MS群友录 | 确诊后，我在西南一隅的土地里幸运
本期Mr Sweet:小段（下文中A）采编：瑶瑶（下文中Q）Q（瑶瑶）：我与小段的缘分始于2022年夏天，她只身一人到北京就医，因她和另一位病友的盛情邀请，我就跟她见了第一面，从祖国的西南部——彩云之南至北京，跨越了千里的距离，除了不可抗力不允许，以我现在的心境，我便找不到一个理由拒绝一回简单的聚餐，我们相谈甚欢，除了疾病，我也会分享我在公益工作里的忙碌和计划，她说她愿意做一些助我一臂之力的事情，包括愿意站出来，分享她自己与多发性硬化（MS）的故事······
在迷糊的花季里，与罕见病狭路相逢
Q:聊聊你的病史吧？比如确诊那一年，你多大？
A：那一年是2014年，我才19岁，正在上大一，症状是突如其来的偏瘫，让我不知所措，也许因为症状明显，发病又急，更有家里亲戚在医疗机构工作，我的病情很快得到了控制且当即就确诊为MS，我也很快回归了正常生活，可医生让我在缓解期用当时国内仅有的β—干扰素来控制我的疾病，价格高昂让我望而却步，即便当时有相关援助，一年也要耗费5万左右的药费，我的父母都是普通农民，我还在上学，5万块于我们这样的家庭而言无疑是天价，我便没有用它的计划，毕竟我相信我已经好了，与这个疾病从此以后划清界限、永无瓜葛。
我在最好的花季里，确诊为罕见病，却又迷迷糊糊地与之共处着，当时我的情况在我的大学里引起了不小的轰动，有学长企图为我发起校园募捐，我礼貌地拒绝了，因为我认为即便没有β—干扰素，靠便宜很多的中药和针灸治疗，我也可以过好我的生活，我有那个信心。
如我所愿，在我后来的青春影像里，它未曾入镜，我以为，我们就在我19岁的那年后再也不会相遇，它只能算是我的青春故事中的其一，仅此而已，其实现在想来，当时对这个问题有点逃避，毕竟还是年轻，明明害怕，却装作毫不在乎。于是后来的一段经历狠狠地给我上了一课，打破往我对疾病的刻板认识，我在最需健康的时候，我复发了！
重新出发，为了TA
Q:那谈谈你那次复发吧，怎么就打破了以往对疾病的认识了？我很好奇。
A：那一年是2021年4月，我的右手无力，左侧身体麻木，奇怪的症状造次，让我恐慌不已，毕竟那个时候，这个世界上多了一个我在乎得不得了的人，那就是我孩子，我真的很害怕，如果我真的怎么样了，那对我孩子而言该是多么残忍的事情，我一改我年轻时的逃避和不成熟的态度，积极治疗的同时决定走近疾病，客观地认识事关疾病的一切，我很幸运，我的身体通过治疗后又恢复到正常人的样子，还遇见了多发性硬化之家、下载了多神家园APP、加入MS五群，一顿操作下来我不禁惊叹，原来这世界上有这么多同我一样的人，原来疾病本就不应该因为罕见而孤单！
认识之家后，我深受其益，我听了大量之家组织的、专家坐堂的科普课，也听了很多别人的故事，了解了很多药物，更是意识到我必须要积极治疗了，毕竟我无法保证，我可以每次都那么幸运。专家常常强调DMT治疗，在2021年复发后，我再无纠结和逃避，我选择了当时已经进入医保的特立氟胺，其实我内心清楚，之所以这次这么坚决地启动DMT治疗，是因为我清醒地意识到了疾病的可怕，以及我还要感谢咱们当地超棒的医疗政策，能够给我报销89%，加上捷力保项目，我一个月的药物花费仅1000出头，一年不到2万的花费，我便完全负担得起！
幸运丛生，疾病静默在我的生活里
Q: 前面你总是提到一个关键词，那就是你的“幸运”，干脆一次性说个够吧！
A：好的，那我就毫不客气地趁此机会娓娓道来了。
大幸之一：我的每次疾病的急性期都及时得到了发现和控制，8年病史路，基本未给我后遗症,花季年龄里该绽放的精彩丝毫没有耽误，我如同常人一样完成学业、工作、恋爱、结婚、以及生子······
大幸之二:在我恰好启动特立氟胺治疗的时候，它在医保之列且落实在我的手里，可你也知道我家属于西南部偏远地界，医疗资源和设备自然不能与一线城市比，可我有幸得到一位当地病友的帮助，他把我的情况告诉了当地药房主任，也非常顺利地得到了他私人的联系方式，从那以后就开启了我顺畅的拿药路，只要我打个电话表明我需要药物，他就马上给我安排，就算在药物流通如此深受疫情考验的当下，我因为他的特殊照顾，从未断药，后来我知道他对每名患者都是这样做的，他毫不吝啬和怀疑地愿意给需要药物的患者以个人电话号码，想要拿到高额报销价的特药，竟不过是“一个电话的事情”，这样的绿色通道，让我觉得倍感温暖，我怎么会好意思不给之“幸运”一词呢？
大幸之三：我遇见了多神家园，病友们在上面畅所欲言，毫无顾忌地曝光着自己不敢在朋友圈吐露半句的病隙生活，我看见了我眼界以外、与我相同又不同但各自精彩的人生，因此结识了大量病友，我既会跟我的他们互寄礼物，也会与他们在双向奔赴的小店里约一次饭，8月份我还跑到北京约见一次杨大哥和你吃烤鸭，谁说我们孤单呢？谁说我们不同呢？其实于这世界而言，我们只是跟别人有着不一样的地方，但是热爱生活这点耐心，我们一直在线，且并不比别人差；
大幸之四：对的人一直在我身边，我必须要给他点个大大的赞！哈哈~真真的爱，无需多言
Q:你知道我还是很八卦的，既然你自己提到，那就谈谈你的对的人吧？
A：我和他始于一次别人的介绍，大约、应该会终于到白头偕老吧，我有这个自信，我跟他最开始只是微信的聊天，可你也知道手机上的照片多骗人，我本没有多想我们的关系会进展到走进婚姻殿堂的那一步，直到我跟他坦白我有顽疾，他并不在意、直到他“欺瞒”了他的父母关于我疾病的一切、直到我头一天嘀咕一句想要一支口红，第二天他就给我安排后，我又有什么好质疑的呢，你要是问我他说过什么话才让我对他深信不疑，我想并没有什么甜言蜜语，他把他所有的诚意和爱都放在了看得见结果的行动里，哪怕我产子后复发，他都特别爷们地向所有人公然表态：我和小段只要这一个孩子，因为她身体因为生了孩子后不好，所以，希望其他人对我媳妇不要提出其他多余的要求！
所以我觉得我们的感情，无需多言，行动就是答案，时间见证一切，其中的力量可抵御时光和山河。总之，我要给他一个大大的赞，谢谢他对我的坚持和不离不弃，感恩是对的他同我一起实现了人世那点平凡母亲梦，也幸好遇见了他。后记：瑶瑶：我对彩云之南，总是有着遥不可及的向往，疫情当下更甚，我对它的认识也就只能游荡在听说里，听说了他们的鲜花美食、听说了他们的趣味篝火、听说了他们的野生奇珍、听说了绝美的喀斯特地貌······后来我听小段说他们有一个热心肠的药房主任、高额报销的医保政策、指路的当地病友、买得起的DMT、把爱做满不予多言的爱人，我似乎看见了那片土地还藏着这世上可贵的实诚、踏实和心安，当然我还听她提到了她常借着那里的WIFI在多神家园里愉快撒欢，好吧~难怪你幸运!
所阅即幸运 幸运满分https://app.mszj.com/public/emotion/face_003.png 分享快乐 村长辛苦https://app.mszj.com/public/emotion/face_wa.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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