MS群友录 | 我想谈谈与MS狂飙的17载
本期Miss：李艳（下文中A）采编：瑶瑶（下文中Q）Q（瑶瑶）：初识李艳，她告诉我说知道多发性硬化时，疾病已经在自己身体里驻地13年。
再见李艳，宛若初见，淡然依旧，她说要不念过往，珍惜当下，感恩所有。
在我们之家的线下活动里，我们经常遇见风尘仆仆跟我们会面的她，她积极参与着我们的每次线下活动，我们对这样热心的病友也有着说不尽的感谢，很多活动的顺利展开都离不开病友们的积极参与，然而我们认识这么久，却没有好好地只聊疾病，于是我们打开了话匣子。
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/6iaHz0PMC99Qw37TvrSGY5luE2QeDelSRPjPtEUBSnCPOJjjicuLC1Xv2llBJtJVID1qsGS2whr8jGicibTCiagU47g/640?wx_fmt=jpeg疾病突发静默了13年的“火山”https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/6iaHz0PMC99Qw37TvrSGY5luE2QeDelSRdu2mFQddDe1KkquTOa7wLnjX4icQtkq5fDhgCr8pUEGWN96bvL6J9DQ/640?wx_fmt=pngQ:谈谈你的病史吧，我只知道病史很长，但不知道你和它的初见故事？A：我犹记得那是2006年，我出现了莫名其妙的头晕，没有去到对的医院遇见对的医生，被当做低血压处理，在不知不觉中好了，在接下来的青春里影像里，好像与这件事再无关系，那次头晕就好像仅是我经历了一回小感冒，不曾想其实是对我发出了提醒。12年后的2018年，我的腿部出现了很奇怪的症状，我有了行走方面的障碍，直到2019年，我去了对的医院和遇见对的医生，“多发性硬化”这五个字，光明正大地出现在了我的诊断报告里，与此同时也证实了那年头晕根本就不是一过而已的小感冒，而是在那时候就告诉我，往后余生我都要与一个叫做多发性硬化症的罕见病共同生活，只是我浑然不知，我也感谢疾病在这13年的温和静默让我浑然不知，我才安全度过了这13年，让我踏实地完成学业、走上工作岗位、以及结婚生子完成了我的家庭梦想，我想我最为幸运的应该还是要感谢疾病对我并没有太凶残，目前，我还可以正常生活和工作，如果不特意提起，我还是一副无疾之躯，在人海里与他人并没有什么明显的不同。
启程我的DMT之路Q:13年后才得以确诊，这个过程在曲折中有点小幸运，那么确诊后的治疗，是怎么安排的呢？有什么故事吗？A：2019年确诊以后，我的医生建议我用特立氟胺，那可是12500一盒/28片、一天一片的小药片啊，我根本就负担不起，不过幸运的是很快它又进入了医保，通过医保报销，我就变得用得起，我觉得在疾病的抗争上，遇见的很多人，总是让我感到温暖，无论是帮我办理医保手续的医务工作人员还是医保科工作人员，给足了我耐心，其实很多繁杂的手续并不是他们职责之内的工作，但是还是有人会尽力帮助我，遗憾的是我跟很多人仅是萍水相逢，但就是这因疾而生的缘分，让我觉得这个疾病，是我可以抗争得了的，虽然我承认在确诊为多发性硬化的时候，顷刻间就觉得天塌了，我甚至把它与绝症“渐冻人”混为一谈，我以为我时日无多，我以为我的人生从此灰暗，可我忘了毕竟它能在我体内静默这么多年好像不曾打扰我的生活，毕竟我还有买得起的药，毕竟这世上有陌生温暖傍身，我如果负能再多一点，那便是矫情！于是我开启了我的特立氟胺治疗之路，我的生活好像依旧如故，只是多了吃药、复查、看病的时间，但它们也是生活啊，仅此而已！
就算有顽疾在也要感恩所有呀Q:开始用药后，对生活有什么影响吗?比如，家人怎么看？A：这个问题也许是很多病友都要面对的问题，我们生的是罕见病，面临的将是高额的医药费、巨大的心理反差、家人的态度和事业发展的停摆，一切的变化伴随着疾病而突如其来，从而对我们带来了疾病后的二次伤害，但在我的身上这一切都没有发生，家人知道我有病但并没有因此有什么不同，事业和生活也没有因为疾病给我带来任何阻碍，至少在我看来是这样，所以，我常常感恩所有，虽然这个疾病会一直根植在我的身体里，眼下医疗界想挥之而不去，但只要有眼下的这一切在，我就会非常有把握，能够与疾病安然处之。要说我不怕，那肯定不可能，可我确定“恐惧”在抗疾这件事上，它起不到一点作用，而且容易打乱我的节奏，所以，既然如此，那我何不用平和的心态温和地看待，其实最为惊喜的是目前药物对我也是温暖的，它控制了我的疾病，我的身体也能耐受它，对于患者而言，这是最开心的事情之一了，我还能有啥烦恼呢？
经历一次新冠后。。。Q:对未来有什么计划吗？或者愿景？A：经历一次新冠后，就容易想通很多事情，我们一家人感染新冠之时，由我独身一人照顾两个孩子，我的老公在另一个地方被感染着，我拖着疲惫又害怕复发的身体照顾着一家人的生活起居，现在想起来真的后怕，再加之被新冠疫情充斥着的信息和新闻铺天盖地席卷而来，不乏有去世和进ICU的消息刺激着我本就恐惧和敏感的神经，因为这些动态的影响，我真的害怕和有所感慨了，生命在灾难面前，真的好生脆弱，人类再为强健的身躯，在有的疾病面前，也毫无抵抗之力，那么在这个时候，这世上一直耗费人类精力的财富、名誉、面子、锦衣玉食等身外之物，还会显得那么重要吗？显然是不会的，我曾经也想换一个更大的房子，想在事业上再拼一拼，当被新冠整得气若游丝之时，我的心境反而变得更为豁然开朗一点，没有任何事情比健康的身体、家人的团圆和安康要紧，这平淡的幸福，在不安分的岁月里，就是最珍贵的存在。可是还好，新冠并没把我和我的家人怎么样，只是把我给教育了而已。我知道也许疾病会把我变得越来越不好，与其想着未来不确定之事，不如好好珍惜当下的自己吧，未来的事情交给未来，对得起眼下时间和空间、人与事，才是最要紧的事情。如果非要提到未来，那我就说经历一个17年，想再来好些个17年！
后记瑶瑶：我们沟通完以及到了到了晚饭时间，她刚下班到家就跟我沟通了这些，她说如果MS与NMO病友会再有活动，记得叫上她，她请假都会赶去，做与病友相关的事情，是很有意义的事情。
事实是她真的是这样做的，不管是病友会、还是病友之歌的录制以及其他社群活动，我们常常看见她以积极参与的方式支持和认可着我们的工作，她说希望能帮助到他人，如果可以给他人带来正能量，那也是一件有趣的事！
好的，我们期待着，今年，能再见李艳的身影，用她的好的身心状态去影响更多人，给更多病友带来力量！
https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 幸福的人https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 正能量https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png，再难也要坚强的活下去 正能量满满！https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
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