2024多神家园大会|NMOSD&MOGAD专场回顾
2024年9月28日，2024 多神家园大会，首届中国 MS、NMOSD 与 MOGAD 病友大会暨多神家园十周年生日会在北京圆满举办。全天活动除了上午的主题大会外，下午还精心安排了MS专场与NMOSD&MOGAD专场两场平行分论坛，接下来我们一起回顾一下NMOSD&MOGAD专场的精彩内容吧！NMOSD&MOGAD专场合影本场活动的主持人慧君，也是一名NMOSD病友，患病的一年多，她通过多神家园与很多病友相识相知。她很感谢多神家园大会，让她有机会与很多家人病友在线下相见，也希望以后能更多机会让多神家园的家人们相聚。
主持人 NMOSD病友慧君
大会特别邀请了MOGAD病友娜娜和来自河南的NMOSD病友孟老师作为分享嘉宾。
Mogad病友娜娜女士
娜娜真挚地讲述了她与疾病的抗争之路，突如其来的疾病让她几近崩溃，用药后她一度胖到孩子都认不出来的程度，但是她凭着毅力与自制力，通过调整生活方式不仅恢复到往日的样子，也让生活重新回到正轨。在现场她还为MOGAD亚型病友发出呼吁，希望能有更多人和各方力量关注MOGAD，为病友们带去光和希望。
NMOSD病友孟宪艳女士
孟老师是一名病程长达32年的病友，在她的分享中，她把几十年与疾病斗争的过程中总结的实用经验向病友们全部倾囊相赠，并且鼓励病友们要自立自强，承担起自己在社会和家庭中的责任。
专家讲座与分享
解放军总医院第一医学中心黄德晖教授，在讲座中分享了NMOSD和MOGAD的治疗进展，包括新型生物制剂的使用。黄教授着重指出，在治疗过程中，遵循循证医学证据和指南的借鉴至关重要，并强调了预防疾病复发对于患者管理的重要性。对此，还给出了关于疫苗接种、药物浓度监测以及定期临床评估的实用建议。讲座尾声，黄教授鼓励患者与医生建立积极的合作关系，共同参与治疗决策，以期制定出最适合个体情况的治疗方案。
解放军总医院第一医学中心黄德晖教授
苏美拉基金会的创始人兼首席执行官Sumaira Ahmed女士，分享了她的个人抗病历程与疾病管理经验。她是曾怀揣宝莱坞明星梦的舞者，却在24岁那年不幸被确诊为NMOSD，这一疾病不仅侵袭了她的视力，还影响了肢体控制能力，期间更是经历了多次复发及药物治疗带来的副作用，一度使她陷入深深的抑郁之中。
Sumaira女士深切体会到，准确及时的诊断、寻求专业专家的指导以及坚持不懈的治疗对于疾病管理至关重要。她坚信“知识就是力量”，鼓励病友们通过深入了解自己的病情，加强与医生及家人的沟通，来维护自己的心理健康。她特别赞赏了中国病友群体间展现出的深厚关怀与相互支持，并认为这是疾病抗争路上不可或缺的力量。
苏美拉基金会的创始人兼首席执行官Sumaira Ahmed女士
解放军总医院第一医学中心的高赛护士长介绍了NMOSD的护理要点，着重分享了针对认知障碍、视力障碍、感觉障碍、运动障碍及吞咽障碍等问题的应对策略与康复训练技巧。此外，高护士长还细致介绍了饮食管理方案与用药指导原则，强调了在日常生活中，病友及其家属需密切留意药物可能引发的副作用，并避免与特定食物同食，以防不良反应的发生，确保治疗过程的安全与有效。
解放军总医院第一医学中心的高赛护士长
美国麻省总医院的Michael Levy教授在演讲中介绍了美国患者的康复管理。他着重指出，物理治疗是帮助疾病导致脊髓损伤患者恢复功能的重要手段，还介绍了通过经皮电神经刺激等方法可以解决患者的疼痛问题。在髓鞘再生方面，Levy教授分享了多种药物和干细胞疗法的研究进展，并表示其所带领的科研团队将继续深入探索，以期为患者带来福音。同时，Levy教授强调了全球协作在推动患者护理与医学研究进步中的不可或缺性，他认为，只有通过跨国界、跨学科的紧密合作，才能共同攻克医学难题，为患者带来更加美好的未来。
美国麻省总医院的Michael Levy教授
在医患沙龙环节，我们荣幸邀请到了神经内科、眼科、药剂科等多个相关科室的专家，和病友代表一起，共同就多学科会诊（MDT）如何显著提升患者生活质量这一议题展开了全面而深入的对话。
解放军总医院第一医学中心神经内科的黄德晖教授认为MDT模式在加速确诊进程、规避误诊风险以及为患者量身定制综合治疗方案方面发挥了很大的作用，并为病友们展望了未来MDT在数字化影像管理技术和康复指导领域的可能发挥的潜力，有望为患者带来更加精准高效的医疗服务。
苏州大学附属一院神经内科的薛群教授分享了其所在医院MDT模式的经验，指出MDT在神经免疫感染、罕见病等疾病诊断中具有显著优势，强调MDT在新技术评估应用中的不可或缺性，为临床决策提供了更为全面和科学的依据。
河北医科大学第二医院眼科的马菲姸教授从眼科的独特视角出发，阐述了眼睛作为系统性疾病“窗口”的重要性。她指出，当患者出现视力下降、颜色辨识障碍、视野缺损等特定症状时，眼科应及时启动MDT会诊机制，扮演预警角色，确保患者得到及时转诊和全面评估。马教授还提到，MDT会诊后的复查对于持续监测患者视力及视功能状态至关重要。
解放军总医院第一医学中心药剂科的赵冠人教授聚焦于药物疗效与副作用之间的微妙平衡，强调了个体化治疗中多学科协作的重要性。赵教授特别关注了罕见病药物的可及性问题，并详细介绍了国家在推动罕见病药物研发、审批加速以及纳入医保体系等方面的积极举措，为患者带来了福音。
https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png 参会，非常有收获，感恩祝福谢谢！ 大会开得真好https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png 感谢村长的付出！
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