一只小鸟 发表于 2023-3-11 12:42:09

有没有单纯炎症脱髓鞘的病友？组团


有时候真的觉得MS和NMO比起我们好多了，起码每年有医生一直在研究此领域，每年都能看到新药，每年都有希望，我们这种炎症（活检确认）导致的，除了赛可平都没有好的药物，什么时候能够有医生研究炎症领域，我们也是一个小群体，我们能做什么？MS的药物不能用，症状和MS基本没有啥变化，唯一复发可能性很小！

童童 发表于 2023-3-11 12:58:35

你要学会看到生活中的美好事物

一只小鸟 发表于 2023-3-11 14:48:38

童童 发表于 2023-03-11 12:58
你要学会看到生活中的美好事物

每天僵硬疼痛如何美好

揽清幽 发表于 2023-3-11 15:29:09

那如果症状加重或者复发，还不能确诊吗？

Anita 发表于 2023-3-11 17:57:09

不复发就很好啊，剩下的症状只能交给时间了，麻木僵硬不容易好，我都一年了，还是这样

凱歌 发表于 2023-3-11 18:20:13

你的病叫嘛名

徐丽 发表于 2023-3-11 21:04:18

说不清楚自己哪里不舒服，各个科室到处走，都无语说不清我怎么了一路坚持了13年确诊多发。https://app.mszj.com/public/emotion/face_020.png

努力生活的娜 发表于 2023-3-12 17:06:59

是mog吗
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