小高同志的NMO之路（整理）
我生活在一个平凡的工薪家庭，虽然不富裕，却安定，幸福，父亲是国有企业的下岗职工，却也靠着开小货车帮人拉货能有些许收入，母亲是一位人民教师，姐姐也已经出嫁，不用我们贴补能独立生活了，我的生活看起来是那么简单，可是，就谁这点简单的生活被2010年那次突如其来的病灾毁于一旦。2010年的3月8日，母亲在单位组织的体检中查出患有子宫肌瘤，需要手术，因为工作的原因，母亲吧手术一直推到了暑假。7月，天气正热，母亲在市医院办理了住院手续，我也请假准备照顾母亲几天，可祸不单行,就在母亲准备手术的这个上午，我突然觉得自己左眼视力模糊，好像有东西在眼球上，当时并不在意，以为是前一天晚上值夜班没休息好，也就没跟父母讲，可母亲手术做完了依然模糊，而且越来越看不清楚东西，就赶紧到医院检查，可当地医院也差不出个所以然来，我告诉父母，他们说让我赶紧到地区医院做检查，第二天，就到了地区医院，可检查下来也说不出来什么原因，只是医生说可能是视网膜病变，让我回家治疗，于是我就按视网膜病变治疗，几天治疗下来，也有了一些效果，视力还真恢复了。
可是到了10月份，厄运再次降临到我头上,我突然莫名其妙的打嗝，饭也吃不下，医生又给检查说是反流性食管炎，又是一通中西药吃下去，嗝总算给止住了，胃却又涨起来了再打针吃药就不管用了。10月15日晚上9点，在家肚子涨的实在难受，到医院，医生说肚子里气太多，让灌肠缓解一下。结果，灌也灌了，一点也没好转，反而更涨了，还头晕脑涨的，一量血压，高压160 ，低压120，医生赶紧给服降压药，总算在医院门诊熬到天亮，医生一上班，就开始做肠道的系统检查，还是一切正常，让我住院观察，可我已经涨的实在受不了了，没办法，之一偶转院，等到了襄樊中心医院，我的肚皮已经涨的明亮，肚皮上血管都看的到，医生一看，赶紧给我插胃管引流，肛管排气，可也只能缓解一时，最后找来各科室的医生会诊都不知道 病症原因，同样建议我留院观察，母亲急了，不观察了，转院，到省医院去，病情不能耽误。
10月17日，我们连夜赶到了武汉协和医院，导医让我们看肛肠科，可肛肠科医生把我之前的检查一看，也是说不属于肛肠问题，就在这检查的期间，我病情开始急剧恶化，全身抖动，小便失禁，刚开始还能走，后来两腿也发软，连站的力气也没有了，看到这种情况再加上一套检查下来也就晚上8点了，医生就只好让我们转到门诊重症病房。晚上10点多才安顿下来，医生对我无从下手，只能给我继续灌肠，输能量，上尿管 ，可这是，我排出的却是几乎就是鲜红的血了，就这拿去检查，还是正常，只能加止血针控制。
10月18日，好不容易看到了天亮，开始做全面检查，这个时候，我就只能躺在床上，被推来推去了，已经无法活动四肢了，一天下来，依然没有结果，就剩下核磁，可核磁预约时间也没到，主管大夫只有通告全院，请各科室来会诊，都来了，可没一个说能看的出我到底什么毛病的，而这时候我已经开始出现昏迷症状，不停的讲胡话。
10月19日，上午9点，我清醒了一会，可我却发现自己的右眼什么都看不到了，母亲赶紧找到主管医生，拉着他，让他想想办法，大夫只好说只能看核磁了，找医院领导协商给我提前预约时间。预约时间终于提前了，可我一进核磁室就全身痉挛，抖动的厉害，怎么也做不成，只能推回病房。为了尽快查出病情，医生决定给我打一针安定，让我可以安静下来 ，可一针没有推完，我就呼吸急促，心跳急剧加速，然后呼吸就突然停止了。。。
以下内容，是医生，护士，和去看我的亲友后来告诉我的，我虽然没有亲眼所见，但是，我却也不愿提起这段我没有见到的辛酸往事。
当我清醒的时候，我已经睡在了神经内科四楼的病房了，在我呼吸停止的那一刻，母亲也瘫软在地上，护士赶紧把她拉出去急救了二十多分钟，，而我在同一个急救室急救了四十多分钟，呼吸恢复了以后，家人就一直不停的呼喊我的名字，医生说千万不能让我睡着，而我虽然睁着眼睛，却什么都不知道。母亲醒过来 以后实在不知道该怎么办，在护士的建议下，母亲找到协和业务院长姚院长的办公室求救，姚院长看到母亲拿着吊瓶，惨白的脸，蓬乱的头发，姚院长二话不说，立即跟着我父母来到病房，在询问了大概病情以后，姚院长立即让通知全院专家第二天下午4点会诊，并嘱咐医生，护士一定随时监护我病情的发展，准备好一切抢救措施，这个夜晚多难熬啊，父母就盯着我的心电监护仪，一分钟也不眨眼。
第二天上午九点多，姚院长一上班就来病房看我，结果一看，我病情又恶化了很多，开始高烧而且胡话说个不停，他大吃一惊说：这孩子的病情发展的太快了，不能耽误了，马上通知，全部专家停止坐门诊，过来会诊，11点前必须全部过来。接着护士也把我转到一个相对较大的病房，这个病房里仪器设备很齐全。不到11点，专家们都过来了，可这些在我们当地非常权威的医生看过以后，都说没有见过如此奇怪，变化如此多端的病例，在轮到神经内科梅教授和曹教授的时候，他们仔细看了我的病例，然后轻轻用小锤敲打了我的四肢，两人说了一阵，然后说：推到我们神内去，我们的病人。就这样到了神内。可是到了傍晚，病情又变化了，血压一下子变成高压193 低压160，体温40度，心跳呼吸都加速，弄的值班医生都措手不及，他们不停的跑来跑去，跟各科室联系给我出治疗措施，就这样，一个难熬的夜晚，爸妈和医生就盯了一夜的仪器。
第二天，医生交接班以后，大夫把我爸妈叫去说今天要做几项检查，包括核磁，但是目前我的身体状况风险性很大，需要他们签字，上午，就在推我进核磁的时候，我清醒了许多，母亲趴在耳边对我说，孩子，一定要坚持，检查出来就好了，咱就可以回家了。我看着大家期盼的眼神，我努力起了起身，说：别担心，我能坚持。 母亲就说了一句：孩子，我们相信你。就背过脸去了，缓缓的核磁室的门关上了。两个小时，全身增强核磁做下来，汗水湿透了我的衣服，医生拉我的时候对我说真棒，配合的很好，出了核磁室，爸妈一句挤在门口将推车接了过去，医生说，做别的检查吧，今天很好，就等着拿结果吧。就这样，在爸妈一次次期盼的眼神中，我从早晨8点到下午五点做完了所需要的检查，也许谁上苍保佑，一切都那么顺利。
No.2
10月23日，上午，结果出来了，梅教授亲自去取的结果，爸妈再次被叫到办公室，我也很想知道结果，可是除了头脑还算清醒，全身一点也动不了。医生吧检查结果拿给我爸妈说：你儿子整个脊髓现在全部都是病灶，而且压迫了运动神经和 器官神经，由于时间太长，恐怕我们无能为力了，就算救活了，站起来的可能几乎没有了，以后就瘫痪在床了，你们在这或许就是人财两空，你们还是尽早回去准备准备吧，再不行你们就转院，看别的地方有希望没有，这是病危通知书，你们签个字吧。爸妈一听完，一下子瘫坐在地，姐姐在门外一听进去扶着爸妈说：爸妈，你们可要挺住了，你们倒了，我弟弟怎么办啊。
妈妈这时候突然站起来，推门出去直奔医务办公室，而医务办公室里，教授正带着医生们开会，母亲不顾一切的推开门，一下子跪倒在梅教授面前：教授，求求你，救救我儿子，他才25岁，还年轻，正是人生刚开始的时候，不能就这么没了啊。会议室一下子静了，几个护士赶紧上去扶起了母亲，纷纷说开了：可怜天下父母心。这时候，曹教授走到母亲面前：别激动，你们首先要保重接着的身体，给孩子战胜病魔的信心，我们这不也开会在讨论。梅教授也说：你们的心情大家都可以理解，可毕竟医病不能靠感情，你们缓缓，休息一下，别给孩子压力 ，我们正在跟北京宣武，解放军总医院，等大医院联系。看有能治病的好方案没有。爸妈只好到会议室外等消息.
过了一会，梅主任出来了：这样吧，有一种进口药，风险特别大，用上也许会出现奇迹，但是希望很小，如果奇迹出现，孩子可能缓的过来，相反，也许药没推完就停止呼吸，你们商量一下，要不要博一把。我妈当时犹豫都没有犹豫，直接就说：不商量了，时间就是生命，我们就赌这一把，不管什么结果，我们都认了，即使抢救不过来，我们尽力了。梅教授拍着母亲的肩膀：好，我们一起赌一把，相信生命真的会出现奇迹。接着护士就开始准备了，梅教授就和另一位袁教授亲自到病床边看着，并且亲自注射。真情感动苍天，三支药水打完，我没出现意外，药用完了，时间开始一分一秒的过去，在场所有人都盯着我，盯着 监视器上数值的变化.
半小时过去了，终于，监控上的数值出现了变化，而且我的呼吸也趋于平稳，不一会，心跳，血压也全都正常的显示在屏幕上，这时候，梅教授宣布：他挺住了！在场的医生护士都说，奇迹真的出现了，爸妈也含着泪水，对着医生鞠躬，此时的心情真的无法表达，也是我无法体会的。
当我清醒过来听到所有我昏迷期间发生的事情，我沉默了，我知道医生给我下的诊断，而医生还拉着母亲到一旁说话，虽然他们的声音很小，可我也断断续续听到了瘫痪，一辈子起不来这些话，虽然爸妈回病房从他们脸上没有读出什么，但是我知道，他们心里一定有说不出的伤心难过.当时，我很恨自己，恨自己为什么不争气，会得上这种病。母亲看出了我心里的烦躁和厌世情绪，就每天坐在床边给我讲各种励志故事，给我说那些身残志不残的人是怎么样锻炼生活，是啊，爸妈费了这么大的心把我从死亡边缘拉回来，如果我就一直意志消沉下去，不但对不起自己，更对不起亲人，活着，就是在不停的挑战人生的过程，心态好了，人才能对得起生活。呵呵，偷偷的说一句，别人觉得得了这病是自己倒霉，我 觉得吧，这是上天的安排呢， 在医生说我可以出去嗮太阳的时候，我总会让妈妈去给我买张彩票，因为我觉得得这病医生说几率是十万分之一，彩票中奖几率总比这个低的多吧。
在接下来的一个多月里，每天就是按北京给出的治疗方案，用大剂量的激素冲击，病情也慢慢缓和下来，一个多月过去了，医生来说，鉴于你们的经济状况和住院消费太高，你们还是回地方康复吧，孩子病情也稳定了。
是啊，我后来才知道，我到武汉以后，每天的检查费用都将近一万元，加上抢救期间的费用，就是我治疗这一个多月的时间，就已经用去了差不多50多万的费用，对于我们这样一个工薪阶层的家庭来说，简直就是天文数字，这些钱借的贷来的都有，而爸妈还要再给我担忧的同时还要跟别人低声下气的借钱，那是多么的艰难。我的生命是保住了，可接下来依然有很多问题，大小便失禁，全身瘫痪，生活根本不能自理，而脊髓里的炎症也还没有完全消除，医生给我确诊是视神经脊髓炎，但是现在对于这个病世界上都还没有完全治愈的病例.
就这样我只有转回到襄樊中心医院边治疗，边康复，尽量恢复自己的自理能力，可回到襄樊，每天的药费，住院费用每天仍然要两千多，而我在襄樊住了没几天，医生给我使用红花注射液的时候，我又出现了过敏现象，全身起满了红疹，高烧不退，开始出现病情复发，这时候，家里已经拿不出钱再让我到武汉治疗了，该借的，能贷的，已经想尽了办法，实在没办法，母亲毅然回家把我们刚住了不到5年的房子卖掉了，把为我以后结婚准备的新房也退掉，把父亲挣钱的工具小货车也给贱卖了，可就这样，因为小县城的房价便宜，也就只凑了不到30万块钱，但是，母亲却决定：就算花光这些钱，也要让我至少可以自理.
就这样，在堂哥的联系下，我直接转到了北京解放军301总医院，但是也就意味着我不可能享受一分钱的医疗费用报销了，在接下来一个多月里，301的专门研究脊髓炎的黄主任认真研究我的病例，给我开除了最快捷，最有效的治疗方案，给我抗过敏治疗，并建议我注射丙种免疫球蛋白来提高抗病能力，不久，效果开始明显出现，我的身体机能开始渐渐恢复，大小便也趋于正常，但是依然四肢瘫痪，关节受限，肌肉明显萎缩，一个疗程结束了，黄教授建议我们可以不用药物治疗，可以康复锻炼了。真的很感谢301的黄德晖主任和他的助手武大夫，他们总是不耐其烦的回答我的问题，给我各种适合我康复的建议。
No.32010年春季，
北京没有下雪，干燥而寒冷，忙了一年的人们带着辛苦了一年的成果回家团聚，欢度佳节，而我却只能躺在床上和爸妈一起流着眼泪，
看着爸妈在我病重期间几天就变的花白的头发，消瘦的脸庞，我对妈妈说：对不起，因为我不听话，家没了，让你们吃苦了。爸爸妈妈还拉着我的手对我说：孩子，你没错，这是上天对我们的考验，是为了让你在以后的人生道路上更加坚强。(关于这个年，我不想再说下去，写到这里我已经再忍不住自己的眼泪了。对不起） 在301，黄大夫给我们推荐的到中国康复中心康复，这里来说，已经是中国，，做康复最权威的地方了，可过来一问，住院首先就要交3万块住院押金，而医生给出的康复方案两周下来，押金就基本去了一半，爸妈咬咬牙，只要能站起来，多大的牺牲，多少钱都行，
就这样我一边进行康复训练，还要隔段时间到301复查一次病情，母亲又听说天坛医院有中医也研究我这病例，就带着我还看中医，抓中药给我吃，就这样，每天吃着中药，在康复老师周老师给我努力锻炼指导之下，现在我终于可以慢慢站起来了，而且扶着东西还能走几步，原来那些说我终生瘫痪，不能自理的话不攻自破，虽然我现在还不能走的像个正常人，但是我相信这只是时间问题，我终究会走起来的，一切都会恢复如前。 以后，我还要有很多路要走，我这病有很大的复发几率，而且会隔几年就会复发，药必须坚持吃下去，而且还要注射丙种免疫球蛋白，这药一个疗程就要好几万，
在康复的这几年里，每年要将近二十万的费用，现在，家里卖房子那点钱，现在也花的差不多了，父亲只好在北京工地上做事，就留母亲照顾我了，才几个月的时间，母亲就老了好多，头发也都花白了，腰也弯了，在这几个月里，爸妈一直陪伴着我，现在我终于明白，在这个时间上，最最亲近的人，就是自己的爸妈，自己的父母可以为自己付出一切，等我站起来，我一定会加倍补偿他们，
在这几个月里，我也碰到了许多好心人，他们帮助了我们许多，有些我甚至不知道他们的名字，但是让我相信了人间自有真情在这句话，没有这种经历的人是绝对没办法能体会我的感受的，当陌生的叔叔阿姨在我床头放下水果和营养品，当亲人来提着米面的时候，我知道，这是我最需要的，虽然很小的东西，却温暖了我的心，给了 我努力康复的信心。愿上苍能够保佑这些善良的人们，愿上苍能让我父母健康，快乐，愿这个时间上有更多的人能够体会到亲人那平凡而伟大的爱，珍惜和亲人在一起的每一天。 自从2013年，进了QQ群多神家园的群，知道了小哥先生，到现在进了微信多神家园5群。一直没有刻意去了解村长，直到今天，才读到了村长的故事，我泪流满面，你太不容易了，但你也是幸运的，虽然上天给你太多的磨难，但你拥有一个有趣的灵魂和安抚人心的力量。祝愿越来越好。 流着泪看完了。这是2014年的帖子。不知道高现在恢复得怎么样了。感谢你为大家做的一切。
我都想哭了～好不容易！我一直认为我最不幸 要开心哦，开心治百病的 期待接下来，真是捡回一条命呀，我看着你写这些都感觉特害怕，走到今天真不易、加油http://www.mszj.com/mobcent/reply/../app/data/phiz/default/59.png
来自iphone客户端 看着看着，眼里有了泪花。。。唯有祈祷祝福，加油！加油！加油！ 我哭了，和你比起来，我幸福和幸运太多了。加油，村夫，你是最棒的，一定要幸福哟！ 你这。。。。首发要吓死人啊，我比起你，算是小case了！以后一切都会顺利的，亲爱的
来自安卓客户端 知道你的故事了，好伤心。希望生活方对你越来越好。
来自苹果客户端 看完后，我已泪流满面，揪心的时刻一个接着一个，感动在继续。"天将降大任于斯人”，高完成了生命的蜕变，我想接下来必是辉煌的等待！ 不堪回首的经历。。。哭了。。继续看2去。
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