robertnie 发表于 2023-8-21 08:38:02

《相信》

推荐一本书，蔡磊的《相信》，也对位列世界五大绝症的渐冻症有了初步了解，平均存活时间是2-5年，仅有一款药物也仅仅只能延长2到3个月的寿命。大多数渐冻症病人确诊后没有任何办法，只能眼睁睁的看着自己像冰块融化一样没有尊严的生活，最后大多数因呼吸衰竭死去。

老早就知道蔡磊，一两年前网上看见他的时候，只有一个胳膊动不了，其它还算正常。前两天抖音刷到了蔡磊，现在基本是瘫坐在那儿，说话都非常吃力的状态了。非常吃惊，感慨病情进展的速度太快了。但他还是非常乐观并努力的为渐冻症奔波，所以买了一本他写的书作为支持。

作为MS病人看完这本书，有种感同身受的感觉。同样渐冻症也是病因不明，前期的某些症状，容易被误诊其它疾病（颈椎，脑梗）以及确诊过程的曲折程度和MS是极其的相似，里面所描写的确诊过程以及确诊后内心的描写，把我一下拉到了自己被确诊时候的场景。唯一不同的是MS确诊后有多种药物选择，预后良好且寿命所受的影响不大，而渐冻症只能接受这个残酷的现实且无能无力。

可能是因为渐冻症对整个世界来说是一个罕见病，攻克难度大，病人少，药企也不愿意大的投入。MS对于国外来说不算是罕见病，药企投入的意愿也相对比较大，可用的药物也越来越多。和他们相比我们是多么幸运。

我们要珍惜当下，不能因为得了MS而气馁，要知道还有好多人羡慕你https://app.mszj.com/public/emotion/face_zhoumei.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_zhoumei.png。
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言午许 发表于 2023-8-21 15:15:58

我是看东方甄选直播间，刚好刷进去他在讲罕见病这个群体，然后就买了一本相信，前两天刚刚二刷完了。以前觉得确诊MS很难受，看完就会觉得很庆幸，我们相比之下是很幸运的，有药可用，有药可选，如果发病能够及时确诊没留症状，后期好好吃药不复发或者少复发，是可以一直跟正常人一样的。

月亮上的大兔子 发表于 2023-8-23 11:45:44

我也买了在看，前几年就在关注他，真的是非常强的一个人，深深被他的坚强勇敢打动

阿树树酱 发表于 2023-8-22 09:23:07

加油呀！

有只猫 发表于 2023-8-21 21:02:58

这本书我也买了，还没看https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png

徐丽 发表于 2023-8-21 19:28:07

相信

吉祥如意 发表于 2023-8-21 10:51:42

停止自己伤害 保持正念

阳光真好 发表于 2023-8-21 09:48:57

不要累，轻松生活，佛性生活。
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飞渡 发表于 2023-8-21 09:39:38

相信是力量！
相信是宽恕！
相信自己能闯出明天！

大熊猫 发表于 2023-8-22 04:02:31

https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png
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