我们的执念：想要治愈，只要平凡
万物皆满，最是人间四月天，月初的时候村长问我：“瑶瑶，今年的530多发性硬化日，你有什么想法和思考吗？”这样的问题在往年差不多的时间里，我们多神家园的团队里就会默契地讨论这个话题，“往年”？这个字眼一旦跳出，就禁不住把我拉进长长的回忆时光轴里。犹记得在不远不近的2018年秋天，我被医生判定为"多发性硬化症"，我跟其他大多数的病友一样，不甘和恐惧的元素扫荡了我的身心，与之相配备的行为就是无法遏制的搜索和失眠，于是我很快认识了多发性硬化之家，认识了创始人村长，也了解到了这个组织居然有微信群，有APP，还有公众号，这种找到家的感觉至今也记忆犹新，就像在沙漠里看见遥不可及的绿洲，对罕见病患者来说，医疗资料和宣传科普的匮乏，残忍地把患者带进了无边的寂寞、恐惧的怪圈，而一个被专人、专业、专注管理着的患者组织，恰恰可以解决罕见病患者所面临的情绪困境，不禁感慨，这个地方我来对了，我熬夜搜索也熬对了。
我最记得，我跟村长的初次对话，像一个无知的孩子跟他哭诉着自己的不幸，打了一个长长的语音电话给他，旁若无人地讲述自己的痛苦，当一个不到30岁的年轻母亲，在面临新鲜的罕见病判决，心态固然好不到哪里去，并且有点无礼和不为他人考虑，我那时候，竟不觉得这世上还有比我更糟糕的人和事， 直到后来听说咱们村长已经轮椅了好多年，偏偏这个“好多年”，直接把我拉进了惭愧情绪里，要有多淡定和从容才可以忽视自身更甚的伤痛，来抚慰其他无数人扬言更为严重的伤痛，在这件事上，我难免有些矫情了，带着这样的复杂的心情，试图更为近距离地走进多发性硬化之家，于是这个团队里多了一个人，叫瑶瑶，以瑶瑶之名，我跟村长一起做着建设“村里”的事情，与其说这段经历是一场别开生面的宝贵成长之旅，不如说是一场自我救赎的洗礼。
在我的印象里，在2018年的时候，多发性硬化之家的公众号内容寥寥无几，如今已经可以做到几乎可以每天都有分享或内容更新，当时仅有2个全国性质的MS患者QQ群，现在又增加了微信群9个，关注人数也涨到了上万，在2020年的时候又创立了专属视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者的公众号NMO立体声······时间和数字或能说明很多问题，至少说明着，这个组织，它在蓬勃发展着，有时候的发声因为凝聚太多患者诉求而变得掷地有声，有时候我常常思考着，患者组织存在的价值和意义是什么?
兴许在半夜开紧急会议、一天赶三次文案、写材料背着星光到凌晨······在做着种种与患者不搭边的高强度工作的时候我们从未想过我们这么做的意义是什么，直到看到医疗保障的力度得到了切实的改善和蔓延、直到就医困难的患者在一节节的患教课里找到了解决问题的答案和安心、直到政策倡导的目的最终得以实现、直到在一个记不清日子的一天于我的社交平台上收到来自病友的诚恳感谢······那我们坚持做好社群工作的意义似乎找到了答案，我们悄无声息地在这条道路上，不知不觉地走了很远很远的路，回头看竟不知我们已到了这里，执着作祟，让我们竟走过10年。
因病结缘的战友情分散在了这个不大的群体里，但都有一个相同的“执着”——回归平凡，我们之中可以是家庭里的顶梁柱，可以事业上的新星，可以是三尺讲台上的园丁······不论处于什么身份，我们的生活里都有一个逃不掉躲不开的宿敌，那就是根植体内的罕见病，在与药物打交道的日子里，我们以抗争疾病的目的，定期或不定期地跑到医院复查和拿药，并且在心里默念着那份奢侈却人人都要的可能，那就是我们终将回归平凡。
在阳光明媚的下午，让阳光掠过头顶，去追握不住的风也是快乐，三五好友在夏夜星空下哈啤酒撸个串喂蚊子啃西瓜也是满汉全席，任孩童绕膝嬉闹，为这平凡的一刻倾其所有为之奋斗，也是心甘情愿，诸如此种种日常多见且重复的画面，就是我们其中不少人执着追求的画面。
我从未问过村长为什么咱们“村子”的建设，他一做就不知不觉地做了10年，就算在这期间，我亲眼所见他被人质疑、诬陷、怀疑，自身被罕见病折磨，可在轮椅上就是做到了轮椅外很多人做不到的事情，我想此番执着的原因可能不需要太多原因和解释，也不在乎最终结局是什么样答案，主要的是这份执着，坚持了10年，就凭这个就很伟大。
我想与“村子”有关的事情，我盲猜村长会一直干下去，就凭我从未看见他做出放弃的行动，与此同时，在下一个10年里，更多的10年里，咱们的社群组织会呈现出更多的惊喜，也许，在下一个十年，我们并不是渴望着群体的壮大，希冀的是下一个十年，科研的飞跃，突破治疗的瓶颈，让每一个患者能够达到临床的“治愈”，也许，下一个十年，我们归于平淡，我们隐于茫茫人海，成为一个“平凡的正常人”。多神家园团队及志愿者
感谢村长，感谢瑶瑶，感谢家园的朋友们 看着看着，感动了，泪湿眼角。 感谢 成为成为一个平凡的正常人 是村长和瑶瑶 让生病的我们看到希望 我已归于平凡，忙忙碌碌，很少发帖子了，感谢志愿者们的坚持！ https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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