七夕特辑｜与脱髓鞘已相爱相杀了二十多年，还好拥有爱情
Q:瑶瑶A：微笑 今天我想分享的病友故事，主人公是一名视神经脊髓炎（NMO）患者，我叫她微笑姐，人如其名，我认识的她，一直在微笑地面对生活，就算运动员出身的她已经离不开轮椅，可也丝毫影响不了她用微笑面对着这场被命运开玩笑开大了的生活，我难免会感到有一点疑惑，疾病分明撕裂了你本该到处奔跑去追风的身影、潜入深水摸海豚的浪漫，你为什么还可以被唤作微笑？后来进行了一场时长超过100分钟的对话，我好像找到了答案……Q:能说说您的病史吗？
A:我是一个80后的青年，可病史有二十多年了，始于2001年，在那个还不知AQP4是何物、17岁而已的岁月里，我被止不住的莫名呕吐，辗转了多个医疗机构，被确诊为脱髓鞘，不久后被分型为多发性硬化，2015年，我生完孩子后，我尚在月子里，迎来了一次爆发性的复发，我见识到了疾病的可怕，可我是新手母亲，疾病的可怕哪能阻拦我为孩子考虑的脚步？我带着出院仅开的钙片，拖着慢吞吞的步伐走上了工作岗位，换来的是第二年2016年再一次复发，把我划分到了视神经脊髓炎的大军里，你敢相信吗？那一年是2016年，aqp4依旧是多年来保持不动的阴性，初次有医学教授拿着我的核磁片给他的学生看说：如此长段的病灶，又怎么可能是多发性硬化呢？
我在不足20岁的时候，就被宣判我可能残疾的结局，我花了巨额的金钱代价和勇气在万家团圆的春节里被封锁在无菌仓尝试自体干细胞移植治疗，我本以为我只是会走慢一点而已，不曾想，当母亲这件如此神圣的事情，伴生带来的是一纸新鲜判决：视神经脊髓炎，也自那后我开启了免疫抑制剂治疗。
初为人母、视神经脊髓炎，当这两件事情发生猛烈的碰撞，我避免不了我的不知所措，后来又来一次大复发，从那以后，我便离不开轮椅，我的髋关节也因为药物副作用而被置换，给孩子这样一个母亲是特别遗憾的事情，我感到有些自责的同时又无能为力。
Q：可以谈谈您与疾病共存的这些年吗？
A:是呀，不知不觉，我已经和它相爱相杀了20多年，对于一个运动员出身的我而言，自然是一件让人唏嘘不已的事情，可，我一直在努力不是吗？
我刚生病的时候是可以轻松潜入海洋馆之底和海狮海豚玩耍的海洋馆工作人员，回想起那段滑入水底、与海里精灵共舞的日子可真是太幸福了，后来慢慢因为疾病，我失去了跑步的能力，走路也慢慢变得不稳，也比同龄人更容易劳累，所有人或许都不理解为何运动员出身的我会有这些不应该配置的行为，只有我自己知道，“脱髓鞘”这三个字埋藏在我的身体里并且挥之不去，并且在悄无声息地狠狠对我的生活下了毒手，瘫痪、眼瞎、顽固性呕吐······我都经历过，药物副作用让我的骨骼变得很脆弱，髋关节置换的部位也会因为并不猛烈的外力撞击而脱位，所以所谓的康复锻炼也不适合我这样“易碎”的身体，很多人都会好奇，我的心理需要强大到什么程度，才可以把“微笑”这两个字散布在我生活中的方方面面？就连我的微信名都叫微笑，我可以若无其事地在病友群里分享美食和风景，就好像没有被疾病折磨过的样子，我想想，大约得益于我的爱人吧，我平日里叫他臭小子，他叫我臭丫头，在外，我便叫他大刘······
Q：那就聊聊您的爱人吧，生活已经如此不易，为何还相信爱情？
A:他呀，现在是一名186cm身高又超重的标准北方大汉，有人叫他减肥，他会回怼道：我已经有媳妇儿了，还要好看作何用？哈哈，特别逗！
但是回想曾经，有很多东西想起来，我会万分庆幸，还好，我有他！我在还没有20岁的时候就被下判“脱髓鞘”的无期徒刑，我觉得我这种走路都只能慢慢走、连奔跑也正在失去、将来对他人而言只剩拖累的人，凭什么会配得上爱情？又凭什么去拖累别人一生？可是在这个刚刚好的年纪里，我刚刚好地被世俗所牵绊，又刚刚好地遇见了他觉得我很合适的他，一个同事觉得我们很配，她扬言这个“特别好的人”介绍给我真没错，如她所言，这个男人真的“特别好”，他会在在毒阳之下用他高大的身躯做树荫挡在我前面免我暴晒；知我不喜葱姜，开饭前自发为我挑拣出来，这种行为执行至今；第一次去他家见家长，他会起个大早准备所有细微之处的“礼貌”，打扫、买菜、饭后收拾······明知我月经不正常可能怀孕困难，他却说，那就我们两个过不要孩子；也明知我有大病这件事应该要跟父母说，他却说结婚是我们两个人的事情，终生这两个字是我们两个在过，与其他人毫无关系，所以这种不会影响我两感情的事情，又为何去多生事端呢？
还有很多很多，他的“暖”渗透在我生活的点点滴滴里，就算一颗比钢铁还坚硬的心也该在这日复一日的生活里融化了，所以我就信了爱情，也是十分庆幸，在这不容易的岁月里，我还拥有着爱情，大刘是我暗黑生活里的一道光，且不磨灭地陪在我身旁，如此，难道还换不到我那么一丁点对命运的不屈而微笑着面对生活吗？
谢谢他常说的：有你和孩子，我就满足了。所以高达8万块的髋关节置换费、巨额的家庭、医疗开支由他一人承担的压力，未曾听他抱怨一句，他只愿我不复发就好!
所以我相信爱情，因为我正好拥有呀！
Q：后悔冒险生下孩子吗？毕竟生下孩子后，您的身体症状质变性下滑？
A:这个问题问得好，虽然我觉得前面那个问题已经足以回答这一题，一个这样对我好的男人，怎么会不配我为他去冒险一次，更何况，我也希望，我能有一个属于自己的孩子，满足他做父亲、我做母亲这一平凡不已的愿望，可我生下孩子后，疾病带来的那次症状大爆发：失明、瘫痪、急诊拖延治疗导致病程急速发展致使大小便失禁等这一系列可怕的症状突袭而来，我既没准备也措手不及，就连脱裤这种事情都需要我老公帮忙，作为初为人母的我狼狈成这样子，带给我的是无限恐惧，以及我生病的事情也一览无余地暴露在我的原不知情的公婆面前······
你可能想不到，那次复发，我的公公也参与了对我照顾的队列里，而我的婆婆在狠狠怪我老公隐瞒的我生病的事实，你会以为我的婆婆会让我们两口子马上安排离婚手续吗，惊讶的并不是，而是如果早知道我的身体这般不好，便不会让我生孩子，毁了身体。而在日常生活里，他们两口子却负担了大多数家务，未曾因此有过怨言，所以，对于生孩子这件事，我怎么会后悔呢，他是上天给我带来的礼物，结束了这么多年的误诊，也深深感受到这世间的大爱、宽容、理解、纯粹等多多的美好的东西！
Q:面对未来，你有什么希翼吗？虽然我觉得我能猜到大概了。
A:我特别喜欢一首歌《五十年以后》，也特别喜欢里面的歌词，比如：我希望五十年以后，你还能在我左右，这句歌词就回答了这个问题，就希望复发少一点，医疗水平发展快一点，离治愈的距离近一点，药物便宜一点，而我们一家人就平平凡凡一点，如此便好，我固然十分羡慕没有疾病作弄的人生，我也无比怀念曾经那个可以随时随地大汗淋漓挥洒运动员汗水的自己，可如果实在回不去，那就算了吧，看看我的眼前被我拥有的一切，哪一样又不值得我弥足珍惜呢？
人生海海，山山而川，不过尔尔，起落是人生的常态，遗憾也是，在我呕吐不已的时候，我嗦一根面下肚都可以让担心我已久的母亲高兴好半天，独身一人与世隔绝又冒险巨额花费的自体干细胞移植治疗把我的头发硬生生地“扒光”使我变成秃子，还好依然能够顺利出仓好像活了过来，无数次以为不配爱情却明明确确地拥有着爱情，谁说有疾病的人生就该被限制呢，我现有的东西，一样可以被冠以精彩这个了不起的名词！ 后记：写完以上文字已至深夜，我依旧毫无睡意，也许与白天里带着孩子一起贪睡过了头相关，但与其说我只是完成一篇病友访谈实录，不如说我被微笑姐的人生态度再次感染了一次，我们初识于病友群里，那时确诊不久的我还胆小懦弱，充满负能，耳听她的事情后便剩下无尽的敬佩，这种敬佩延续至今，愿每个被命运捉弄过的人都能在自己的生活里绽放属于ta的微笑之花，也愿每个人都拥有合适又特别好的那个人一起相约现在和未来。借此文预祝微笑和大刘在50年以后还能彼此轻呼对方臭丫头和臭小子，就好像现在，从未改变！
这个病究其原因，到底是怎么来的，我们做错了什么吗？我自己觉得是抑郁来的。 又相信爱情了！ 每一个病友都是坚强的，我们在一起 只想知道她后来能行动能走能动吗 郑丽娜 发表于 2022-8-6 17:08
这个病究其原因，到底是怎么来的，我们做错了什么吗？我自己觉得是抑郁来的。 ...
这个病就怕自己问责自己，这个病基本就是基因易感性，或者成年后感染了EB等病毒（中国患者这个比例并不高，但我是）不要怪自己，这就是命，
谢谢分享，同时也祝福这位病友能够永远幸福的生活下去。文中提到了病友本人接受了干细胞移植治疗，治疗效果可否客观的共享一下呢？@小高同志 https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png 感动，加油。 遇见真爱，何其幸福，祝贺。 fly 发表于 2022-08-04 13:00
谢谢分享，同时也祝福这位病友能够永远幸福的生活下去。文中提到了病友本人接受了干细胞移植治疗，治疗效果可否客观的共享一下呢？@小高同志
并没有什么实质意义上的效果，在治疗方案匮乏的年代，她只能壮着胆子一一去试，花了巨额的金钱代价和风险，可依旧没能让她回到运动员的样子，往后只能慢慢走 有一个好的家人，是一件非常幸运幸福 祝福你 瑶瑶 发表于 2022-08-04 13:06
并没有什么实质意义上的效果，在治疗方案匮乏的年代，她只能壮着胆子一一去试，花了巨额的金钱代价和风险，可依旧没能让她回到运动员的样子，往后只能慢慢走
谢谢瑶瑶的回复，情况了解了。 感觉跟我的经历有点像