于 2021-6-30 13:53 static/image/common/back.gif
是不是经常熬夜?一定要注意休息!心态也要放好哈 正常来说急性发作期输激素的效果是立竿见影的祝好!
...

因为本身是易上火体质,不怎么敢熬夜

juany3566 发表于 2021-6-30 16:05:29

000000 发表于 2021-6-30 15:11 static/image/common/back.gif
因为本身是易上火体质,不怎么敢熬夜

脑部哪个位置有病灶呢?建议查清楚,早些时间在这看过一个网友发的贴子是打激素后症状加重的,后来是误诊。

000000 发表于 2021-6-30 19:06:57

juany3566 发表于 2021-6-30 16:05 static/image/common/back.gif
脑部哪个位置有病灶呢?建议查清楚,早些时间在这看过一个网友发的贴子是打激素后症状加重的,后来是误诊 ...

感觉是专家看的,一般不会误诊啊,可能是第一次,专家也没法确定?搞不懂!

Olivia 发表于 2021-6-30 19:15:13

我也是,动眼神经麻痹,激素治疗后没有完全康复,还是有点晕,但能生活自理。打完激素感觉有些其他症状也出来了。尿不净更明显,还有脑鸣,抑郁症严重,睡觉也不行了,必须吃药,因为经常不自主肌肉抖动。但这一切这也不排除心理因素的影响。慢慢接受吧,都有个过程。生活一下子都打乱了。一起勇敢面对!

TTCCshuishui 发表于 2021-6-30 23:18:46

Olivia 发表于 2021-6-30 19:15 static/image/common/back.gif
我也是,动眼神经麻痹,激素治疗后没有完全康复,还是有点晕,但能生活自理。打完激素感觉有些其他症状也出 ...

尿不尽???我也有这样,半个月了,是膀胱炎,干燥引起的
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