老末儿 发表于 2021-11-19 13:12:34

晒核磁，放复发

      19岁上大学的时候因左眼视神经炎休学半年，当时就在急诊输了几天激素然后医生给开了中药，又用了半年利比干扰素。当时年轻没把这病当回事以为眼睛好了就是好了。直到今年四月份右眼又出现视物遮挡。由于有了之前的经验，以为是视神经炎复发便马上去本地医院做核磁检查，结果显示脑缺血或脱髓鞘。这时的我对脱髓鞘这个词还很陌生，之前从没听说过。医生推荐到北京就诊。
      还以为和之前一样输液吃药就会康复，结果到了北京同仁医院医生就马上安排我住院，我当时很慌，马上意识到可能不是我想的那么简单了。住了两周院，第一次在医院过五一，直到五一结束后医生们上班给我确诊为多发性硬化。从没听说过的医学名词让我隐约感觉到这病不一般，很严重。从那天后便疯狂查资料，找组织，提问题。确诊前医生问过我很多问题比如平时有没有感觉累？身上会不会痛？眼睛怕不怕光等等。我才发现我之前从来没有关注过我的身体变化，平时感觉累我会觉得是正常的，还以为人人都一样。白天就靠着咖啡和茶提神，眼睛累了就滴眼药水。晚上睡不好觉也习惯了，感觉不会影响什么。从没想到会这么严重。
出院后爸妈觉得我应该去找个看这病的专家再给我确诊一下，我就去了协和医院找到徐雁教授。一开始徐教授看了我在同仁拍的核磁片子说我不是MS，说我的病灶尺寸不够。然后给我开了一些新的检查以及炎性脱髓鞘增强核磁，胸段，腰椎，颈椎的增强核磁以便确定。我很开心，告诉家里人这个消息说我是误诊的…
      结果都出来后已经过了一个月了，当时比较着急知道结果就挂了一个国际门诊，徐教授看了片子后很遗憾的通知我说：“亲爱的你这个我还得给你定为多发性硬化。”
      我是抱着退病友群然后在北京大吃一顿的想法进去的，结果是这个结果，那种心理落差简直沮丧到极点。然后徐教授紧接着告诉我要让我马上吃dmt因为我的病灶是在活跃期。给我提供了几个选择，告诉我援助项目负责人的电话和药店的电话。全程并没有给我接受的时间，我也顾不上让自己释放情绪，因为还要赶着晚上的火车回家。便马上联系买药的事情。
      确诊之路这么曲折，每一步都在意料之外。
      28岁就在确诊的路上过去了，之前我是个理想主义者，对未来有好多规划。病后感觉马上变得现实起来了，只想着怎么能吃得起药，怎么活着。住院医告诉我：“这病其实没什么，就是会降低你的生活水平。”
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一帆 发表于 2021-11-19 19:10:36

加油！争取少降低一点

R-RMS 发表于 2021-11-19 13:22:14

坦然面对，没什么大不了的，我已经6年不复发了

旋风 发表于 2021-11-19 13:51:21

确实降低了生活水平

徐丽 发表于 2021-11-19 14:08:46

确诊难是通病

老末儿 发表于 2021-11-19 17:57:05

R-RMS 发表于 2021-11-19 13:22
坦然面对，没什么大不了的，我已经6年不复发了

嗯嗯。      

老末儿 发表于 2021-11-19 17:57:52

旋风 发表于 2021-11-19 13:51
确实降低了生活水平

当时不理解，现在深有体会https://app.mszj.com/public/emotion/face_006.png

谦虚的小香香 发表于 2021-11-19 19:47:58

看完觉得好辛酸，那种心情跟我当时一模一样

老末儿 发表于 2021-11-19 20:21:26

谦虚的小香香 发表于 2021-11-19 19:47
看完觉得好辛酸，那种心情跟我当时一模一样

抱抱姐妹

谦虚的小香香 发表于 2021-11-19 20:26:13

老末儿 发表于 2021-11-19 20:21
抱抱姐妹

抱抱，因为我们也是同龄https://app.mszj.com/public/emotion/face_027.png
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