瑶瑶 发表于 2023-5-22 15:46:00

#中国NMO患者关爱日 #举个栗子

我是2018年确诊为ms的患者,病友们大多叫我瑶瑶,也因此认识了另一个罕见病nmo,因为同属脱髓鞘,日常有时候也经常与这些病友打交道,所以也了解了很多,与此同时,常因为ms有更多药物和政策支持而感到幸运,也因他们的药物境况堪忧,后来,伊奈利珠进驻了中国,并且火速进入了医保,我想不久的明天,他们也会越来越好
然后,NMO关爱日在即,村长说想收集支持NMO患者的声音,他会送礼物~这样有意义的好事,我怎么会不教大家怎么做~
顺便的,值此机会,我对nmo患者期望是,希望他们每一位都能实现药物可及,能够有更多的、买得起的、适合自己的药物,助力他们抗争疾病,早日回归平凡生活,重启精彩人生!
具体玩法:1.时间为525;2.抛出您画的靓眼和您的合照;3.简单自我介绍且传达您对nmo患者的祝福;(如,姓名:瑶瑶,身份:MS;我在:北京;我对nmo的祝福:……)4.地球上的您皆可参与,就在多神家园app;5.标题加上#中国NMO患者关爱日#,方便村长识别发礼物~
https://app-pic.mszj.com/pic/20230523/1684813201311270891.jpg

在路上 发表于 2023-5-22 16:07:14

可以不发眼睛吗https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png

瑶瑶 发表于 2023-5-22 16:09:57

在路上 发表于 2023-05-22 16:07
可以不发眼睛吗

https://app.mszj.com/public/emotion/face_wangchai.png格局大一点。。你在文案上下下功夫看村村给不给你礼物~525~531

在路上 发表于 2023-5-22 16:46:03

瑶瑶 发表于 2023-05-22 16:09
格局大一点。。你在文案上下下功夫看村村给不给你礼物~525~531

哈哈哈,姐姐这么说,是做妹妹的不对了

小段 发表于 2023-5-22 17:01:36

ms参与有礼物吗https://app.mszj.com/public/emotion/face_wa.png

瑶瑶 发表于 2023-5-22 17:22:00

小段 发表于 2023-05-22 17:01
ms参与有礼物吗

有。525才开始抛媚眼,别急

希希妈Lee 发表于 2023-5-22 18:37:44

好美https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png

小段 发表于 2023-5-22 18:39:18

瑶瑶 发表于 2023-05-22 17:22
有。525才开始抛媚眼,别急

好嘞

13645589269 发表于 2023-5-22 18:44:33

https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png

阿侠WHX 发表于 2023-5-22 20:18:13

https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png
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