小行星向阳向北 发表于 2023-2-14 11:15:47

有没有在用奥法妥木单抗的友友一起交流

初发是2019年6月,后一直2颗激素维持,去年7月复发,冲激素后口服至今减到2颗,复查仍有活跃病灶。医生考虑我病灶不复杂(目前仅发现一个),激素副作用较大,建议换成奥法妥木。目前还要完善许多检查,了解到该药3月1日会纳入医保,但我未确诊多发,并不能报销,综合费用较高。不知道有没有用过的友友交流一下效果、副作用、注意事项、以及有没有团购渠道等等。

我最纯良 发表于 2023-2-15 08:08:35

自己感觉奥法挺好的,目前没有副作用,用了感觉肢体上好很多了

简溪 发表于 2023-2-14 15:50:13

看我的帖子,关于我用奥法的都有分享

小行星向阳向北 发表于 2023-2-14 16:09:20

妈天亮了 发表于 2023-02-14 12:17
多大年纪啊?现在能走吗?

32岁,走路没太大影响,双膝有点无力感,爬楼梯会明显些。

妈天亮了 发表于 2023-2-14 12:17:28

多大年纪啊?现在能走吗?

言沨 发表于 2023-2-14 13:04:41

现在有66折,让医生给你药代联系方式

小行星向阳向北 发表于 2023-2-14 16:14:28

言沨 发表于 2023-02-14 13:04
现在有66折,让医生给你药代联系方式

好的,联系上药代,似乎下个月会降一点点

小行星向阳向北 发表于 2023-2-14 16:16:21

简溪 发表于 2023-02-14 15:50
看我的帖子,关于我用奥法的都有分享

好哒,真棒,感谢!!

妈天亮了 发表于 2023-2-14 17:24:19

小行星向阳向北 发表于 2023-02-14 16:09
32岁,走路没太大影响,双膝有点无力感,爬楼梯会明显些。

恢复很慢……慢慢来

张顺 发表于 2023-2-14 19:59:52

如果你是在湖南的话,建议你去找湘雅附一的神内杨欢想想办法。

13645589269 发表于 2023-2-15 00:28:27

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