棠棠日记 发表于 4 天前

Mogad阴性用利妥昔单抗

北京找黄德辉主任看病，确诊Mogad,我的抗体一直是阴性。我目前吃的是吗替早晚各2颗，黄主任建议我用上利妥昔单抗，我问了首次用500mg。我查了一下好像说利妥昔单抗效果不一定好，而且网上建议用1000mg,我是不是应该回我们省找主治医生的时候也是按照黄主任的建议来就好了。用病友一样的情况用利妥昔单抗的吗，有没有什么不适的症状或者好转的呢。
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YZJ 发表于 3 天前

停黄主任的吧我也在用

YZJ 发表于 3 天前

我就是mog

YZJ 发表于 3 天前

我也用的利妥昔仿复发500属于最大量了，免疫力低容易感冒，也是2022年八月生病的我半个激素维持，有两次小复发没有病灶，也不算是复发，有点症状自己加五个激素好了

棠棠日记 发表于 3 天前

YZJ 发表于 2024-11-20 08:03
停黄主任的吧我也在用

好呢，主要是我抗体一直是阴性，在301又抽了一次，我觉得因为是该用的

棠棠日记 发表于 3 天前

YZJ 发表于 2024-11-20 08:09
我也用的利妥昔仿复发500属于最大量了，免疫力低容易感冒，也是2022年八月生病的我半个激素维持，有两次小复发没有病灶，也不算是复发，有点症状自己加五个激素好了

黄主任说让我3个月内慢慢减停激素，还会复发，这能减停嘛？是不是每次都需要住院打，你打完有没有什么不舒服的症状啊

Mae 发表于 3 天前

听黄主任的

你的强要来了 发表于 前天 12:27

我想说点反对的话，剂量大小要结合病灶来看，我第一次打了100，CD19就降下去了

棠棠日记 发表于 昨天 15:46

你的强要来了 发表于 2024-11-21 12:27
我想说点反对的话，剂量大小要结合病灶来看，我第一次打了100，CD19就降下去了

打100吗，医生会知道怎么按病症用量吗

你的强要来了 发表于 昨天 20:51

棠棠日记 发表于 2024-11-22 15:46
打100吗，医生会知道怎么按病症用量吗

当时医生也给了我打1000的方案，我怕身体受不了就换了保守，一次打100打四周，结果我第一周cd19就降下去了
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