苏迈拉与NMO的故事
我的名字叫苏迈拉，我是苏迈拉基金会的创始人和执行董事，也是2015年美国孟加拉小姐。感谢你抽出时间来阅读我的故事。
一切开始于2014年6月。那时，我25岁，身体完全健康，生活和工作在波士顿。当时，我在波士顿激光/波士顿眼科集团担任网络发展总监，这是一个在新英格兰地区以通过激光或白内障手术恢复患者视力而闻名的多学科眼科团队。
我在新泽西州度过了一个周末，为了庆祝我妹妹的时尚系列发布，那时候我第一次注意到我右眼视野里出现了一个黑圈。我以为那是个太阳斑，就没怎么在意，毕竟夏天开始了。周一早上我回到办公室，发现那个黑圈不仅还在，而且还变大了，很快它就成为了我工作中的障碍。那是7月初的一周，办公室里非常安静，大多数医生和员工都在度假。我告诉一位正要离开办公室的同事我的视力有问题，希望她能帮我检查一下。于是我进行了第一次视野测试，医生看到结果时非常惊讶；我的右眼有一个相当明显的视野缺损。她让一位主治医生看了检查结果，然后主治医生立刻又给我安排了全面的检查。从眼睛结构上讲，并没有发现什么异常，但很明显我看不见东西了。主治医生给她的神经眼科朋友打电话寻求建议，第二天早晨在马萨诸塞州眼科和耳科医院（MEEI）给我安排了MRI的检查。
第二天，我带着周末旅行包去了MEEI，以为我会很快检查完，然后就可以自由地去朋友家度过假日里的周末。天哪，我当时真是太天真了。长话短说，我在急诊室待了16个小时，看了五位不同的专家，他们对我的情况都很困惑，不知道究竟发生了什么。凌晨一点，我完成了人生中第一次MRI检查。我处于完全迷茫的状态，那时神经科的医生告诉我，扫描显示我的视神经和视交叉区有炎症，我需要在麻省总医院度过周末，接受几剂静脉注射的类固醇。说实话，我当时因为服用了阿普唑仑感到精疲力竭、头晕目眩，所以医生说什么我都同意了，只想能睡一会儿。三天后，我被诊断为特发性视神经炎，出院时，医生告诉我，我的情况有16%的几率会发展成多发性硬化症，但是预计会在三个月到一年内完全康复。出院后，按照医生的指示，我像什么都没发生过一样，继续我的生活。（顺便说一句，我一直觉得讽刺的是，我在眼科工作时患上了一种罕见的眼病——真是难以置信！）
三周后，我竟然撞到了办公室的墙上。我的皮肤发红，感到恶心，还伴有手脚的刺痛感。我觉得有些不太对劲。这次的眼科检查报告显示我有严重的双侧视野缺损，无法看见视力表上的大“E”。我的老板让我立刻去医院，因为他担心我的情况正在迅速恶化。在医院，我被宣布为法定盲人，做了第一次腰穿（最糟糕的！），进行了多次大脑和脊柱扫描。六天后，我被诊断为血清阴性的视神经脊髓炎，并开始化疗。我当时感到困惑、恐惧和孤单。怎么会这样？是我做了什么所以引发了这个疾病吗？这是什么病？我以前从未听说过，似乎我周围的人也没有。我认为一切事情的发生都有其原因，所以我决心要找出原因。
经过一个月的卧床休息和适应我不断变化的新常态，我觉得是时候自己采取行动了。2014年10月，我创立了苏迈拉基金会，旨在提高对NMO（视神经脊髓炎）的认识。基金会创立的理念是，通过提高对这个疾病的认识，期望可以增加对这个疾病的研发资金，从而让我们更接近治愈。我不知道如何创办一个非营利组织，更不要说去运营它了，但我渴望让NMO这个疾病被关注，并让这个群体的声音被听到。现在我真的为这个组织的成长感到骄傲。到2018年，我们的团队由17位非常有才华的成员组成，他们自愿投入自己的时间、精力和创意，以照亮视神经脊髓炎的黑暗。我们的组织将光明、色彩和积极性融入到我们所做的每一件事情中，包括提高对这个疾病的认识，通过我们的资助计划支持疾病的研究，通过我们的“NMO之声”分享故事，与使命一致的组织合作，以扩大我们影响范围，并为患者及其护理人员创建社区。
就我的健康而言，虽然还不是完美无缺，但我终于达到了能够重新发现幸福、舒适和平静的阶段。在过去的四年半里（2014年-2018年10月），我进行了400多次视野测试，100多次输液，包括5种不同的化疗药物，14次MRI/PET/CT扫描，血浆置换，13次急诊室就诊，看了13位专家，经历了8次复发，6次住院，4个月的停经期，采集了4个卵子，在我的膀胱进行了3次手术，2次腰穿，1.5年的跟腱炎/足底筋膜炎，与保险公司的多次斗争，以及在一次在我的右眼进行注射（真疼！）。尽管如此，我并不愿放弃这其中的任何一部分！正是因为所有的这些经历，才让我成为了今天的我，并且真正地过着最好的生活。通过疾病和这个组织，我遇到了令人难以置信且鼓舞人心的人，他们激励我不断突破极限。我的内心感到充实，没有什么能比为这样一个值得被关注和代表的群体发声更大的荣誉了。
苏迈拉·艾哈迈德
没想到在美国确诊也那么不容易https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png我有一点理解医生也会生老病死！且行且珍惜https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 同样有过视野缺损，看了苏迈拉的经历突然有点心有余悸 村长连着发了好几篇相关文章，我是错过了什么大事吗？抽空都去看看https://app.mszj.com/public/emotion/face_043.png 感谢村长分享的外国病友故事。
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