MS群友录 | 麦兜和岛的那些事儿
上一期Mr strong之五群一哥篇（MS群友录 | 天秤男在多发性硬化面前，撕掉了“纠结”标签）发布后，事后我又找到他跟他讨论，我说看你跟谁都熟，有推荐的人吗？男女平等得也有Miss sweet故事上线才行，他说那就麦兜吧！那个凭一己之力（姑娘表示，是一群人的力量，并且是多亏了党和国家）救了一个海南岛MS村民的姑娘······Q:瑶瑶 A：麦兜
懵懂6年，从疑难杂症到罕见病的“转变路”
Q：能简单聊聊你和多发性硬化（MS）的遇见吗？在确诊之前又有什么不适?
A：我的不适太多了，从2015年到2021年，我足足历经了6年才得以确诊，从一开始的手麻手僵、面瘫到偏瘫、意识混乱，直到今年的不能走直线、头晕、重影，医生会诊了知名专家才得以确诊，在我们海南岛，也许有着得天独厚的自然条件，吹的风是纯纯的海风没有PM2.5，土壤和水源的直接来源于没有中间商的大自然馈赠，所以大病病例是相对较少的，随之应运而生的自然是没有那么优越的医疗条件，我一直被当地认为是与中枢神经有关的疑难杂症，却没确诊我已经患有罕见病MS，它不知何时已经在我身体里扎根且是终身，直到今年连线祖国内陆地区的某个知名专家，才被告知原来一直以来在不定期折磨我的“捣蛋鬼”叫所有人都没听说过的多发性硬化（MS）！
我的病和我的药
Q：确诊为多发性硬化后，你对疾病又是如何看待的？又是打算怎么处理它？
A：没有往很深层次去思考关于疾病的事情，只知道有病就好好治，有药就好好吃，疾病的复发太可怕了，我也明白看似不打紧的疾病，在我身体暗藏着唬人的小火山在蠢蠢欲动，如果我不积极应对，指不定哪天它喷发了伤害那个不重视的我，再加上2019年那次发病出现了神志不清的症状，在家人的描述下，我甚是感到后怕，我的家人告诉我，那时候我发病给人的整体感觉是我很“木讷”，我一直擅长的抢红包都被疾病给整不会了，整个人就像是中了“邪”，基于对这段经历的惧怕和心有余悸，我确定我必须要遵医嘱好好用药以及选择适合自己的生活方式，把看书当作一种于我而言还不错的消遣，于是在医生的建议下选择了DMT疗法西尼莫德，可伴随而来的是自费购买用药治疗，我的用药压力很大，很快，我开始关注关于海南省的多发性硬化的医保政策。
沉甸甸的函和最强音的声，布满“药物可及”的呐喊路
Q：既然提到了医保政策，你做过什么努力吗？效果如何？
A：哈哈，说到这里，我真的开心又自豪，如今多发性硬化在海南能够实现门诊报销，在多重医保政策的加码下，我们海南岛的MS村民可以轻松实现药物可及，说到此前的努力，自然也不是那么容易，我在多发性硬化之家5群了解过各地关于多发性硬化的医保政策，真是不同的地区，对疾病的关注程度也有很大的不同，但是我真的做不到坐视不管，毕竟这可是事关我们自己的事情呢！声情并茂的请求函我交过，没事就打12345的事情我做过，信访会上该说的话我也说过，能联络到的病友我也联络过，最后被省委领导的一个下个月就实施的拍板决定，给了我们一个非常有力量的回应，现在想来也是非常不可思议，患者发声能够引导政策决定，这件事看上去是多么不可能呢，可铁打的事实是我们做到了，而我之所以说“我们”，是不止我一个人在做这件事，只是我写的请求函发挥了它被赋予的使命，这件事让我很开心，群里的友友们总拿我“救了一个岛”的事迹段子百出，我感受得到大家在为我们海南岛MS居民点赞和高兴的同时，也在为相关部门点赞，这是大家都渴望和愿意看见的好事。
所谓成功，不过是对团结、坚持的礼赞
Q：说到政策倡导，你的成绩无疑是成功的，对其他还没有实现药物可及性的友友有什么建议吗？
A：我认为我们国家是很关注民生的，大多数地方接受到信访，都会采取相应措施，刚收到一个好消息，有个加入到信访行动的妹妹，结局虽然没加入门特，但是当地医院给了开药的办法。还有团队合作很重要，联结病友们的力量，才能引起领导的重视，我们自己就要抱着必胜的决心，无论如何都要办到。一个人会很辛苦，但如果成功了会成长很多。我们医生说，现在国家很关注罕见病，我们虽然药贵，但人数少，而糖尿病这种人数多，所以医保支出应该差不多。我想只要当地有慢病政策的，新加入一个应该不难。建议大家可以做个内外部调研并对比，清楚了解现状，结合当地和自身的具体情况，去信访求助。抱着感恩的心去求助，患病的都正值青年，都是强劲的社会生产力呢，我国医疗资源这么紧张，MS加入慢病大大减小压力，祖国建设需要生产力，我很想报效祖国，但疾病把我限制在了病房，尽量能够晓之以情动之以礼吧。会有病友说，我们的领导都不行，是跳板城市。但凡事只有做了才知道能不能成不是吗？还有就是坚持吧，逐级去上报，我都有报到卫生部去了，有可能是一开始报的渠道不准确的，多试几次多投几个。
群和爱兼有，助我把握现在，不惧将来
Q：说点比较“私人”的话题吧，得病后，你最想感谢的人是谁？
A：感谢的人很多特别是我的妈妈和我的老公，每次发病睁开眼，我总能看见我妈妈在病床边忙前忙后，或许关于医疗上的东西她无能为力，甚至也许对医疗上的事情她一无所知，但是她肯定为我好好抗争疾病付出了所有能付出的，那就是好好照顾我，对我而言已然是天大的恩赐了。诚然，这一切少不了爸爸在背后为我负重前行，妈妈才得以全心全意照顾我，这么大的事情，没有我爸爸的默默支持也是不行的。而我老公也是为我的疾病奔波在医院的各个角落，为我缴费、拿药、办手续、跟医生沟通等事务，都是他在跑来跑去，我们之间在疾病面前，“不离不弃”这四个字只要落实在了实实在在的行动上，就胜却了世间所有情话。除此之外，我加入了多发性硬化之家的病友群，我觉得大家哪像是病友，根本就是一群没有病的小可爱，除了疾病，我们也可以做到无所不谈，在抗争疾病的路上，除了有家里人的支持，还有跟大家于线上在一起，也显得一点都不孤单！我们这个群体稀少却勇敢，患疾但朝气，每个人都是故事，每个人也都在续写不屈！
结语
我们选在了周日早上进行语音通话，希望通过这期Miss sweet的故事聊聊病友群里盛传的麦兜“救了一座岛”的故事，我感慨的最多的一句话是：“海南这么好我都想去了”，除了向往我刻板印象里的海天共蓝、椰林沙滩、咸湿季风的美幻海南岛，还有那令人羡慕的对MS患者的关爱政策，麦兜热情地回应：你来啊，你们都来······
好贴，被本大帅置顶一天 就是因为大家的努力，我们才能享受到这些政策，感谢 https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png
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