写在NMOSD确诊一周年
2023年11月初，突发性头痛和眼痛，去眼科检查并未发现异常，大夫让多休息，本以为是前期工作太累和未休息好导致的，但持续几天，并未好转，且左眼一周内基本无光感。意识到问题的严重性再次来到眼科，大夫建议马上去神经科住院。在全国人民疯狂购物的双11当天，我住进了当地神经科，第一次听闻了众多前所未闻的病症，比如多发性硬化、MOGAD、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）等，对这些疾病充满了恐惧和未知。大夫说最麻烦的就是NMOSD了，需要做核磁、腰穿和血液抗体检测来排除和确诊是哪一种病症。
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/173167707432225_957.jpg
因为对腰穿检查心存恐惧，先做了其他两项检查。11月16日，抗体检查结果显示AQP4抗体1:32阳性，怕什么来什么，最终还是确诊了NMOSD。在网上搜了很多关于这个病的资料，真的害怕极了，害怕失明，害怕瘫痪。
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731677206302738_465.jpg
然而住院期间，经过激素冲击后，眼睛有了明显改善，出院后持续恢复的很好。本以为可以跟这个疾病和平共处，但没想到12月底，眼睛出现了视野缺损和色觉改变的症状。
天哪！在大剂量激素冲击后才一个多月的时间，病情竟然发生了波动，大夫都很诧异。是的，我再次冲击了激素，本以为会像上次一样恢复的很好，然而这次眼睛的症状却没有改善。在激素冲击完成后，第一时间选择了单抗来抑制复发。
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678041824217_202.jpg
后期我反思为什么会在这么短的时间内出现波动，第一是因为反复的感冒、咳嗽（甲流），病毒的诱发因素太可怕了；第二情绪时好时坏，很容易激动，抑制不住的糟糕情绪也是始作俑者；最后是因为激素的副作用以及睡眠障碍，使我每天处于高度兴奋中，很难入睡。在这里想给大家提个醒，不要像我一样在同一处跌倒，有些事情发生了就再也找补不回来了。
之后我进入了多神家园这个大家庭，认识了很多病友，听到了很多声音，也听了很多患教课，参加多神家园组织的各种活动，对这个疾病越来越了解，心里也越来越有底气。
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678016778650_354.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678016778153_410.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678016778398_987.jpg
我开始努力调整心态，尝试去接受已定的事实。我告诉自己，虽然眼睛无法恢复至从前，但我心灵不能陷入黑暗。我开始关注身边的那些小小的美好，一朵花的开放、一片海的宽广、一首歌的释怀、孩子温暖的拥抱，开始自学尤克里里，这些都让我感受到生活依然值得热爱。我也积极参加户外活动，跟朋友正向的沟通，学习如何保护眼睛，让自己充实起来。
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678145728745_84.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678145730908_150.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678145731863_278.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678145732762_264.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731678145733258_5.jpg
虽然未来的道路可能依旧崎岖不平，但我始终相信只要不放弃，就一定能在黑暗中寻得属于自己的光亮，所有经历的苦难都会是未来惊喜的伏笔，花会沿路盛开，我们未来的路也是。
https://app-pic.mszj.com/pic/20241115/1731677520329353_232.jpg
人没有不生病的，放松心情慢慢的会好的！ 谢谢你分享你的经历，同时也让我正确对待这个疾病，鼓励更多的病友勇往直前https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png 加油，一开始它都是来势凶猛的，后面会变的乖乖的 我的抗体比例也是1:32 加油https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 你是幸运的，没有走弯路，用对了药，放平心态，会越来越好https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 腰穿也不用恐惧啊，会打麻醉的，不疼https://app.mszj.com/public/emotion/face_043.png 13645589269 发表于 2024-11-15 23:01
人没有不生病的，放松心情慢慢的会好的！
是的，要保持好的心态 海棠花开 发表于 2024-11-15 22:07
谢谢你分享你的经历，同时也让我正确对待这个疾病，鼓励更多的病友勇往直前
让我们一起加油，共同战胜疾病