富马酸半年之旅小结
首先，许多人会问为什么换药？原因说起来也简单，在用特立氟胺的三年多时间里，不断接受外界因素的影响，比如总会有一些声音说特立氟胺没效果、谁谁谁复发了之类，我也不是圣人，虽然理智告诉自己特立氟胺属于低风险低疗效dmt药物，药效也是因人而异吧，但是依旧会被负面情绪潜移默化的影响；没有积极的心态后很多事情会事倍功半，虽然没有啥大复发，可这几年的磁共振检查图图像看着也不是很“清爽”，那就换个药吧。
其次，为什么选择富马酸二甲酯？
老实说，从数据上看，富马酸二甲酯的疗效并没有比特好，那么为什么我要选择这个而不是已经进医保的诺华各药？ 回到前面提到的风险与疗效，我就想先试试温和的药能不能控制，反正用啥药都是试，我用特和用富的费用也差不多，就这么简单。
接着，换药过程。
emm， 从特立氟胺到富马酸二甲酯我停药一个月，没完全洗脱，因为考来烯胺太难吃了，吃完就上吐下泻，没坚持住，就自己停药了，跟现在的主诊医师商量下觉得富和特是两个作用机制不同的药，应该不存在“叠加”风险，洗脱总感觉过去三年钱白花了。然后，停药裸奔我出现了轻微的反跳——左脚肌力下降，有神经痛。咱也说不清个所以然，反正医生问我加不加激素我没加，吃富马第二周症状又没了，就没管了。
开启富马酸之旅
头几个月也是三好病人，按时血象检查+定时吃药，没有出现不良反应。
温馨提示：本人胃肠道功能极差，上吐下泻肠胃炎是常态，但是用富没有出现这方面问题，得益于医生在最初的建议：随餐服用并在服用后饮用一杯白开水。以后如果有病友用富，担心有胃肠道，可以试试。至于面色潮红，就足量第一天出现了一下后面都没了。怎么说呢，有天跟医生聊到副作用这个问题的时候，我开玩笑说其实人的心理暗示和预设对身体的作用远比我们想象的大，把大佬给整笑了，点头赞同。
最后，富马酸有效果吗？
肯定会有人想问这个问题，不好意思，我不知道。因为我是个社会人，专家说不能劳累但是我日常加班；作为母亲我要在业余时间带孩子，随着大流内卷暗推；为了不被社会淘汰我还要不断努力； 熬夜、压力、高温、带病工作、三餐不规律…………这些都是常态，所以没办法客观评价药是不是有效果。但是我可以很确定一点，我的朋友同事们都说我这半年的状态比过去三年好。我想最大的原因是精神上的放松。
以上，仅个人半年经历及感受。
Queenie 发表于 2022-07-28 12:49
不是吧？我淋巴一直正常，也没有复发。
低于0.5都要考虑停药，避免pml风险了https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png wwzh2003 发表于 2022-07-28 09:56
富马防复发效果好的病友，很多都是淋巴细胞被抑制的很低小于1，如果淋巴细胞不低，防复发效果就不理想
淋巴细胞连续下降到0.5以下就要考虑停药了………https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png 富马防复发效果好的病友，很多都是淋巴细胞被抑制的很低小于1，如果淋巴细胞不低，防复发效果就不理想 合适自己就是最好的。 我们之间富马酸的经历很像很像 血象检查正常羡慕了https://app.mszj.com/public/emotion/face_006.png wwzh2003 发表于 2022-07-28 09:56
富马防复发效果好的病友，很多都是淋巴细胞被抑制的很低小于1，如果淋巴细胞不低，防复发效果就不理想
不是吧？我淋巴一直正常，也没有复发。 人的心理暗示和预设对身体的作用比我们想象的还要大吧，心态在崩溃的边缘来回试探https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png 好文采https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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