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坚强的阿海WHX 发表于 2022-3-20 10:17:41

生而不凡

昨晚看了央视新闻调查，是关于罕见病的，看后心情很复杂，但觉得被关注就有希望！家人们好好的，科技如此发达的世界，我们的春天一定会到来的

下面是新闻调查的一段节选

今天，已经有越来越多的罕见病患者因为治疗药物的出现、因为社会保障的跟进正在看到希望，不过也还有更多的罕见疾病患者，还奔走在求医问药的路上。作为一个疾病罕见并且人数相对稀少的群体，他们需要被更多的人看见和关注。

2019年2月，国家卫生健康委在全国范围内遴选了324家医院，建立了全国罕见病诊疗协作网，其中北京协和医院作为国家级牵头医院，组建了多学科诊疗团队，对协作网内医院所发现的罕见病展开多学科会诊的诊疗支持。
有了早确诊，才有可能早治疗。不过，现实是，目前全球近95%的罕见病都还没有特效药，诊断出来后，无药可治和药物可及性差等问题凸显，而这也是一道世界性难题。
由于罕见病大多是由遗传基因变异和缺陷导致，通过孕前检查、孕期检查和新生儿筛查可以在一定程度上预防罕见病。然而基因变异与人类进化相伴生，只要人类繁衍下去，就难免出现罕见病患者，而他可能就在我们周围。
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HCH骑行者 发表于 2022-3-20 10:33:04

刚刚看了重播，挺让人感动

阳光真好 发表于 2022-3-20 11:22:49

太不容易了，每个人都是整个家庭的希望，如果可以，多想替女儿承担这一切。

童童 发表于 2022-3-20 17:01:28

会越来越好的

孙淑艳 发表于 2022-3-20 20:12:36

看了看了

孙淑艳 发表于 2022-3-20 20:19:00

我比他们幸运，生了两个孩子，在屋里现在自己的事能自己做，虽然经常觉得很累，也一直在坚持，生怕失去一些功能。

宋旭武 发表于 2022-3-20 22:43:13

感恩祖国母亲

坚强的阿海WHX 发表于 2022-3-21 08:19:29

HCH骑行者 发表于 2022-03-20 10:33
刚刚看了重播，挺让人感动

嗯，希望在，我们的坚强就有意义

坚强的阿海WHX 发表于 2022-3-21 08:20:17

孙淑艳 发表于 2022-03-20 20:19
我比他们幸运，生了两个孩子，在屋里现在自己的事能自己做，虽然经常觉得很累，也一直在坚持，生怕失去一些功能。

知足常乐，就会拥有幸福，祝你好运

坚强的阿海WHX 发表于 2022-3-21 08:23:36

宋旭武 发表于 2022-03-20 22:43
感恩祖国母亲

感谢生在这个高情商的国家

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