小高同志 发表于 2015-12-15 14:09:57

支持罕见病用药立法，让罕见病患者有药可用

除万他维以外，拜耳公司已经确认将把用于治疗多发性硬化症且同样属于中华慈善总会患者援助项目的倍泰龙（注射用重组人干扰素β1b）撤出中国市场。但这一消息还未在倍泰龙患者项目办网站上贴出公告。据了解，拜耳公司年底会有2000支新效期的倍泰龙到达中国，但卖完之后，拜耳便不再供货。参与慈善赠药的患者可以把剩余的赠药领完，倍泰龙项目也不再接受新的申请。倍泰龙患者项目开始至今只进行了4年多，援助患者760人。

我们将联合爱稀客，血友之家共同发声，在此，我们希望可以征集数名病友，向拜耳公司发起诉求，希望让中国病友有药可用，想社会发出诉求，让罕见病用药纳入中国医保。如果您正在使用倍泰龙，请您联系我！


连接：洋救命药撤退，再多冰桶又如何


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麻饼NMO 发表于 2015-12-15 16:01:15

我知道了。昨天找我是不是因为这个。http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/09.png晕晕的

仙乐儿 发表于 2015-12-15 16:38:00

http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/54.png

摆摆 发表于 2015-12-15 17:06:18

http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/25.png

小高同志 发表于 2015-12-15 20:17:13

麻饼妹子 发表于 2015-12-15 16:01
我知道了。昨天找我是不是因为这个。晕晕的

是啊。、我自己动手了、、

李红利 发表于 2016-1-2 07:57:59

要怎么做呢？

孙淑敏 发表于 2016-1-4 21:38:12

孙淑敏在使用倍泰龙可以减少复发！电话18647008469

孙淑敏 发表于 2016-1-4 21:38:59

是这样留联系方式吗
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