炸洋芋 发表于 2024-9-14 16:17:03

妈妈刚确诊了视神经脊髓炎

妈妈今年初确诊的视神经脊髓炎，当时在协和医院误诊了多发性硬化没治好，然后第二次发作去同济医院确诊了视神经脊髓炎，目前为止已经打了两次伊奈丽珠单抗，药费自费3-4W左右好像，马上要打第三针了。我还在读大学，家里的经济情况和妈妈生病的情况她们都不告诉我实话，我知道单抗类药物和住院费报销不多，家庭经济压力并不算小，因为妈妈住院，爸爸也失业，家在武汉。妈妈一直和我说，医生说她的病能治好，她的AQP4抗体已经转阴了以后不用一直打单抗，可是综述上明明就是治不好的啊。未来的药物，激素，单抗到底要怎么打啊呜呜呜。有没有病友能分享一下

大熊猫 发表于 2024-9-15 08:42:01

北京协和医院是国内医院的金字塔顶尖了啊，误诊还不应该吧https://app.mszj.com/public/emotion/face_jianxiao.png

凡间凡人hyt 发表于 2024-9-14 17:26:34

https://app.mszj.com/public/emotion/face_tanqi.png这世道-真难！撑住，慢慢会向好的方向发展的。加油吧！https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png

了不起的女超人 发表于 2024-9-14 18:30:14

是不是前面打针比较密集，后面半年一次就可以了，扛过去，希望单抗价格能降下来。咬牙扛过去吧，起码我们的病能治。

13645589269 发表于 2024-9-14 20:43:36

这个病没有想象的可怕，
能控制住。

双丞之母 发表于 2024-9-14 23:06:10

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双丞之母 发表于 2024-9-14 23:06:59

加油吧，咱们现在也不是罕见群体了，已经越来越被社会知道了

驼铃声声 发表于 2024-9-21 08:45:07

孩子。别哭，目前伊奈利珠单抗第一年打三针，第二年打2针（每半年一针），可以走特需大病医保，自己承担费用约20%左右，我是昨天刚打完第三针，也是孩子在读大学期间确诊的，伊奈单抗可以减少复发率，也算是我们的福音了，随着医疗技术的发展，也许过两年会有更好的药物呢，所以乐观面对吧。
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