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瑶瑶 发表于 2022-1-27 12:12:17

做个小调研

Ms病友，大家除了对药物政策充满期待，大家对药物的研发有什么期待，平日在一线跟友友们热聊，我总结了以下几点，欢迎大家予以指正、修改、或排名：
1.药物药物疗效的可治愈
2.药物副作用的可控、可消除
3.达到神经修复的效果
4.拥有后遗症可消解的效果
5.可实现短期治疗的效果，跟第一个差不多
6.若有副作用，不影响日常生活，以备孕为例

徐丽 发表于 2022-1-27 14:00:10

呼吁国家针对多发性硬化病这个20—40岁的年轻群体，国家要研发治愈罕见病的药物。

徐丽 发表于 2022-1-27 14:07:22

特别是研发修复神经，髓鞘系统的药物，达到药物可及。已经残疾的人，用药后逐渐，好转，能达到自理。

wwzh2003 发表于 2022-1-27 12:46:22

我期待这个

在动物试验中，一种mRNA疫苗显示出对多发性硬化症的抑制作用，能防止有该疾病早期症状啮齿动物的疾病进展。研究发现，疫苗被淋巴抗原呈递细胞处理后，即使以很高的抗原浓度递送，也不会引发系统性炎症免疫反应。它没有损害动物发起保护性免疫反应的能力。
在处理过的小白鼠中，观察到脑和脊髓中的浸润性和抗原特异性CD4+T细胞水平较低，脾脏中的T细胞显示出低表达的某些标志物，这些标志物对免疫细胞能够进入中枢神经系统至关重要。

李艳 发表于 2022-1-27 15:51:27

辛苦了！一起加油！
能治愈就完美了，不能治愈对缓解症状有帮助么？或者有针对性的缓解某些器官的症状？

水中百合 发表于 2022-1-27 14:08:03

徐丽 发表于 2022-01-27 14:00
呼吁国家针对多发性硬化病这个20—40岁的年轻群体，国家要研发治愈罕见病的药物。

同感https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png

水中百合 发表于 2022-1-27 14:07:31

其实比较期待国产药物的研发，而并不是单纯的依赖进口，办理特药事宜忒麻烦了https://app.mszj.com/public/emotion/face_020.png也可能是医保基金负担太重吧https://app.mszj.com/public/emotion/face_020.png

瑶瑶 发表于 2022-1-27 12:36:18

是岛民呀 发表于 2022-01-27 12:26
我也是这么想的，还有一个费用算吗？

费用暂时不考虑，只聊研发，我回头捣鼓个问卷得了，228那天我要做个患者分享，关于研发的，我想带点大家的声音去分享

是岛民呀 发表于 2022-1-27 12:26:46

我也是这么想的，还有一个费用算吗？

旋风 发表于 2022-1-27 15:08:24

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旋风 发表于 2022-1-27 15:09:49

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