MS群友录 | 森sir的浪漫，不止墨与石
本期Mr Strong:森sir（下文中A）采编：瑶瑶（下文中Q）Q：与森sir的相识始于论坛里的字画，他在论坛里发布的字画作品不禁让我被他的才华折服，并且很快通过群聊成为关系不错的“战友”，关系好到大家更愿意叫他“森森”，而我们战友之间的话题或许不止是与疾病相关，更多的是那些平凡和看似没什么不得了的日常，也偏偏是这样的日常，我们看见了一个集才华与热爱、平凡又不凡于一身的男孩，在书写着浪漫的自己和人生。不受控制的指尖，麻木掉的左边身 Q：我们既然已经这么熟了，也认识好几年了，但是从来没有跟你正面聊过你与你的多发性硬化（MS）,所以我也直入主题：你在确诊前，你的身体出现了什么异样让你觉得你应该去一趟医院？A：那是在2019年吧，有一段时间工作上的事情有点让我焦头烂额，一次在十分寒冷且没有暖气的办公室里进行的工作洽谈后，处理账目事宜之时，我的手执笔不稳且浑身发冷到抖动，我以为这是身体发出的“休息”警报，我让自己休息，在那天中午短暂的午休过后，我的身体“奇怪”的症状完全消失。几天过后，我的左手莫名麻木加僵硬，我以为是长期的伏案姿势造成的颈椎问题，买了按摩仪，用了几贴膏药也不见任何缓解，随之而来的是蔓延到整个左半身的麻木感。病情进展速度之快、耗时之短、身体的异样带来的惶恐和不解，这一系列的变化无不在提醒着我，我也许需要尽快去一次医院查个清楚，带着我那已经麻木掉的左边身，并且是真的需要尽快！脱髓鞘的“淘气”和被迫的危险驾驶 Q：我觉得你对自己的身体变化算是负责，说说确诊的过程是什么样的吧？A：过程不算是很曲折，因为我问了好几个学医的朋友，他们给我建议说去神经内科，我也马上照做了，挂了当地神经内科的专家号，我以为只是一个简单的CT就可以判断的事情，可是当时那个专家听了我的描述后，脸上挂上了我这辈子都会记得的凝重神色并且说：“你去拍个核磁共振吧”，此言一出，我便知道事情不是那么简单，而核磁片出来后，我既看得见片子上的不寻常的“光亮”也认识两天后诊断证明上的“脱髓鞘”三个字，这三个字在我的字典里有多陌生，我对它就有多害怕。在这个时候，在医院工作的朋友们议我去太原找一个专家，于是我跟我的母亲带着满脑子疑问和恐惧自驾赶往太原，并且驾驶位上可还是我这个老司机。你知道在这条路上有多可怕吗？奔习惯高速公路的我带着麻木掉的左半身倒是没影响我的驾驶，可怕的是在快下高速的时候，我的眼睛突然出现了复视，而这件事，我却不敢跟在副驾驶上坐着却已经担忧至极的母亲透露一个字，我硬着头皮，用一只眼睛完成了剩下的驾驶，“脱髓鞘”又一次在我眼前证实了它的不简单，甚至很可怕。就是这样明显的神经病变的体征，我带着它住进了太原的三甲医院，等待了人生中最漫长的、计量单位仅为5的日夜，数管血液、腰部穿刺和沉重又数不尽的核磁片给了我一个判决：多发性硬化症（MS）。属于脱髓鞘，属于罕见病，当然我跟它并不熟，可我不得已，为了控制它，得跟它很熟，于是我的生命中多了一个东西叫特立氟胺，病友群里给它取了个好听的名字叫蓝钻。 鼓励无所不在，来源于或远或近的存在 Q:在确定自己患有罕见病MS后，你是怎么走出来了，有什么具体的人或者事情有鼓励到你吗？A：要说面对这场突如其来的“大考”，不焦虑是不可能的，跟很多病友一样，我在网上进行了海量的搜索，可是搜索到的信息和言论，不是吓人就是有失偏颇，直到我搜索到了“多发性硬化之家”，进入了论坛也加了群，我才看见了真实的病例在我眼前，虽然情况有好有坏，但终归是真实的，获取的信息也是可信的，就像遇见了家人一般。除此之外，家人和朋友的支持也是极其重要的，让我觉得自己无论变成什么样，都有人不会将我放弃，还有就是感谢我自己吧，我会下意识地让自己靠近正能量，比如刷短视频刷到没有手却用脚写字的书法家雷声响，我也是喜好玩笔墨的人，我知道用手取得这样的成绩该有多难，可是却真的有人在没有手的艰难困境之下，用脚走上了我达不到的高度，人如其名，他让我觉得自己在他面前就好像是四肢健全的废物，叫苦一声都觉得是矫情；也有在线上得知一个30年病史的大叔，疾病陪他走了人生里最应该意气风发的30年，却丝毫不影响他在这30年里意气风发；以及一封来自学生的肺腑之言，字字句句都在提醒我，我不应该摈弃我原本的生活轨迹，毕竟人生除了疾病，还有很多事情值得我驻足停留。 寄情生活，珍惜当下 Q：你会为自己感到可惜吗？你害不害怕如果有一天出现很不好的情况，让你那双本为“工匠”而生的手失去了本应该拥有的灵动？当然我还是笃信那一天永远不会到来！A：有时候当然会为自己感到可惜，毕竟我还年轻，可也许是性格使然吧，本性淡定，面对突如其来的命运玩笑，会比较快地调整好自己，其实再停下看看，生活里除了疾病当然还有我挚爱的书法和刻印章，无论是我在写书法的时候还是我在刻印章的时候，我都忘记了疾病的存在，就算墨汁弄脏了我的手和我的衣，就算刻印章这个爱好需要足够多的耐心和力气，可它充实了我的岁月，把我的时间变得有形有色有墨香。因为有了疾病，我变得更享受当下，也更加珍惜当下，跟以前比起来会少一些慵懒，但也多了一些自律。我会愿意多让自己写一些字避免技艺退步，但我也不会特意拿着劳累的代价去做任何事情，生活必然需要努力，可我这与MS共存的身体需要我用自律和克制去小心翼翼地保护。幸运毕竟在，我的这双手还在创造美好的东西，哪怕说我做一桌子菜，心甘情愿地“伺候”一桌子还在我身边的人一次大快朵颐，牵着我家那只伴我多年的八哥犬溜达一圈尔后发一条朋友圈分享着这条傻狗的日常，在我家不大的院子里盯着我种着玩乐的蔬菜瓜果的长势······能够平淡无常、一眼望到头的人生，竟是生活最幸福的样子。谈话接近尾声的时候，我问他：马上要过年了，对于今年，有什么愿望吗？他思索了一小会，他说要么就世界和平吧，跟别人的暴瘦和暴富有所不同。哈~若无闲事挂心头，便是人间好时节。我想起了电影《功夫熊猫》一句台词：昨天是段历史，明天是个谜团，而今天是天赐的礼物，像珍惜礼物那样珍惜今天。这或就是森sir的浪漫，不止墨与石，而是与今天有关的一切的琐碎日常。
年前写的，忘记在论坛里投放了。https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png昨天想起 年轻人好文采，继续努力。 好文采https://app.mszj.com/public/emotion/face_003.png 记得他，很书生气质的一个大男孩。好久没来论坛了样。我么钱被他的文墨吸引了 已置顶 三十年的大叔现在情况咋样
你心里还有那么多别人。。。 robertnie 发表于 2022-02-14 12:08
你心里还有那么多别人。。。
是啊，我在向你学习～～～～https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.png 123456 发表于 2022-02-14 12:08
三十年的大叔现在情况咋样
我听他说，挺好的～～啥都正常 真男神女神了，多发算个啥！