雅静 发表于 2021-7-13 22:11:40

病中感受人生

18年第一次发病，30岁对生活充满憧憬和追求的年龄。高位截瘫到我们当地医生断言可能就此瘫痪，天塌的感觉那时终于深刻体会到！
幸遇上不少医术精湛的医生，也多亏自己不放弃，努力康复锻炼，用了近一年会走了！是不是很振奋人心？又对生活规划期待时，复发，再复发！那天医生告诉我脑干延髓也有也有炎症，我自己签免疫制剂风险知情书时，一向积极好强的我，理解了为什么有的人可以软弱到在医院跳楼自杀……
曾经不愁吃穿用度，而花了三十来万、生意转掉、发布众筹来治这病后，我收到了很多亲戚朋友的关爱，我更重视和家人朋友们相处的幸福时光。
一年零一个月发病3次，属于高复发率的我，在复发后长期处于焦虑，当时我接纳不了不能工作的自己，觉得没有价值；接纳不了视神经脊髓炎这颗定时炸弹般的病在我身上，特别担心复发带来的残疾和经济压力；接纳不了吃激素又丑又胖；由于这病免疫力低下，甚至疫情期间恐惧焦虑于任何社交……通过药物、运动、时间，我接纳了那一切我曾经接纳不了的。接纳就是最好的自我相处，也更懂接纳包容孩子和家人。
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病过方知爱浓 发表于 2021-7-14 06:43:32

慢慢会好的，首先要有一个积极乐观的心态。我第一次也是截瘫，经过几年的复发，缓解现在还是能像正常人一样工作，照顾家庭。

juany3566 发表于 2021-7-14 19:30:32

病过方知爱浓 发表于 2021-7-14 06:43 static/image/common/back.gif
慢慢会好的，首先要有一个积极乐观的心态。我第一次也是截瘫，经过几年的复发，缓解现在还是能像正常人一样 ...

你好！请问第一次发作就截瘫恢复了之后，复发时的情况比第一次还严重吗？那比这还糟糕的情况是怎样呢？http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/08.png

雅静 发表于 2021-7-13 23:41:33

瑶瑶 发表于 2021-07-13 22:45
那你，比我好多啦，我确诊那一天，一直哭，真的就哭了一天，把医院吓着了

我觉得，那是我人生中，眼泪最多的一天

哭，谁不会？难的是在明明要掉眼泪的心情下坚强笑着活着！

Xuqianhenbang 发表于 2021-8-16 10:12:19

要坚强的面对，上天注定我们要遭受磨难！我们都是些不平凡的人https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png

瑶瑶 发表于 2021-7-13 22:45:15

那你，比我好多啦，我确诊那一天，一直哭，真的就哭了一天，把医院吓着了https://app.mszj.com/public/emotion/face_044.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_044.png

我觉得，那是我人生中，眼泪最多的一天

雅静 发表于 2021-7-13 23:42:48

瑶瑶 发表于 2021-07-13 22:45
那你，比我好多啦，我确诊那一天，一直哭，真的就哭了一天，把医院吓着了

我觉得，那是我人生中，眼泪最多的一天

［抱抱你］

病过方知爱浓 发表于 2021-7-15 11:03:41

juany3566 发表于 2021-7-14 19:30 static/image/common/back.gif
你好！请问第一次发作就截瘫恢复了之后，复发时的情况比第一次还严重吗？那比这还糟糕的情况是怎样呢？
...

每次复发情况都不一样的。我第二次复发是痛性痉挛。当时也是很痛苦的。不过都挺过来了。所以好好保养身体，尽量减少复发！

大海 发表于 2021-7-16 12:51:19

是因为多发而导致的高位截瘫吗？

雅静 发表于 2021-7-26 01:19:43

大海 发表于 2021-07-16 12:51
是因为多发而导致的高位截瘫吗？

是脊髓炎

大海 发表于 2021-7-27 14:22:48

雅静 发表于 2021-7-26 01:19 static/image/common/back.gif
是脊髓炎

人生无论如何，但愿活出自己的精彩，加油！
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