《2022多发性硬化患者生存质量报告》发布，38%的患者被误诊
人民日报健康客户端毛圆圆11月6日，由复旦大学药物经济学研究与评估中心胡敏副教授发起，并与多发性硬化症(MS)与视神经脊髓炎（NMO）病友会合作开展的《2022多发性硬化患者生存质量报告》在第五届进博会发布。
进博会现场
该报告从人口学信息、教育及工作、家庭收入、就诊状况、经济负担等多个维度阐述了多发性硬化患者的生存现状，呼吁提高全社会对多发性硬化的认知，为推进标准治疗、完善保障政策提供了很好的依据。
《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版)》显示，多发性硬化作为一种罕见病，属于严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，大多高发于20-40岁的中青年女性，我国预计约有3万名患者且有47%的患者不能立即确诊，更有38%的患者被误诊为其他疾病。
胡敏教授表示：“通过本次调研，我们发现多发性硬化患者卫生服务利用水平和疾病经济负担呈现差异化分布，经济状况较差的患者在自付医疗卫生费用方面负担更为严重。这提示我们在关注罕见病群体的同时，对其健康状况、疾病负担的差异需要进一步关注，在提升疾病早期诊断和治疗药物总体可及性的同时，保障处于社会经济弱势的罕见病群体医疗卫生需求。”
复旦大学附属华山医院董强教授
“多发性硬化发病时期，大部分在青少年阶段。如果患者早期不及时治疗，不仅会对认知功能产生影响，还会引发许多其他病症。”复旦大学附属华山医院董强教授强调，“缓解和复发是多发性硬化的显著特点，患者到医院治疗后出现好转，但若不持续治疗，就会复发。DMT（疾病修正药物）是患者缓解期国际公认的金标准，尽早启用高效DMT药物进行治疗，能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。过去，患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因。”
多发性硬化之家联合创始人顾洪飞
多发性硬化之家联合创始人顾洪飞表示：“我国多发性硬化患者的DMT使用率与欧美国家相比仍相差甚远，继续提高DMT使用率是我国多发性硬化治疗的重中之重。希望更积极地融入到罕见病生态体系中，将患者的声音及时反馈给政府、医生、企业，确保药物的研发和治疗围绕患者的需求展开。”
诺华创新药物中国总裁张颖
诺华创新药物中国总裁张颖表示：“包括多发性硬化在内的中枢神经领域是我们全球重点专注的疾病治疗领域，如今中国多发性硬化患者的DMT药物使用率有所提升，这是政府、学会、医生、患者组织和企业共同努力的结果。未来，诺华会继续加强与各方的通力合作，推动创新药物可及性，让患者能尽早获益，尽享自由人生。”
责编：谷雨微
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