言沨 发表于 2021-12-20 22:25:49

与MS相遇，转眼间已是三年

与MS相遇，转眼已是三年。回想这三年，自己的遭遇属坏到了极致，有些失去的便永远失去了，未来也是很多未知，自己能做的就是相信会越来越好，更加珍惜现在的一切。
因为在北京有过四年多工作，有幸有北京医保，我可以承担医药费，所以生活中，在自己能承担的范围内都给自己选择最好的，算是想通了吧，为了自己的身体能更好一些我花钱去健身，吃的更营养一些，为了出行更舒适一些我出门打专车，为了心情某一瞬间愉悦一些，我可以买一个比较贵的杯子，因为在我看来，我的遭遇已经这样了，我还不能享受享受吗？这一切都是在我能承受的范围内，还好我不抽烟，不喝酒，这方面也就没有花费。
生病前都不知道罕见病这个词，当自己置身于罕见病中时，才会对这个群体有些认识，罕见病的路任重道远。想想病痛挑战基金会，多神家园以及其他的罕见病组织中的伙伴，为推动罕见病的发展所做出的努力时，觉得他们太伟大，昨天看了王奕鸥秘书长的演讲视频更觉得是一位了不起的人，自己也在想，为推动罕见病的发展我能做些什么呢？我想或许不久的将来我也会成为一名志愿者，为自己，为MS，为罕见病，为更加美好的未来……
http://app-pic.mszj.com/pic/20211220/1640006214856963_776.jpg

徐丽 发表于 2021-12-21 20:31:34

有文化相信你的能力，向组织靠拢，向多发做出努力。

言沨 发表于 2021-12-21 10:17:11

凡间凡人hyt 发表于 2021-12-20 23:22
可以的。就象我们几个福建的病友们，也一直在努力为医保能真正实现落地报销不断争取着。现在总算也见到一丝曙光了。加油吧！

有些地方可能是医保费用不够，像福建这种经济发达的省，是有一定承担能力的，所以需要病友们去争取，人不置身其中，很难能想象到别人所面临的困难。

言沨 发表于 2021-12-21 10:15:07

李艳 发表于 2021-12-20 23:01
真好！我们一起努力

真的需要所有罕见病人一起努力，ms的好几款药进医保，离不开广大组织的成员的共同努力

瑶瑶 发表于 2021-12-21 00:01:21

医生在你的病历上认可你是可靠的人，并且盖了章

李艳 发表于 2021-12-20 23:01:16

真好！我们一起努力https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png

凡间凡人hyt 发表于 2021-12-20 23:22:51

可以的。就象我们几个福建的病友们，也一直在努力为医保能真正实现落地报销不断争取着。现在总算也见到一丝曙光了。加油吧！

旋风 发表于 2021-12-21 10:08:37

欢迎和我们一起改变MS的世界

言沨 发表于 2021-12-21 10:11:19

瑶瑶 发表于 2021-12-21 00:01
医生在你的病历上认可你是可靠的人，并且盖了章

靠谱的言沨

言沨 发表于 2021-12-21 10:13:49

旋风 发表于 2021-12-21 10:08
欢迎和我们一起改变MS的世界

向组织靠近
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