wanghl 发表于 2022-3-2 22:52:05

交个作业

来家园快三个月了，学了不少知识，感谢家园。想着也应该交个作业，希望能给广大友友们，主要是新来的友友提供个参考，有点帮助，也欢迎资深友友提点建议。
发病：我是去年11月初起病的，第一天下午的时候觉得双脚都稍有点麻，就是平常压麻的那种，没在意，第二天还是有点麻，仍没当回事，晚上去羽毛球馆打了一场球，除了脚麻没有任何不适，力量速度和反应都正常，第三天仍然麻并有点加重迹象，小脚也开始麻，觉着有点不妙，打电话咨询医生朋友，建议我挂神经内科门诊，第四天麻感继续上升，大脚两便腹部都有些感觉异常，但相对轻微，下午到天津医科大学总医院（咋天网挂的号）就诊，做了核磁共振，片子显示胸4椎体似有异常，但不明显，医生建议住院治疗并再做增强核磁，次日住院，同时胸以下麻感明显增加，右脚麻木感犹重，走路开始有些不稳。
治疗：住院后做了腰椎穿刺未见明显异常，做了一系列增强核磁，确认胸4椎体信号异常，不除脱髓鞘，诊断为临床孤立综合症（MS前身），治疗则基本上属于教科书疗法，先激素冲击，隔几天上丙球蛋白，一直还有鼠神经甲咕咹啥的。住院治疗期间，麻木感在住院前两天最重，之后开始减缓，但减缓并不很明显，医生说只能慢慢来了，心情要放松。半个月后出院，之后又在中医院做了半个月针炙，感觉没多大效果就停了，此时距发病1个月了，主要症状仍然是麻，特别是两脚两腿，同时大便感觉无力，便感不清晰，力量反应倒没受多大影响，所以走路开车都没啥明显问题，生活没多大影响，自己不说，别人也看不出来。
DMT：出院后又口服激素不到两个礼拜，然后听医生的开始DMT免疫调节治疗，每天服用特立氟胺半片（医生认为我症状不重，半片副作用小些）。从发病到大概四个月了，感觉一直在恢复，但就是比较缓慢，现在的情况是两腿和左脚的麻木己经不太明显，右脚和臀部麻木明显些，特别是右脚。不知道别的病友都啥情况，但每个人的情况可能都不太一样，这也是这个病的一个显著特征，慢慢来吧。
晚了，明天还得上班，就写到这吧，作个记录，希望对新来的友友有所帮助。
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就用这个名字 发表于 2022-3-2 23:08:59

谢谢分享https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png

李艳 发表于 2022-3-2 23:48:30

辛苦了！https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

水中百合 发表于 2022-3-3 02:57:43

为你的分享点赞https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png

希希妈Lee 发表于 2022-3-3 00:31:42

新的好详细！其实症状都差不多，冲激素，会慢慢好起来的

淡然浅笑 发表于 2022-3-3 06:57:24

感谢分享！

Cici1314 发表于 2022-3-3 07:15:05

我一直都是冲激素https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png

是岛民呀 发表于 2022-3-3 08:02:02

真棒！      

。。。。 发表于 2022-3-3 09:20:54

我是一直在吃激素，不让dmt。每个医院治疗看来还是有比较大的差异的

wanghl 发表于 2022-3-3 10:04:46

Cici1314 发表于 2022-03-03 07:15
我一直都是冲激素

老冲怕到副作用大，你冲多长时间了，每天多少量？
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