wanghl 发表于 2022-5-29 10:05:55

有没有类似的病友？

问下大家，有没有类似症状发展过程的，现在主要治疗方法是什么？我是去11月首发，胸脊一个病灶，发病时胸以下麻木明显，两腿尤甚，走路不稳，诊断为临床孤立综合症。现在7个月了，麻木感一直呈减轻趋势，现在走路稳定，运动基本不受累，但仍感到两腿两脚发沉，麻感束带感清晰。
   出院后一直服用特立氟胺（每天半片），再补点维D和深海鱼油。有类似的吗提提建议。
http://app-pic.mszj.com/pic/20220529/1653789848362361_201.jpg

MM9 发表于 2022-5-29 19:15:13

我是去年五月复发，双腿麻，走路不稳，也是发现胸有个新的病灶，服用西尼到现在，麻木感是相比去年缓解了，走路也稳了，但是没有说完全消失，一个人安静的躺着或者太累的时候还是能感觉到脚底板麻麻的像电流一样的感觉～

wanghl 发表于 2022-5-29 20:21:37

MM9 发表于 2022-05-29 19:15
我是去年五月复发，双腿麻，走路不稳，也是发现胸有个新的病灶，服用西尼到现在，麻木感是相比去年缓解了，走路也稳了，但是没有说完全消失，一个人安静的躺着或者太累的时候还是能感觉到脚底板麻麻的像电流一样的感觉～

看来如果发病时麻木感较重，那它的消除确实需要很长时间啊。西尼或特立主要都是防复发，神经的恢复主要还得靠自身的休养。

MM9 发表于 2022-5-29 20:54:25

wanghl 发表于 2022-05-29 20:21
看来如果发病时麻木感较重，那它的消除确实需要很长时间啊。西尼或特立主要都是防复发，神经的恢复主要还得靠自身的休养。

反正我现在已经一年过去了，麻木感还在，不用太刻意把关注度放在脚底板，目前不影响正常生活，已经能和平共处了。

凡间凡人hyt 发表于 2022-5-29 22:45:42

每天半片？https://app.mszj.com/public/emotion/face_013.png哪有这么吃法的啊！特立减半是隔日吃一片，没有一次吃半片的，这个不行啊！哪个医生教你的啊！无语！

水中百合 发表于 2022-5-30 09:05:14

吃药的问题咨询下医生哦

juany3566 发表于 2022-5-30 10:18:50

请问你就一个病灶吗？寡克隆阴还是阳？

wanghl 发表于 2022-5-30 17:10:48

juany3566 发表于 2022-05-30 10:18
请问你就一个病灶吗？寡克隆阴还是阳？

寡克隆阴，诱发电位也正常。就是根据核磁病灶和发病症状诊断的，所以严格讲还不是M

wanghl 发表于 2022-5-30 17:17:14

凡间凡人hyt 发表于 2022-05-29 22:45
每天半片？哪有这么吃法的啊！特立减半是隔日吃一片，没有一次吃半片的，这个不行啊！哪个医生教你的啊！无语！

看说明书写着每日7mg，医生讲都行，不怕麻烦就每日半斤。我怕自己记不准，就每日半片跟维D一起吃。

凡间凡人hyt 发表于 2022-6-1 00:16:39

wanghl 发表于 2022-05-30 17:17
看说明书写着每日7mg，医生讲都行，不怕麻烦就每日半斤。我怕自己记不准，就每日半片跟维D一起吃。

胡说，你那是哪里的医生啊？北京的专家说的不能掰半片吃的。连药代都知道这个。
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