Couleurnc 发表于 2022-6-19 16:16:14

打完三针奥法住院了 现在基本恢复啦

6.13-6.17打了五天的丙球后基本上恢复了80%，生活自理已经没问题了，医生让我再冲三天激素1000就可以出院了，也就是周二就可以出院了！！今天是第二天冲激素，脸感觉比前两天肿了一点了https://app.mszj.com/public/emotion/face_006.png太害怕长胖了呜呜呜

由于一开始核磁结果没出来，一直没想过是复发了，就先上的丙球看能不能缓解，实在是不想冲激素，太伤了。验血结果显示莫名其妙感染了疱疹病毒，于是早中晚三顿打抗病毒的针，加上丙球一天打十几瓶把几根血管打的快不行了，我血管本身也是比较小的那种，只能等打完丙球再冲激素了
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关于感染这个问题，我问了医生也看了一些外网文献，打奥法确实是有感染的风险的，风险可能还是比较大的，比如我之前发烧感冒...附上几张文献翻译图

但这也不代表每个人都会有副作用，毕竟大家病情不同，个体差异大，只是了解一下做个心理准备也是好的。

如果有计划怀孕的小姐姐们，就先别换这个药了噢！！

参考文献：

ASA, N. (2020). FDA approves Novartis Kesimpta®(ofatumumab), the first and only self-administered, targeted B-cell therapy for patients with relapsing multiple sclerosis Folgen.
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这次复发我是在深圳住的院，因为半瘫了也没力气去广州中山一院住院了，我之前一直是在中山一院复诊的。深圳这边的主任也说不清楚到底是为啥复发了，广州中山一院的教授回复我说有可能是因为我之前吃富马没有完全压住，还留了病灶，但是我吃富马也差不多八个月了，也有点奇怪这期间没有任何的新症状，只有之前留下的一点复视，向右看会有一点复视，怎么会一下子就这么严重了呢？于是也怀疑可能是我打完第一针奥法后发烧重感冒了半个多月也引起了复发，感冒也是很容易引起复发的，我还重感冒了这么久https://app.mszj.com/public/emotion/face_liekai.png

这次复发真的还挺严重的，感冒刚好两天就开始逐渐没力气直到半瘫，确实有点吓人了。教授让我这个月先不打奥法了，等到下个月再打，说实话我也还心有余悸，不知道该不该打，但是我现在也确实没办法换其他药，换别的药又要等好几个月才起效。

我经历了两次换药，然而两次都复发了，所以大家换药真的要谨慎再谨慎再谨慎！！！！！！！每次复发都比上次严重了，病情稳定千万千万不要轻易换药呢！！！

这次住院隔壁床老爷爷老奶奶都在唏嘘怎么这么年轻就生病了呢https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png害，24岁就体验了一把半瘫的感觉，这一波真的体验感满满了。

最后非常感谢大家的关注和鼓励啦https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png 后面有关奥法的问题我也会继续分享的https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

阳光真好 发表于 2022-6-19 18:44:24

真是太不容易了，很感谢你这么详细的说明，给大家提了醒。愿你永不复发，加油。

Vv5 发表于 2022-6-19 18:49:44

加油！一切会好起来的

徐丽 发表于 2022-6-19 21:44:18

感谢你的分享，是同病相怜的我们收获满满。再次感谢。

破晓 发表于 2022-6-19 18:09:30

加油一切都会好的

蕾神阿铛 发表于 2022-6-19 16:58:00

加油一切会好起来的

tongtong 发表于 2022-6-19 16:52:56

太难了、加油吧、一切都会好起来的

小宇 发表于 2022-6-19 19:48:11

加油

软软是我 发表于 2022-6-19 20:04:35

我换了三次药，特里到西尼再到现在吃了一个月的富马酸二甲酯，也是一次比一次严重https://app.mszj.com/public/emotion/face_032.png

吉祥如意 发表于 2022-6-19 21:08:45

早日康复https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png
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