潇潇仔 发表于 2021-8-25 23:36:06

一些想法 算是经验分享吧

昨天发了一个帖子 有好多人让我分享经验 其实真的没有什么经验 我做过的治疗不多 经历的也不多 用过的药物也很少 我只能说一下我自己是怎么想的
先讲一下我的病程 我的首发是17年 确诊也是17年 期间差不多一个月的时间 去了三家医院 当时的症状很像中风 我就打了一个哈欠 然后就出现了嘴眼歪斜 半边脸完全不能动 第一家是本地的三甲医院 做了核磁 医生根本没见过 就让转院了 第二家去的是一家比我们本地医疗水平高一些的医院 拍了核磁 做了腰穿 还是不太确定 就输了几天营养神经的药物 住了半个月 就让我出院 当时感觉没有好 头晕脑胀的 然后我出院到家一个星期就复发了 一只耳朵就听个不见了 （体验了一把聋人的生活 感觉整个人在两个世界里 一个世界特别安静 一个世界特别嘈杂) 就直接去了北京协和 拍了核磁 做了腰穿就确诊了 接下来就是输激素 吃激素那一系列 住了半个月 好了 出院回家 病灶还在 口服激素吃了几天就停了 然后就复查了两次吧（期间没用药）第一次还行 没变化 第二次去的时候 就多出来了一个病灶 但是没有症状 然后就立刻安排 腰穿 激素 输了一个星期 就让回家了 第二年去的时候 徐雁说倍泰龙出来了 让先打着 还说如果不用十年之后就会瘫 我就自己拿回家打了一个月 去检查 伤到肝了 吃护肝片都没用 就让停了(扔了两大盒https://app.mszj.com/public/emotion/face_032.png) 她就说让我等等口服 但是口服有点贵 我们这边还不入保 就不想用 那时候有的病友说天坛有一个医生看的还行 吃中药调理 在协和做完核磁当天我就去天坛找了樊永平(挂的特需门诊) 就给我开了一周的药 等协和的结果出来再看 当时好像是病灶都在 没有新的 然后就一直在他那里看 吃了一年的中医 做检查的时候 核磁上就显示一切正常了 也没有症状 一直持续到现在(之前还做过几天的高压氧仓可能对神经恢复有帮助吧)
然后就到了你们感兴趣的环节
第一要素 也是我一直强调 我认为最重要的一点：心态
我从确诊到现在一直都觉的这个病没有什么虽然它是终身制的 你们有些人可能会觉得 它就像一个定时炸弹 包括我家里人也这样觉得 但是我从来都没有那么想过 我一直觉得它能跟上我绝对不是因为我做了什么 我因为某些因果关系受的惩罚让我活的这么痛苦 相反的 我觉得它跟上我 是在提醒我自己 以前的自己太不重视自己 什么节食 减肥 熬通宵 都太不把自己的身体当回事了 以后一定要多注意身体 压力可以有 不可以太大 想做什么就去做 想吃什么就去吃 不要自己给自己施压 不开心就去做一些能让自己开心起来的事
第二点：药物的选择
我本人的建议是 如果你现在处于复发或者症状多 病灶活跃期 最好还是选择冲激素那样比较快可以控制的好一些 后续的口服就看自己的具体情况自己选择
我个人感觉 中药适合病情稳定 症状不多 调理身体 西药可能更适合控制病情 缓解症状 的吧 但是不管吃什么有效最重要 希望大家都可以找到适合自己的方法 确定了那个方法 就不要轻易去改变
还有一些小伙伴有点消极心态 晚上睡不着 其实这些都是正常的 刚确诊时的震惊不敢相信到有一点愤怒再到经过一段时间治疗获得的喜悦平静再到治疗效果不佳带来的犹豫到最后的接受结果这都是正常的 主要的还是要调节自己的心理 多跟医生讨论选择适合自己的治疗方案
第三点：忌口
我个人是没有什么忌口的 酒也喝 肉也吃 海鲜也吃 想吃什么吃什么 想喝什么喝什么 但是最好还是听取一下医生的意见尤其是刚确诊和复发阶段病情严重的一定要严格按照医嘱来 千万千万不要乱来
还有一点就是感冒受凉等外界因素导致复发 我个人是属于经常感冒但没有复发过的 可能这个还是跟每个人的个体差异有关
还有就是这个病千万千万不能拖感觉有了症状立刻马上去医院 如果在一家医院里面感觉没有治好 或者复发没有给你冲激素 立刻转院或者告诉医生你要用激素 那样才可以最有效的抑制免疫变态反应就(简单理解就是免疫系统功能紊乱) 抑制炎性反应 从而改善神经损害的症状
还有一些对这个疾病认识不到位的 这个病不是简单的神经系统疾病 它是因为自身免疫障碍而导致的中枢神经系统的疾病 通俗点来讲就是人的免疫系统就像一个军队 是用来对抗外敌的(细菌 病毒等)但是这个它就是起了内战 分不清敌友 自己人打自己人 然后
暂时就只能想到这些
希望友友们都能找到适合自己的治疗方案 获得自己满意的结果



小高同志 发表于 2021-8-26 13:38:11

潇潇仔 发表于 2021-08-26 10:42
昨天喝多了 写到后面晕晕乎乎

辛苦啦。。加油

小高同志 发表于 2021-8-26 10:22:24

写的相当ok

潇潇仔 发表于 2021-8-26 07:14:23

旋风 发表于 2021-08-26 06:21
你这个哈欠打的价值千金呀

我当时以为我下巴脱臼了https://app.mszj.com/public/emotion/face_048.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_048.png

旋风 发表于 2021-8-26 06:21:22

你这个哈欠打的价值千金呀

潇潇仔 发表于 2021-8-25 23:40:55

手滑点了发布 接上面的然后https://app.mszj.com/public/emotion/face_048.png
就相当于内战影响到了神经系统才导致的神经元髓鞘病变(就像电线外层的绝缘体破损老化了一样信息传导不了)

潇潇仔 发表于 2021-8-25 23:42:43

以上都是我个人的想法 如果你们也有其他想法或者不同意见的话也可以补充讨论

是岛民呀 发表于 2021-8-26 06:07:51

优秀，我想的和你一样，但是我这一脑袋的病灶，害怕https://app.mszj.com/public/emotion/face_010.png

初見 发表于 2021-8-26 07:03:57

人总是会生老病死既然避免不了就坦然接受，愿我们永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

mog 发表于 2021-8-26 07:20:13

心态好太重要了，儿童病友就是什么不懂，没有压力，恢复的都很好

潇潇仔 发表于 2021-8-26 07:40:49

mog 发表于 2021-08-26 07:20
心态好太重要了，儿童病友就是什么不懂，没有压力，恢复的都很好

对呀 心态好真的比什么都重要

潇潇仔 发表于 2021-8-26 07:41:21

初見 发表于 2021-08-26 07:03
人总是会生老病死既然避免不了就坦然接受，愿我们永不复发

复发了就治 平稳了就玩
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