日本NMO患者组织发起人坂井田真实子的故事
病友档案坂井田真实子是一位日本女高音歌唱家，她在2016年被诊断出患有罕见病NMOSD（视神经脊髓炎），这导致她一度下半身瘫痪。面对这样的挑战，坂井田真实子并没有放弃，而是与病症和后遗症共存，并成功重返舞台。她通过音乐的力量，以及对歌唱的热爱和坚持，克服了困难。
坂井田真实子在康复过程中，积极参与音乐活动，她的音乐和歌声成为她与疾病斗争的重要支持。她不仅在国内外举办了多场音乐会，还积极参与慈善活动，支持视神经脊髓炎患者及其家庭。她通过多个网络平台，分享自己的音乐和与疾病斗争的经历，激励了许多人。她的音乐会和活动不仅是音乐的展现，也是对生命的赞歌。
我患病的经历在我37岁的时候，我得了神经脊髓炎。那时候，我作为文化部派往海外的第二批留学生刚刚回国。当时我已经站在了在国内和国际的许多大舞台上，事业正在蒸蒸日上。但是，由于NMOSD这个疾病的出现，我作为歌唱家的正常生活瞬间改变了。
2016年的一天，我忽然感到肋骨剧烈疼痛，就像电流通过我的身体。情况已经很糟糕，我坐不住了，所以去了医院。然而，因为医生不能确定病因，我对治疗方案产生了怀疑。我觉得在医院让我很痛苦，我也不再疼痛，所以我回家了。
那天晚上，我发烧到40度，剧烈的疼痛再次袭来，让我无法呼吸。我想重返医院。我想要站起来，我的大脑告诉我的身体要站起来，但是我已经做不到了，整个人都瘫痪了。我终于我被送到了医院，接受了核磁共振的检查。我的身体开始抽搐，但是这些我已经不记得了。
当第二天早晨，我从ICU醒来，我已经无法自主呼吸。脊髓炎症已从第二颈椎蔓延至第十胸椎。医生告诉我，最可能的原因是我得了视神经脊髓炎，可能余生都要坐在轮椅上了。
其实在我发病前，我的低烧已经持续了两个月，我会感觉上臂好像有电流通过。回想起来，也许这就是剧烈疼痛的征兆。在急性期的两个月里，我只能稍微活动一下拇指尖和脚踝。我胸部周围的神经紧张得就像一块胶合板在破裂一样；我的胃痛得更加厉害，捏它都感觉不到，热的东西放上去感觉却是凉的。胀气、便秘、疲倦，以及各种各样的症状都在同一时间蜂拥而至。
后来我被转移到康复医院，花了五个月的时间进行康复治疗。在与病魔斗争的这段时间里，音乐和唱歌已经成为了我日常生活中不可分割的一部分。有一次，我想感受外面的空气和我瘫痪的身体。因为我失去了核心力量，无法坐在轮椅上，我用腰带把自己的身体绑在轮椅上。当我走到医院的前门时，我开始唱舒伯特的《春天的信念》：鲜花绽放，在深谷，在远方，来吧，我沉沦的心，忘记痛苦，忘记一切，一切都必将改变……
为什么要举办NMO患者日活动？当我刚刚确诊的时候，我也是第一次听说这个疾病，所以我们全家都开始上网搜索这个疾病的相关信息。我提出举行NMO患者日的活动，就是源于这样的经历。不幸的是，每年都有人患上这种疾病。来参加NMO患者日活动的人越多，说明患这个病的人就越多。我想要发出真诚的声音来回答各种问题，如“这是什么病？”，“人们最常如何面对这种疾病？”
在治疗和康复的过程中，我的目标始终是重返工作。当我的身体通过康复治疗恢复到巅峰时，我又开始唱歌。当我听到自己的声音的时候，我知道，这声音无法到达舞台，无法到达千万的听众，这是无力的声音，我比任何人都更了解我的声音。我的心中充满了沮丧与失望，泪水开始流淌，我不能相信那是我的声音。但是，就在那个时候，我知道疾病已经改变了我的声音。一位诗人在我住院期间鼓励了我，我开始去寻找一种新的声音和新的可能性。
用自己的方式与疾病共存众所周知，NMOSD有复发的可能，并且这个疾病会持续一生，症状因人而异。尽管我看起来很好，但剧烈的疼痛却时时刻刻袭击着我。我感觉非常的疲倦，肌肉无力，呼吸困难，双腿痉挛，排泄障碍，精神障碍，严重的神经痛，行走困难等，而且每天的情况都不尽相同。我诚实地承认，我觉得真的很艰难，我想休息。最近，我开始使用电动轮椅来让自己休息一下，缓解疲劳。我以前从事的工作，有三分之二已经从我的生活中消失了。说实话，有时当我看到同龄人的成功时，我会很伤心。
我知道，从患病到现在，很多事情都发生了变化。通过NMOSD患者日的活动，每个人都可以以自己的方式体验这种疾病，您可以与病友分享您与疾病共存的方式，我认为这非常重要。让我们尽力而为，我不认为“保持积极与微笑”是最好的度过这一天的方式，因为你的存在本身就可以得满分。
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