坚持130 发表于 2021-8-14 20:05:29

2021.6.9确诊视神经脊髓炎

2021.6.9确诊视神经脊髓炎谱系疾病aqp4阴性，激素冲击后，从12粒減到6粒每天，现在没有吃免疫抑制剂。有同样的病友吗？为什么医生没有开免疫抑制剂？是要观察复不复发吗？

旋风 发表于 2021-8-14 20:39:09

@小高同志 大佬

小高同志 发表于 2021-8-15 17:53:28

这个可不好说原因，可能原因比较多，如果医生出院就没告诉你需要防复发治疗，那么可能这个医生不太懂吧，或者考虑到其他因素

坚持130 发表于 2021-8-15 18:20:37

我到湘雅也看过，也看过指南，阴性首发也不建议吃免疫抑制剂

坚持130 发表于 2021-8-15 18:21:37

大家有个这种案例吗

Mr.X 发表于 2021-8-15 19:42:17

有可能不复发，所以第一次一般不用

坚持130 发表于 2021-8-15 19:53:47

Mr.X 发表于 2021-08-15 19:42
有可能不复发，所以第一次一般不用

医生也可能是这样考虑的吧，你患病多久了

淡也 发表于 2021-8-16 20:04:51

我对这病不是很太了解医生也没怎么说，要我自己去网上查，7月份查出来多发性硬化，就打了5天激素和5天免疫球蛋白现在也在吃激素，现在我想问可以打疫苗吗？

Mr.X 发表于 2021-8-17 15:41:10

坚持130 发表于 2021-08-15 19:53
医生也可能是这样考虑的吧，你患病多久了

没多久，就半年，目前只是单纯的球后视神经炎，Mog抗体阳性
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