小李（NMO） 发表于 2021-8-5 01:30:32

免疫抑制剂用药经历

大家都是一开始就用的美罗华吗，我的医生说美罗华应该是最有效的免疫抑制剂了，没到最后关头先别开始，所以第二次复发开始用吗替麦考酚，之前用的硫磋嘌呤应该是效果最差的。

阿陈爱吃橙 发表于 2021-8-5 10:31:15

我是开始特立氟胺 再是西宁莫德现在是美罗华确实因人而异的   一直保持乐观的心态 医生说的康复动作也跟着做做 会有改善的

小李（NMO） 发表于 2021-8-11 14:07:22

我要快乐 发表于 2021-08-06 17:55
请问是出现复发才会一再换药么？

他是MS，我是NMO，NMO是复发率高，频率也高

小李（NMO） 发表于 2021-8-11 14:05:39

小高同志 发表于 2021-08-06 10:39
这个真没法说，咱们只能遵循医嘱了，用药计划需要参考的因素蛮多的

可能主要也是根据副作用大小，还有药效对我个人作用怎么样

我要快乐 发表于 2021-8-6 17:55:42

阿陈爱吃橙 发表于 2021-08-05 10:31
我是开始特立氟胺 再是西宁莫德  现在是美罗华  确实因人而异的   一直保持乐观的心态 医生说的康复动作也跟着做做 会有改善的

请问是出现复发才会一再换药么？

瑶瑶 发表于 2021-8-5 08:50:51

因人而异。适合的就是最好的……

小高同志 发表于 2021-8-6 10:39:02

这个真没法说，咱们只能遵循医嘱了，用药计划需要参考的因素蛮多的

小李（NMO） 发表于 2021-8-11 14:06:41

瑶瑶 发表于 2021-08-05 08:50
因人而异。适合的就是最好的……

医生好像也没什么复杂的考虑，就是看副作用对我个人大不大，药效怎么样

小李（NMO） 发表于 2026-4-21 13:44:17

五年了，经验又多了一些，分享一下。目前用药方面已经明确说硫磋嘌呤应该就是广义上的药效不如吗替麦考酚酯，再往上就是价格不一的单抗。甚至还有病友说能检测适药性，但是现在已经很多人直接打单抗了，对我来说真是超级贵，所以还是选择口服药(吗替麦考酚酯)，大家如果遇到用药一开始特别保守的，还是多问一下，毕竟复发有可能导致激素性股骨头坏死。总之用药不能因为医生信息的局限和随意来决定，自己多上心(毕竟不能用复发来检测是否哪类药物有效，代价还是太大了，我那时候的医生还是太随意了……)
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