了不起的女超人 发表于 2024-9-16 08:20:03

复查小记

节前复查了，我也记录一下，也把自己的经验和感觉与大家分享一下。我是去年7月首发，今年2月复发才确的诊。每一次症状都在加重。而且我复发，会有种浑身无力，有一种精气神被掏空的的全身感觉。3月11日用的第一针奥法妥木单抗，结果5月6日复发了，大夫说奥法起效对我可能没有那么快，让我药不要停，3个月复查。整个夏天，北京很热，我也很忐忑，因为我感觉自己的小毛病一直不断。比如，一阵阵的头皮发紧，有时候前臂皮肤感觉凉嗖嗖的，脚心永远都有灼烧感，如果累了，背部，腰连带屁股和腿都麻，眼睛会不时花花的，但是总体来讲，我觉得自己精力好像好多了，之前总觉得没劲，没精神，回了家就想躺着，复发最严重时候，右腿拖行感很严重，不能上楼梯，走平道大概两三百米就累了，腰部束带感特别严重，现在休息好基本感觉不到束带感了。走路也比之前远了，一口气走个几千步也不觉得太累了。天气也凉快了，眼睛好像也没那么花了。我的核磁是在自己医院查的，拿到中日给主任看的，张主任人非常好，认真在灯箱下仔细比对了，也给我指了我的病灶都在缩小，头部之前左枕叶有个小病灶的 现在都看不到了。（虽然报告上写了新增但实际片子主任给我看了，确实变小了，不知道我们医院读片是咋读的）虽然我中枢的病灶在减小，但我知道，免疫一旦紊乱后，小胶质细胞的炎性反应会一直持续，我的外周神经也会有各种各样的问题，这可能也解释了为啥我的浅感觉神经一直异常。
         我之前想人努力一辈子追求的不就是能有个幸福的晚年么？得了这个病，大概率是悲惨的结局了吧。现在，我只想说，尽我最大的努力吧，规律健康的去生活，不要计较太多东西，晚年啥的尽量不去想了，先把未来的5年过好。也祝大家都能复查顺利。
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海棠花开 发表于 2024-9-16 10:06:27

说的太对了，感谢分享，坚持就会有收获https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png

海棠花开 发表于 2024-9-16 10:08:32

你得病的时间和我差不多，经历也差不多，同病相怜

了不起的女超人 发表于 2024-9-16 10:23:31

海棠花开 发表于 2024-09-16 10:08
你得病的时间和我差不多，经历也差不多，同病相怜

我们一起加油！

海棠花开 发表于 2024-9-16 12:01:52

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Helen_ 发表于 2024-9-16 12:10:13

奥法的效果真是鼓舞人心啊～

G111 发表于 2024-9-16 14:45:33

永不复发

仰望蓝天 发表于 2024-9-16 17:51:18

你所描述的症状我都有过，你是医生吗？描述好精准啊！

了不起的女超人 发表于 2024-9-16 18:40:00

仰望蓝天 发表于 2024-09-16 17:51
你所描述的症状我都有过，你是医生吗？描述好精准啊！

我是药师

影單囍晟雙 发表于 2024-9-16 21:44:10

加油噢https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_jianxiao.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_005.png
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