去发光·去照亮 | 2024多神家园大会，首届中国MS、NMOSD与MOGAD...
2024年9月28日“2024 多神家园大会，首届中国 MS、NMOSD 与 MOGAD 病友大会暨多神家园十周年生日会”在北京圆满举办。约150名全国各地的MS、NMOSD、MOGAD病友及家属，与来自国内外的专家学者、患者组织，研发企业共同回顾过去十年脱髓鞘诊疗和服务领域的发展，并见证这场汇聚患者勇气、医学智慧、国际力量的交流盛会。全天活动除了上午的主题大会外，下午还精心安排了MS专场与NMOSD&MOGAD专场两场平行分论坛，为病友们带来丰富的诊疗知识与实用的康复指导，搭建了一个医患之间高效的沟通桥梁。
2024 多神家园大会以“去发光·去照亮”为主题，希望更多脱髓鞘罕见病患者，能成为夜空中最亮的星，不仅照亮自己的前行之路，更能温暖并照亮那些与我们同舟共济的心灵。
上午的主题大会以“夜空中最亮的星”、“十年相伴 见证希望”、“一起点亮那颗星”三个环节展开，下面就请大家跟随小编一起来重温活动现场的难忘瞬间。
活动合影
夜空中最亮的星
多神家园从2014年创立，到2024年，十年间已发展成为覆盖全国的，致力于为MS（多发性硬化症）、NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）与MOGAD（抗髓鞘少突胶质细胞糖蛋白免疫球蛋白G抗体相关疾病）患者服务的患者社群。
坚持做这样一个罕见病的患者社群十年，可以想象一定会经历很多困难。多神家园的联合创始人，NMOSD病友，被大家亲切称为“村长”的小高在大会上深情地讲述了他与多神家园十年的故事。
多神家园的联合创始人“村长”
“2012年，国际多发性硬化联盟在中国进行科普讲座，这次学习让我感触颇多，作为人口第一大国，我们自己居然没有一个脱髓鞘疾病的患者组织。2014年，我认识了洪飞（淋巴瘤之家的创始人），洪飞说愿意支持我，并和我一起成立病友会。一晃十年过去了，多神家园作为全国首个脱髓鞘患者组织，其规模与影响力与日俱增。依托“多发性硬化之家”与“NMO立体声”两大微信公众号平台、“多神家园”APP及覆盖各疾病分型的数十个病友微信群，多神家园已成功搭建起一个跨越地域界限的互助网络，惠及超过2万名病友，并通过线上疾病科普栏目《专家说》、病友故事栏目《病友说》、帮病友们搜集新药进展的《MS情报站》和《NMO情报站》以及常态化的直播课帮助病友们了解疾病的规范诊疗以及最新资讯，从而对于与疾病长期相伴，拥有良好的生活质量树立信心。
每每听到病友们说有事找村长，我都会被这份信任温暖，同时也会感到沉甸甸的责任。我将带着病友们的支持与爱，继续前行，本着去发光去照亮的初心，努力把属于中国MS、NMOSD、MOGAD患者的多神家园建设好，帮助更多的患者。”
多神家园的发展得到了众多病友以及国内临床专家的支持，也在与国际组织的交流中拓展了国际视野，激发了多神家园对于患者生活质量的关注。
苏美拉基金会（TSF）Sumaira Ahmed女士
大会特邀美国苏美拉基金会（TSF）的创始人和首席执行官Sumaira女士亲临现场。她在不幸被诊断出患有NMOSD后，表现出了非凡的勇气，在同年10月建立了TSF，目标是提高对NMOSD、MOGAD和其他罕见神经免疫疾病的关注与科普，支持和推进药物研究，建立一个全球支持社群，让患者离治愈更近一步。会上Sumaira女士感慨地说：“10年前25岁的我，我从来没有想过我会有一天来到中国讲述自己的故事！罕见疾病会带来罕见的礼物，洞察力、韧性、创造力、同情心和爱。
国际多发性硬化联盟（MSIF）Abdelfatah Ibrahim先生
除了与苏美拉基金会的国际合作，多神家园在创建初期就得到了来自国际多发性硬化联盟（MSIF）的支持，而且多神家园也是MSIF在中国的唯一联络机构。在多神家园成立十周年的活动现场，给予多神家园非常多帮助的MSIF的传播、活动和倡导部门负责人Abdelfatah Ibrahim（阿杜先生），从遥远的英国伦敦来到现场，回忆了“MSIF与多神家园相识十年的故事”，他认为“MSIF与多神家园的合作伙伴关系创造了更加强大的影响力，使我们在充满挑战的环境当中得以成长和繁荣。”
多神家园代表全国的MS、NMOSD、MOGAD患者向六位国内外患者组织和个人送上了星芒汇聚奖牌
去发光去照亮，不只是“村长”、瑶瑶、Sumaira女士、阿杜先生一直在做的事情，国内陆续成立的脱髓鞘疾病相关患者组织也在把罕见的病友们聚集起来，共同在为各自所代表的脱髓鞘的病友群体发声，增进了公众的了解的同时也获得了政策决策者的更多关注。多神家园代表全国的MS、NMOSD、MOGAD患者向这些国内外患者组织和个人送上了星芒汇聚奖牌，感谢大家的付出与努力。
十年相伴 见证希望
远道而来的美国哈佛医学院麻省总医院神经病学系神经免疫学诊所和研究实验室主任，神经免疫学与神经感染病学研究主任Michael Levy教授回顾了近十年在MS、NMOSD及MOGAD领域国际上的研究进展，以及多个可降低疾病复发风险的新型治疗方法，他表示随着研究的深入，未来会有更多新的疗法和药物有机会让患者获得痊愈。
美国哈佛医学院 麻省总医院 Michael Levy教授
慕尼黑大学附属医院临床神经免疫学研究所神经学顾问，神经视觉实验室主任Joachim Havla教授分享了正在德国进行的视神经炎相关研究，并强调了光学相干断层扫描技术（OCT）在MS、MOGAD和NMOSD的诊断与随访过程的重要性。
慕尼黑大学附属医院 Joachim Havla教授
两位国际专家对脱髓鞘疾病国际诊疗方面充满希望与启迪的分享，为国内患者揭开了国际诊疗前沿的神秘面纱。随后，中国人民解放军总医院神经内科的黄德晖教授，介绍了十年间随着多部指南和共识的颁布、多学科诊疗模式推进、罕见病政策完善、治疗目标及策略与国际接轨，我国针对MS、NMOSD和MOGAD的诊疗水平正在快速提高。目前国内已有8种可用于治疗多发性硬化的药物，其中5种已纳入医保，未来需要更多地在多学科诊疗、提升疾病知识宣教、创新治疗靶点、精准诊断技术和个体化治疗方案方面进行更多实践。
中国人民解放军总医院神经内科 黄德晖教授
2018年，MS和NMOSD被列入《第一批罕见病目录》，作为罕见病，除了面临诊疗的挑战，用药选择也是病友们关心的话题。两位新药研发企业的代表分别介绍了CAR-T细胞疗法和终端补体蛋白C5抑制剂方面的研究进展。
在“诊疗新需求”环节，复旦大学公共卫生学院的胡敏副教授与天津大学药物科学与技术学院的谢诗桐博士，通过调研数据，揭示了MS患者和NMOSD及MOGAD患者在诊疗方面面临的诸多挑战和未被满足的需求。
胡敏副教授介绍，目前我国MS患者从发病到确诊平均需16个月，且患者对疾病的分型认知不足；而家庭成员作为主要照护者，其健康状况和生命质量也受到严重影响。呼吁应强化此类疾病的门诊保障，促进疾病在早期得到有效控制，从而优化医保资源配置。同时加大对低收入患者的保障力度，促进医疗服务的可及性和公平性。
复旦大学公共卫生学院 胡敏副教授
谢诗桐博士介绍了NMOSD和MOGAD的患者疾病负担调研结果。这两种疾病的患者普遍面临发作频繁、诊断与治疗延迟、生命质量水平较差的问题，NMOSD患者的病情通常更严重，残疾率较高，而预防复发是这两种疾病患者最关注的需求。同时提出重点研发和推广能有效降低复发率的创新药物，促进创新药的医保准入，进一步减轻患者及其家庭的疾病负担的建议。
天津大学药物科学与技术学院 谢诗桐博士
与会病友的眼神中闪烁着对新药、新疗法的期待，同时也流露出对高效药品可及性和可负担性的担忧。我们深知，要解决MS、NMOSD和MOGAD患者诊疗的诸多壁垒，需要患者、家属、临床医生、药物研发企业及政府部门多方的共同努力。
圆桌讨论：你值得过更好的生活
左起：多神家园联合创始人高稳、复旦大学公共卫生学院胡敏教授、翰森制药集团有限公司全国市场准入总经理霍正海先生、首都医科大学附属北京天坛医院田德财教授、红棉公益基金会副理事长顾洪飞先生
在“你值得过更好的生活”圆桌讨论环节，临床专家、医保研究专家、患者组织以及研发企业代表共同探讨了罕见病的药物可及，医学科普以及患者生活质量提升等方面的议题。基于MOGAD患者超适应症使用药物的困境，提出完善医保覆盖的倡议；针对育龄女性患者的生育需求，提出选择合适药物控制疾病以协助其备孕的建议。最后，就这种罕见病是否可以得到治愈的话题，国内外临床研究专家都充满信心，鼓励患者早诊早治，保持积极的心态面对更好的未来！
在罕见病领域，临床医生是诊疗的先行者，在会上多神家园代表全国的MS、NMOSD、MOGAD患者向给予我们守护，并始终初心不渝地探寻创新疗法，提升患者生存质量的临床专家们以及关注这个领域的研究学者送上满含敬意的奖杯。一并送上的还有“多神家园的专家顾问”聘书，请他们为多神家园的科普内容把关，一起把患者关爱工作做得更专业！
多神家园代表全国的MS、NMOSD、MOGAD患者向与会专家们送上奖杯和“多神家园的专家顾问”聘书
中国人民解放军总医院第一医学中心神经内科武雷教授作为临床专家的代表在领奖后发言，表示将继续致力于脱髓鞘疾病的研究和治疗，不断探索创新疗法，为患者提供更好的医疗服务。
一起点亮那颗星
2024多神家园大会最后的高潮环节，是为成立了十周年的多神家园与美国苏美拉基金会举行了生日会。在现场嘉宾及线上观众的见证下，多神家园以及美国苏美拉基金会的六位代表，共同点亮十年里程碑式意义的生日蜡烛，并为病友们的健康，以及多神家园与苏美拉基金会等患者组织的持续发展祈福。
多神家园与TSF共同迎来成立十周年的重要里程碑
活动尾声，全场共同唱响的《夜空中最亮的星》一歌，为2024多神家园大会的上午场主题大会增添了一份难忘的记忆。
全场共同唱响《夜空中最亮的星》
未来，多神家园将继续与合作伙伴苏美拉基金会以及国际多发性硬化联盟深入合作，为中国病友打开了解医学前沿动态、向欧美病友高质量生活状态看齐的窗口，并将进一步学习借鉴国外扩大病友声音的成功做法，为MS、NMOSD以及MOGAD患者们的未来做出更多努力。
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