我成了群管理，却不是创建者的安排······
中秋假期，就这样在嘻嘻闹闹中匆忙而过，而在中秋节当天我接到了病友毛毛发给我的私信说：“瑶瑶，你愿意当北京病友群的管理员吗？是潇潇姐的意思，我们一起管理好群吧！”对于突如其来的“升职”，我肯定是不抗拒的，因为在多神家园里，总共7个ms群，4个nmo群，不乏有部分地区的病友不定期问我有没有某地的群，大多数时候，答案是没有，要么是因为地方病友过少不能成群，要么是必然还有相当多的病友并未找到组织，所以，对于地方群的群管理“邀约”，我从来不会拒绝，很多时候，这种群正是病友们需要的。可是如果，这个“邀约”是该群创建者病友窝窝对我的安排，该有多好！但是人生偏偏在很多时候没有如果，我还来不及与她线下见面，她就悄无声息地永远地离开了我们，这件事反而成了我的意难平，北京病友群不会再有她的唠嗑了，留下来的，也仅有些许回忆和她当初苦心创建且还存在的群……我与北京病友群的缘分，大约始于2019年初，我想对于每名刚确诊为罕见病的患者而言，在得知自己患病之初的第一件事，就是满世界找“相同”，相同的人、相同的症状、相同的药物、相同的医生……到处加群也是我当时的日常，我不得不在此感谢在我患病之初，对我不予嫌弃的每名病友，对于疾病可能发生的恐怖后果，我自然充满了满腔负能，可其他病友，明明也是需要被理解的那一个，更何况他们任何人都没有义务当我的树洞，可就还是有不少病友愿意以“懂你”之心，为焦虑不安的我提供情绪价值，当然也包括北京病友群的创建者窝窝，我被病友拉到北京病友群，群主窝窝点了yes，我与北京病友群的缘分就此开始，而这个群也为当地医保政策的推动和呼吁立下了赫赫战功，非常了不起，这也成了我对这个群的初始认识。窝窝自身是一名视神经脊髓炎患者（NMO），我不确定她生病的年份多久，疾病对她发起的挑战又有多艰难，但确定的是，她连跟我见面一次都是很困难的事情，哪怕她家离我家的距离，不足十公里。我与窝窝的第一次沟通，她告诉我说她也是巨蟹座，并且名字里也有“瑶”字，不长的聊天中，我便知道她创群的初心是希望能把当地的病友们聚集在一起，互诉衷肠，不至于太孤单，有什么事，大家可以一起想办法，少走弯路，有什么前沿政策可以拿出来一起分享和讨论，这样的创群目的也正合新确诊的我的心意，可我觉得，她的目标当然也远不止如此。作为视神经脊髓炎患者群体，国内的尝试治疗路途之漫长，是很多病友亲身体验过的，我听专家说直至2004年，才有了AQP4 的出现，从那以后视神经脊髓炎患者才从多发性硬化里剥离出来成为一个与多发性硬化症并不完全相同的脱髓鞘类的疾病，可治疗方式选择之少，他们不得不在个体差异的评估之下，尝试用药，更有甚者，不少患者耗费了十年以上才从多发性硬化的误诊里抽离，得到了视神经脊髓炎的最终诊断，我不清楚窝窝经历了什么样的疾病过程，但我从日常的群聊中猜测，疾病已经影响了她的日常生活，不然不会跟我说也许与我见面一次都困难，她后来开了属于自己的微店，也是非常羡慕多发性硬化的治疗水平日益与国际接轨和同步，羡慕之余，自然也是非常关注中国视神经脊髓炎的治疗进程，可或许有她在的日子里，视神经脊髓炎患者治疗进步，还没与她撞个满怀……我回顾我与她的聊天记录，每一条都有去看，她会跟我讨论政策倡导的方式方法，也理解并且鼓励着我的辛苦和坚持，而我，现在在得知她不在后懊悔着，为什么在那个时候有机会的时候，没有更多地走进她的内心，她可是北京病友群的群主，每个病友群的群主必然有她特有的坚韧和故事，才敢于号召同病相怜又处在同一地域的人聚集在一起，对于这样愿意分享的病友，我怎么就这样错过了呢。她会关注我朋友圈的日常，我发圈说我要是跟奥特曼很熟，大约可以获得我孩子的崇拜，她就把我p在了爱莎公主和奥特曼身边并且发给了我，虽然我把成品图给我孩子看没有因此引起我孩子的崇拜，可我觉得此举让我觉得她是一个热爱生活的人，除此之外她也在探索着微店的运营，也许为解决用药之需，也许是为了不给人添麻烦，总之，她是在努力生活的那一个不是吗？我无从得知，如果没有疾病她会拥有什么样的人生，也许是在职场上叱咤风云的职业女性，也许是围着锅碗瓢盆转在菜市场讨价还价的家庭主妇，也许是满世界奔跑探索日和月、川与水的独行侠……但必然不是一个跟我私聊药物政策的视神经脊髓炎患者，她曾经跟我说过为什么视神经脊髓炎的诸多药物不可以纳入医保，我说因为在中国，还没有视神经脊髓炎适应症用药，如果拿出药物属于适应症治疗的证据，不仅要拿出大量临床试验的数据，还需要专家背书证明，这是非常难的，找到有能力牵头做这件事的人更难，作为患者的她除了不甘和失落便毫无办法，而我，也因为无能为力而心情复杂，关于罕见病的治疗，无药可用、用不起药、无策支持，根本也不止是视神经脊髓炎的治疗现状，而是涵盖了绝大多数罕见病的治疗现状，提到这里，我常感慨，自己，属于不幸中的万幸，为了这么一点被那么少部分人羡慕的万幸，我要更努力地活下去才是……在中秋节前夕，在北京病友群聊到窝窝，被窝窝移交群主身份的潇潇说，她已经去世一年半了，我听到这样的消息，在那一瞬间是肯定不能接受的，因为视神经脊髓炎适应症用药伊奈丽珠单抗注射液刚被国家医保局官宣通过医保谈判的形式审查，她怎么就没坚持到这一天呢？我曾经一度以为她只是有点抑郁需要给情绪放个假，才把群给转移，我便没有多想，对于有抑郁情绪的人而言，以我亲身经历体验，这是一个需要自救的漫长过程，对于彼时的她来说，旁人能做的最为善良的事情，大约是不打扰吧，不曾想，2021年的最后一天，她给我发的新年祝愿是她对我说的最后一句话，没人知道她是什么原因去世，家人也不想谈及一个字，也许，不去深究这件事，就是对她家人最基本的尊敬和理解，我们也便默契地不去猜测和分析太多，我也希望，看见这篇文章的读者，出于对她家属的尊敬，不必围绕去世的原因去讨论太多。得知她去世的消息后，那一天我也在思考人生，努力活着、敢于直面惨淡人生的勇士大有人在，但就算先行一步比我们更早地走到这一生的尽头，努力过的岁月也是一段了不起的唯一，并且，她以永不老去的样子，在这个世界上留下了足迹，有人常念她便常在，无数的东西都在证明这个世界她来过，比如近200人的“北京病友之家”，静默在我微信好友里的头像……如果真有轮回之说，也许她以无疾之躯在另一个空间开启已经重来的人生，也许不失为一种幸福。如果她在那里幸福，我便不会吝啬我的祝福……不想看到这样的消息，心里很难受，我觉得我现在心理也多少有点问题，应该引起重视 错了，笔误，是2020年最后一天，她给我发来讯息祝福，也是对我说的最后一句话 https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 看哭了 我与北京群的缘分也是2019，首先我从qq群问到一个病友，她让我加村长，然后村长把我拉到ms二群，然后威哥把我拉到北京群，就这样。 言沨 发表于 2022-09-13 13:47
我与北京群的缘分也是2019，首先我从qq群问到一个病友，她让我加村长，然后村长把我拉到ms二群，然后威哥把我拉到北京群，就这样。
我是nmo友友拉进北京群的 于依冉 发表于 2022-09-13 13:07
看哭了
https://app.mszj.com/public/emotion/face_058.png 很可惜，她没有等到现在的各种新药、各种医疗政策 把我看哭了。。。其实很好，她再无痛苦。。 因为大家都是一家人，我们手拉手，明天必定阳关光明媚！