如果我说我患了罕见病
时至今日,我才真正意识到我得了一种终身难以治愈的罕见病,如果放任它不管,它会让我一步步残疾到坐轮椅瘫痪在床危及生命。出现症状是在大二期间,我觉得自己好像右腿不太听使唤,但也还好,甚至还可以慢跑个八百米,爸妈不放心带我去了北京各大医院,认定为是脱髓鞘类疾病,协和徐雁教授直接认定为多发性硬化,还在北京医院里第一次用了激素,那时候的我刚刚迈入大学,心里装了好多期许,因为症状并不严重,所以完全不当回事,说的最多的就是我没病,依然该做什么做什么,健身、出国,状态一直还可以。
转眼间来到大四,我开始考虑考研还是工作,经过几番周折我得到了一份比较满意的工作,但是研究生成为了我一个未实现的愿望,我想着一定要尽早在在职期间拿到研究生学历。
觉得开始慢慢不好是从工作之后,工作两年,虽然没有特别严重的复发,但走路越发困难,经常摔倒,2020年爸爸又带我去了北京301医院,在那里第一次用上了预防复发的美罗华利妥昔单抗。
我依旧没有认真对待我的病,回来后我就开始准备读研,那时我已经考上了研究生,另外到了结婚的年纪,也一直相亲恋爱,在2022年这年拥有了婚姻。
从2021年11月到2022年12月,我复发了三次,有两次失去了意识,每次都是大剂量激素冲击,最后一次正遇上疫情全面放开,家里人包括我全部感染了,我刚冲完激素回家,经历了严重的复发,此时无论身体上还是心理上都脆弱至极,这时候新冠来了,一直照顾我的爸爸也不能陪我了,病毒对我还算仁慈,低烧了七八天,但也真的想到了结束生命。
婚后在外人看来,我想要的都顺利得到,令人羡慕,可谁又能知道这些年来,我的家人和我自己承受的身心折磨,有一位病友说,我们拼尽全力只为过上正常生活,真的只有病友才能体会。
最后一次复发前,本是想要备孕有个孩子,觉得这是自己的下一个目标和应该做的,仍然没有把身体放在首位,严重复发给我敲响了警钟,告诉我这是不对的,我有时也在想,也许命运这样安排是为了避免更大的伤害,这个世间太苦了,那么多的不确定,我唯一可控的就是不带他来到这个不可控的世界。
现在我加入多神之家,感恩的事情有很多,正在服用富马酸二甲酯,积极接受DMT治疗。
永不说永不…谁能知道未来是否会有那么一天可以根治这病!只能等待了…… 真的只有我们才能感同身受!https://app.mszj.com/public/emotion/face_064.png加油 会好起来的! 经历多了才能明白,理解你 步解釋๓. 发表于 2022-12-28 08:58
真的只有我们才能感同身受!加油 会好起来的!
会吧 会一点点从泥潭里挣扎出来吧 阿海WHX 发表于 2022-12-28 10:15
经历多了才能明白,理解你
我们在用身体和生命去经历去明白 爆米花 发表于 2022-12-28 09:55
永不说永不…谁能知道未来是否会有那么一天可以根治这病!只能等待了……
尽人事 听天命 感同身受 一起加油啊 一起加油! 愿望会实现 发表于 2022-12-28 13:09
感同身受 一起加油啊
我们彼此体会互相理解
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