robertnie 发表于 2022-3-29 10:59:30

旋风 发表于 2022-03-29 10:52
@robertnie 咬一口吧,不咬一口我浑身难受

放过吧,人家还没高考呢https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png

童童 发表于 2022-3-29 13:47:34

我高考都十多年了

慢慢好可爱 发表于 2022-3-29 16:44:02

robertnie 发表于 2022-03-29 10:59
放过吧,人家还没高考呢

哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈

anan 发表于 2022-3-30 21:20:19

小美女你好请问一下你最初得病的时候腿麻的厉害吗治疗多久以后腿不麻的

慢慢好可爱 发表于 2022-3-31 17:50:14

anan 发表于 2022-03-30 21:20
小美女  你好  请问一下你最初得病的时候腿麻的厉害吗  治疗多久以后腿不麻的

你好呀 我复发都是麻到全身瘫痪 只有头胳膊能动 然后冲500 基本上十天以后可以扶着墙走路 但是麻恢复的太慢了 回来之后三四个月才能全部恢复好

anan 发表于 2022-4-1 04:38:46

慢慢好可爱 发表于 2022-03-31 17:50
你好呀 我复发都是麻到全身瘫痪 只有头胳膊能动 然后冲500 基本上十天以后可以扶着墙走路 但是麻恢复的太慢了 回来之后三四个月才能全部恢复好

美女我是1月13得病的激素是冲的1000加的丙球治疗后病情逐渐稳定就是腿麻然后3月7日去北京301医院黄德晖治疗打了一针利妥昔单抗这个药6个月内防止百分之七十的复发每六个月打一次当然还有更好的药但太贵了   目前我感觉还是腿麻   你是什么时候得病的?复发几次了?你如果没去北京看过就去301医院找黄主任看看他是这个病的权威专家如果去北京看过就不说了

慢慢好可爱 发表于 2022-4-1 10:24:23

anan 发表于 2022-04-01 04:38
美女  我是1月13得病的  激素是冲的1000加的丙球  治疗后病情逐渐稳定  就是腿麻  然后3月7日去北京301医院黄德晖治疗  打了一针利妥昔单抗  这个药6个月内防止百分之七十的复发  每六个月打一次  当然还有更好的药但太贵了   目前我感觉还是腿麻   你是什么时候得病的?  复发几次了?  你如果没去北京看过  就去301医院找黄主任看看  他是这个病的权威专家  如果去北京看过就不说了

我14年的病的 都复发十来次了 我一直在郑大一附院住 https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png用的免疫抑制剂➕激素 然后等高考完我想去打美罗华 北京也一直想去的等高考完打算去北京看看

anan 发表于 2022-4-1 12:47:06

你的主治医生 不给你用美罗华吗这个药大医院一般都有
祝你高考成功

慢慢好可爱 发表于 2022-4-1 12:50:53

anan 发表于 2022-04-01 12:47
你的主治医生 不给你用美罗华吗  这个药大医院一般都有
祝你高考成功  

主治医今年开始想让我用 说是在试验阶段 免费 所以我爸妈很犹豫 再加上我堂哥淋巴癌用了美罗华去世了…所以…爸妈更不让我去实验 大学想去郑州 然后偷偷用https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png

anan 发表于 2022-4-1 23:18:59

美罗华是成熟的药物已经很多年了应该不是实验药医生如果让你实验 你问清楚是进口美罗华还是国产的仿制药我觉得国产的仿制药才需要做实验美罗华都属于老药了属于第一代的现在已经有第三代药物了 就是太贵了   你的亲人去世我觉得和他的病有关系不是药的问题   他那个病是绝症即便不用美罗华 生存几率也不大
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