早茶蛋挞
发表于 2024-2-3 08:05:26
美国多发性硬化症协会是推荐一开始就使用高效dmt获益最大,这是因为dmt不是抗病毒,不存在病毒变异进化耐药,就算是高效药未来不适合了,中效药同样可以降级使用,比如奥法是靶向B细胞的,未来你降级换个中效,靶向T细胞的一样会有效的,这和抗病毒不一样。而一开始就上高效dmt,残疾进程累积和复发被最大程度拖延限制,对你病情是最有利的,所以单纯考虑治病我的理解是直接上奥法,但是富马可以免费吃一年,如果经济不是太富裕,那就先把免费的一年吃了再说吧,富马在中效dmt中算不错的。高效dmt的药物有奥瑞珠单抗,奥法妥木单抗,那他珠单抗,阿伦单抗。我之前转过的帖子有美国多发性硬化症协会的推荐截图和英国多发性硬化症协会的药物药效评分截图,上面有原文的网址,你可以自己上网也看看。
老病号
发表于 2024-2-3 09:44:28
如果是经济的原因,你就自己决定,毕竟先用药更重要。如果根据病情疗效,医生应该给你专业的建议,如果没有建议单纯让你自己选,赶紧换大夫。
筱雅
发表于 2024-2-3 10:59:49
老病号 发表于 2024-02-03 09:44
如果是经济的原因,你就自己决定,毕竟先用药更重要。如果根据病情疗效,医生应该给你专业的建议,如果没有建议单纯让你自己选,赶紧换大夫。
大夫建议用奥法
筱雅
发表于 2024-2-3 11:13:45
我决定用奥法了。
大夫的意思和我们友友说的一样,用高效的药尽量给它压住,如果连奥法都压不住,那中效药就更压不住了,那就不是复发缓解型了,就得重新查了。
因为还年轻,如果用中效药,又复发,致残几率更大了,所以一开始就上高效的药,尽量给它控制住,以后还会有比奥法更新更好的药,到时候可以再根据自己需求换。
一只小波波
发表于 2024-2-3 12:06:58
筱雅 发表于 2024-02-03 11:13
我决定用奥法了。
大夫的意思和我们友友说的一样,用高效的药尽量给它压住,如果连奥法都压不住,那中效药就更压不住了,那就不是复发缓解型了,就得重新查了。
因为还年轻,如果用中效药,又复发,致残几率更大了,所以一开始就上高效的药,尽量给它控制住,以后还会有比奥法更新更好的药,到时候可以再根据自己需求换。
跟着心走,早期高效也好,我也是早期高效。 不过你这样子说话有些不妥,因为还有很多用富马的多神宝宝,有的看到这个言论很容易焦虑。
筱雅
发表于 2024-2-3 13:21:53
一只小波波 发表于 2024-02-03 12:06
跟着心走,早期高效也好,我也是早期高效。 不过你这样子说话有些不妥,因为还有很多用富马的多神宝宝,有的看到这个言论很容易焦虑。
可能说法没说对,大夫也提了富马,说现在实验第四期的了,也有很多人用了,也挺好的,但我现在这个情况,用奥法更好点,所以我听医生的,选奥法了
筱雅
发表于 2024-2-3 13:24:17
筱雅 发表于 2024-02-03 13:21
可能说法没说对,大夫也提了富马,说现在实验第四期的了,也有很多人用了,也挺好的,但我现在这个情况,用奥法更好点,所以我听医生的,选奥法了
因为有新的活动病灶了,而且平时也总会有肢体麻木僵硬不舒服,那就直接用高效药给他压住。
图喵喵
发表于 2024-2-4 09:11:12
筱雅 发表于 2024-02-03 13:24
因为有新的活动病灶了,而且平时也总会有肢体麻木僵硬不舒服,那就直接用高效药给他压住。
你平时也会肢体发麻吗?我也是,不像复发但是经常左腿就发麻
筱雅
发表于 2024-2-4 09:46:22
图喵喵 发表于 2024-02-04 09:11
你平时也会肢体发麻吗?我也是,不像复发但是经常左腿就发麻
会,感冒会麻,低头全身会有电流感,
富马,菜菜
发表于 2024-2-4 12:48:58
早茶蛋挞 发表于 2024-02-03 08:05
美国多发性硬化症协会是推荐一开始就使用高效dmt获益最大,这是因为dmt不是抗病毒,不存在病毒变异进化耐药,就算是高效药未来不适合了,中效药同样可以降级使用,比如奥法是靶向B细胞的,未来你降级换个中效,靶向T细胞的一样会有效的,这和抗病毒不一样。而一开始就上高效dmt,残疾进程累积和复发被最大程度拖延限制,对你病情是最有利的,所以单纯考虑治病我的理解是直接上奥法,但是富马可以免费吃一年,如果经济不是太富裕,那就先把免费的一年吃了再说吧,富马在中效dmt中算不错的。高效dmt的药物有奥瑞珠单抗,奥法妥木单抗,那他珠单抗,阿伦单抗。我之前转过的帖子有美国多发性硬化症协会的推荐截图和英国多发性硬化症协会的药物药效评分截图,上面有原文的网址,你可以自己上网也看看。
很中肯!