MS群友录 | 子安：如果奔跑是我的人生
“奔跑”，在部分脱髓鞘患者的世界里是最熟悉的陌生词，因为疾病，很多病友在该奔跑的年纪里，痛失了奔跑的能力，无疑是非常沉痛的伤害，把色彩斑斓的年龄染上了黑白色。直到我在2024年新启的春天里，我偶遇了一位80后的山东父亲，我笃信了一件了不起的可能，那就是如果疾病夺去了患者奔跑的能力，但并没有夺去那颗想要去奔跑的心，如果这颗心持续在给身体的每个细胞输送着能量，重拾奔跑的能力，便绝非偶然，那么，我们一起来了解这位父亲的故事，我想他与奔跑的博弈，应是何其精彩！
本期Mr Strong：子安（下文中A）采编：瑶瑶（下文中Q）
不幸与幸运的交织Q：聊聊你与多发性硬化狭路相逢的故事吧，还记得吗？
A：说到这段经历，我只能说，有多不幸，我就有多幸运，那是2012年，我的视力突然出现了下降，且出现了复视症状，我火急火燎地跑到了眼科，当时遇见的医生并没有把我的症状引向“多发性硬化”的诊断，我也一度以为是普通的眼科方面的疾病，我的幸运之一就在，一个年轻的大夫坚持认为我的疾病没那么简单，他利用自己的工作之余查询了大量资料和文献，在他的坚持和肯定下，找足了我就是板上定钉的“多发性硬化”的证据，得了多发性硬化是我的不幸，可遇见如此执着求真的医生，却是我的幸运，我的疾病很快得到了控制，我恢复如常，可惜的是当年整体的医疗环境和宣传都没有提及“缓解期治疗”和DMT用药的理念，我以为我只是神经系统得了一场重感冒，只要治好了，从此以后就再无相遇的可能。但是按照现在的疾病治疗来看，疾病怎么可以不搭不理，这个深潜在我体内的东西， 在2019年终于还是毫无预兆地爆发了！
我失去奔跑能力Q：那就聊聊那年复发吧，有带来什么故事吗？
A：那是2012年，我确诊后不久，我像常人一样结婚生子，做了一个男孩的父亲，我也像一个普通父亲一样带他旅行和玩耍。发病前，我恰好单独带着我那当时仅有5岁的儿子在青岛玩耍，我们像两个男人一样，一起思考怎样旅行，一起思考着怎么解决旅行中遇见的种种问题，正在我享受平凡幸福的时候，2019年的时候，手腿麻木突如其来，比这更可怕的是，我行动能力严重受限，不论是下楼还是行走一两百米的短程路途，我都要被人搀扶，对疾病的恐惧带来了那时候的绝望，当时的我别提奔跑，连走好一步路都是奢侈！
随之而来的是药物副作用，以及不可自控也不自知的性情大变，说到这件事上，我有点惭愧，我后来听我的同事说，我再次复发后的工作状态，非常不在线，大家都不敢跟我说话，他们理解我的同时，也尽量地在有意识地回避我，以免被我那糟糕的情绪影响到，却一点忙也帮不上我。
奔跑，不应该只是假如事件，它应该是肯定的Q：经过疾病带来的情绪地震后，你怎么缓过来的?我现在就感觉你很好，很风轻云淡地叙述你不能奔跑这件事~
A：额~实不相瞒，之所以现在能够笑着说出这段痛苦的过往，多多少少是因为眼下、现在，我重拾了奔跑的能力了！我觉得这是很了不起的事情，2019年复发治疗出院后，不论是上下班还是做其他任何事，我都坚持采取步行的方式去做到，每天多走一点点，再恢复到爬山，再恢复到奔跑，不论风雨阴晴，我都坚持着康复锻炼，日复一日，这个过程很艰难，我离不开我那默默支持着我的妻子，以及作为父亲的责任一直在逼自己挑战着每一步，特别值得我说道的是就在去年，我在山城重庆挑战了10KM的马拉松，这本是我跟我儿子一起去的约定，但是因为他的学习与之发生了冲突，最后还是我一个人去的，我像一个常人般奔跑，我甚至比常人还要完成得好，你能想象，曾经一度走路都困难的人，居然有一天可以跑完一个马拉松，我觉得，这是很酷的事情，奔跑，不应该是假如，如果我想要它成为肯定，那就可以是肯定！
开启了规范治疗Q：复发后开启了新的治疗赛道了吗?这样持续地奔跑，你害不害怕再次复发？
A：是的，现在听从医嘱，用的药物是奥法妥木单抗，个人体验是比较适合我的，而关于康复锻炼，我也有我的节奏，从奔跑几十米到10km，不是一蹴而就的，是日积月累的过程， 我对自己的身体充分了解，当自己感到累的时候，马上就会让自己休息一下，而不是逼着自己一个劲地去奔跑，毕竟在此次复发后，对疾病有了更深、更系统的认识，我也常关注咱们病友群的最新科普动态，作为慢性病的患者，自己了解自己的身体变得尤为重要，所以，关于奔跑，关于治疗，除了遵循医嘱之外，我们在一定程度上还需要“遵循自己”。
像去年跑到重庆参加马拉松，全程带着“请关注罕见病患者”MS患者的牌子，对疾病，我既不羞于启齿，我更是大胆地、公然地承认和面对，我想这是抗争疾病最基本的心理素养，我得承认了它的存在，用实际行动证明了它的可抗争性，我想我便能够告诉更多人，这个疾病并不可怕，只要你还想奔跑，就可以像我一样，最终可以实现奔跑。
继续奔跑，不念多远Q：从行走困难到挑战成功马拉松，是超酷的事情，你有什打算吗?
A：我会继续奔跑，但有一点，我想多给予我家庭更多的陪伴，我生病后，他们承载了我不少负面情绪，他们也挺不容易的，还有就是，我作为一个父亲，我必须要把榜样的力量发挥到极致，我会一直带着我孩子奔跑下去，不计未来多远、后果如何地去奔跑，眼下，我只要是还能奔跑，我就带着他去奔跑，去塞北看长河落日圆，去海南看有椰树的海岸线，去江南品春季的青团，去东北体验被雪橇犬拉着跑的刺激······一切的一切，我都希望有我在陪着他，一直陪他到我真的跑不动为止，我想接下来，我的人生如果要命名，那就不假思索的，就叫奔跑!既是我跟我孩子之间，也是我们两个男人之间的担当和承诺，也是我对未来的计划，这两个字，一笔一划地写完很简单，但却沉重如山！
后记瑶瑶：在决定彻底完稿的现在已经深夜，我想起白天的时候，子安对我简单分享了今年的奔跑计划，其实在跟他聊天的过程中，他很希望能把他的奔跑故事分享给更多的病友，以此来鼓励大家在面对生活不怀好意的挑衅的时候，我们作为患者，依旧可以有勇气和力量重拾抗争命运的行动，运气是随机，命运在我手，愿每名不肯服输的患者都可以奔跑出属于自己的精彩人生，我们也等着，今年子安能再次分享关于他的奔跑故事，再见属于他的热辣滚烫!
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