了不起的女超人 发表于 2024-3-30 10:19:56

《相信》

不知道为啥，就是自打得了MS，我越来越关注罕见病，从学习自己的病，到也开始了解了其他罕见病。推荐蔡磊的《相信》，确诊过程的描写，太让我共情了，写的真好。年初，我听说蔡磊的病情加重很快，不知道最后他有没有气切，太希望ALS也能有药可治，蔡磊是一个伟大的人。
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了不起的女超人 发表于 2024-3-30 13:37:20

仰望蓝天 发表于 2024-03-30 11:32
百分之80的罕见病是遗传疾病，我们这个说并不遗传

其实MS虽然没有找到明确的遗传基因序列到底是哪一个，但肯定是有遗传易感性的，就好比你直系亲属有这个病，那子代的几率就会比没有直系亲属得病的人要高。所以我得了这个病之后，再也不鸡娃了，也不再让她打任何疫苗了。

仰望蓝天 发表于 2024-3-30 10:57:41

说得真好

仰望蓝天 发表于 2024-3-30 11:32:47

百分之80的罕见病是遗传疾病，我们这个说并不遗传

Z海洋 发表于 2024-3-30 14:54:10

了不起的女超人 发表于 2024-03-30 13:37
其实MS虽然没有找到明确的遗传基因序列到底是哪一个，但肯定是有遗传易感性的，就好比你直系亲属有这个病，那子代的几率就会比没有直系亲属得病的人要高。所以我得了这个病之后，再也不鸡娃了，也不再让她打任何疫苗了。

所以我得了这个病之后，再也不鸡娃了，也不再让她打任何疫苗了。

是不让孩子打任何疫苗吗？

chihiro 发表于 2024-3-30 16:32:21

确实

了不起的女超人 发表于 2024-3-30 17:06:46

Z海洋 发表于 2024-03-30 14:54
所以我得了这个病之后，再也不鸡娃了，也不再让她打任何疫苗了。

是不让孩子打任何疫苗吗？

嗯 特别是新研究出来的疫苗

了不起的女超人 发表于 2024-3-30 17:07:41


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希希妈Lee 发表于 2024-3-30 19:34:17

未来可期

Queenie 发表于 2024-3-30 20:42:05

了不起的女超人 发表于 2024-03-30 13:37
其实MS虽然没有找到明确的遗传基因序列到底是哪一个，但肯定是有遗传易感性的，就好比你直系亲属有这个病，那子代的几率就会比没有直系亲属得病的人要高。所以我得了这个病之后，再也不鸡娃了，也不再让她打任何疫苗了。

孩子不打疫苗上幼儿园都有问题吧……
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