2024多神家园大会 | 村长小高：我与多神家园的十年
十年，对于任何个人和组织来说，都是一段漫长而宝贵的时间。对于一个致力于服务病友的患者组织来说，这十年更是充满了挑战、成长和无数感人的故事。2024 年，多神家园，这个由病友小高联合创立并由众多 MS、NMOSD、MOGAD 患者病友共同参与的罕见病患者组织，迎来了它的十周岁生日，这十年的风雨兼程，离不开每一位病友的坚持与努力，更离不开专家们的悉心指导与社会的广泛支持。
今天，我们就通过小高在 2024 多神家园大会上的演讲《我与多神家园》，来一同回顾多神家园的十年历程，感受那份专家与病友共同编织的希望与温暖。
作为多神家园的联合创始人，小高的语言朴实，但其中却充满了坚定的力量和温暖。以下是他的自述。活下来，向前走大家好，我是小高，是 NMOSD 患者。在多神家园，病友们却一直叫我村长，还常说有事儿找村长。今天，我站在这里，带着一颗感恩的心，与大家分享我的故事，以及我们多神家园这十年来的点点滴滴。
这个，是我没生病的时候爬山的照片。
最初发病要回到 2010 年，当时我 25 岁，因为 NMOSD ，我曾被抢救了 40分钟才恢复呼吸，因为 NMOSD ，我在一年的时间内就花光了父母亲卖房子得来的钱以及四处借来的 80 万元，因为 NMOSD ，余生我只能与轮椅为伴。
好在，我活下来了。我深知，既然活下来了，就得好好活，如果自暴自弃，不仅是对自己的不负责任，更是对家人的辜负。于是，我选择了坚强，选择了以乐观的心态去面对生活。有时，我也会以幽默的方式调侃自己的遭遇。有人说，患上发生几率小到仅有十万分之一的 NMOSD 无异于中彩票。所以，我偶尔也会买张彩票，而且还中过 1000 元的大奖呢。
蹒跚起步，共建家园
2012 年，国际多发性硬化联盟（MISF）在中国有科普讲座，我复查的时候黄德晖主任邀请我一起去参加学习。这次学习让我感触颇多，作为人口第一大国，我们自己居然没有一个脱髓鞘疾病的患者组织。
2014年，我认识了洪飞，洪飞说愿意支持我，并和我一起成立病友会。他之前成立了淋巴瘤之家有经验，对我说，你现在不方便做别的工作，可以做点力所能及的事儿，而且成立病友会对患者很有帮助。
就是这句话，让我找到了自己前进的方向。因为，我失去太多，走了弯路，改变了人生轨迹，我不希望，有其他的人去走弯路，走错路。于是，我就成立了多发性硬化之家。
很多人好奇，你是 NMOSD 患者，为啥却成立了多发性硬化之家？
很多老病友可能还有印象，当初视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）并没有被大众认知，被认为是多发性硬化（MS）的一种亚型，而且和多发性硬化同属于脱髓鞘疾病，但相比 NMOSD 而言 MS 更多一些。所以，我们以多发性硬化之家命名，成立了当时第一个脱髓鞘的患者组织。
刚成立的时候，我们的工作是聚焦在病友互助上，鼓励大家分享自己的故事、经验、走过的弯路，把国际多发性硬化联盟（MISF）的科普内容、国外患者故事进行翻译。并在 2014-2018 年连续五年在 5 月底的多发性硬化日期间会举办医患交流活动，以及面向公众的活动（办影展、798溜白菜、去北大医学院和未来的医生们做游戏让他们感知脱髓鞘疾病对于我们视力和触觉的影响），来提升公众对于我们这个疾病的了解。
风雨同舟，多方合作
当然，成长的路上也少不了困难和挑战。最让我印象深刻的是 2015/16年，当时国内唯一的一个干扰素倍泰龙要退市，而且仅仅断货几个月的时间里，我们病友中就有好几个人都出现了不同程度的疾病复发。
所以我们就想到要用病友签名信的方式来留住这个药，不能再让病友们复发了！当时我们刚刚成立不久，但我记得也有将近 600 名病友写了签名信，不仅提交给了研发企业，也积极地给相关政府部门写信反应情况。这份沉甸甸的病友期盼终于将倍泰龙留了下来，而且研发企业给出保证，只要有一个病友使用我们都不退市！
很多病友私下问过我，2018 年后，你们怎么都不办线下的活动了呢？这里我也想在这里跟大家说声抱歉！是因为规模较大的线下活动对于我来说真的吃不消，2016、2017、2018 这三年的活动结束后，我都复发了，2018 年那次最严重，几近失明。而且因为激素的强烈副作用，我只能考虑转用高昂自费的丙球，当时家里还负债十几万，迫于无奈只能发起水滴筹，我要谢谢在我最困难的时候，给了我最温暖帮助，把我从失明的边缘拉了回来的病友们。也感谢在查房空隙还远程指导我们当地医生给我用药方案的医生（因为发病太急，只能在我们县医院治疗，但是他们完全没有经验，只能求助北京我的主治黄德晖主任）。大家的恩情，我铭记于心，也激励我不断前行，力求以更好的方式回馈病友们的厚爱。谢谢！
一方面因为我的身体原因，另一方面是网络的发展，我们把更多的精力投入到线上的支持工作中。上线了 APP，以及疾病科普栏目《专家说》、病友故事栏目《病友说》，以及帮病友们搜集新药进展的《MS 情报站》和《NMO 情报站》。并借着疫情的契机，开始常态化邀请专家为病友们带来免费的线上直播课。
2020 年，我们启用了“多神家园”这一新名称，服务多发性硬化、视神经脊髓炎谱系、MOGAD 等病友。而且被纳入广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会“罕见病患者社群项目”，这一里程碑式的进展使我们能够正式接受公益资助，为病友们提供更多疾病诊疗知识科普，医患交流沟通，康复知识，就医购药途径指导等实质性帮助与支持。
2022 年，随着组织国际视野的进一步拓展，美国 Sumaira 基金会联系到我们，作为两个同一年建立的患者组织，我们建立了合作伙伴关系。这次合作也为我们带来了新鲜的理念，更激发了我们对患者生活质量的关注。
同时，我们为患者能有更多的治疗选择和用得起药积极行动，参与或发起了多次患者调研，利用真实世界数据在罕见病大会、两会健康策、专家研讨会、CCTV-10《健康之路》等重要场合替病友们发声，引起各界对于 MS 和 NMO 诊疗现状的关注。在相关企业的药物研发工作中，提供患者的需求反馈。
看到国外患者这么好的治疗效果，看到他们非常好的生活状态，让我们开始思考是否也能做点儿什么。幸运的是，我们的想法也得到了社会和爱心企业的支持，有机会陆续策划并执行了丰富多彩的线下活动，带病友们去体验赛车、去 CITY WALK、去做咖啡等，让病友们走出家门，感受生活的多彩与美好。
十年回望，感恩前行
2024 年，多神家园成立 10 周年，回首过去，就像我在轮椅上度过的岁月，虽然没有一步是容易的，但我没有停歇，一步步地前行。
为了更好的服务 MS、NMOSD 以及 MOGAD 的患者们，我们今年做了一件大事， 升级我们的 Logo 和 Slogan。
可以看到这个多神家园的新 Logo 是由蓝色的多神首字母构成。DS+，取了多发性硬化和是神经脊髓炎的首字母，+代表这不仅是多发性硬化和是神经脊髓炎的家园，还是更多罕见脱髓鞘疾病患者共同的家园。+不仅是家，还是一颗明亮的星星，提醒我们要记得“去发光，去照亮”，去照亮 MS，NMOSD 以及 MOGAD 等罕见脱髓鞘疾病患者的世界。截至目前，多神家园通过“多神家园APP”、“多发性硬化之家”和“NMO 立体声”公众号，以及数十个针对不同分型的患者群，覆盖并服务于全国范围内超过 2 万名 MS、NMOSD、MOGAD，以及人数更少的 CISS 亚型的病友们，未来期望能够讲工作拓展到更多的罕见脱髓鞘类患者群体。在多神家园成立的第十个年头，我讲述自己和多神家园的故事，而这个故事里的成就应该归功于每一位支持过我们的人，每一位现在和未来支持着我们的临床专家、医保专家、国际患者组织、媒体伙伴、研发企业，以及志愿者，谢谢你们。我和我的小伙伴会带着这份支持与爱，继续前行，深耕细作，本着去发光去照亮的初心，把属于中国 MS，NMOSD，MOGAD 患者的多神家园建设好，帮助更多的家人们。
求贤若渴，真挚邀请
最后我想发布一个征贤令，希望愿意帮助多神的人们能够加入进来，不管是做全职工作人员还是做志愿者都好，我们一起，让多神的家人们走得更远！
多神家园的十年，是一段不平凡的旅程。我们感谢每一位支持和参与多神家园的人，也期待未来能有更多的人加入我们，一起为病友们照亮前行的道路。
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