海棠花开 发表于 2024-12-28 15:58:00

我觉得这是好现象啊！恭喜https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png

为安安 发表于 7 天前

小高同志 发表于 2024-12-27 11:40
这样成本太高了吧。。持续治疗经济压力能接受吗

真的支撑不住，但是孩子每年都复发至少一次，mog有更好的药物控制吗

为安安 发表于 7 天前

好好活着 发表于 2024-12-26 19:32
我是自免脑，刚刚检查完，mog 抗体阴性了，PET CT 也显示病灶明显缩小，医生让我接下来两个月一针，三次以后再复查看看，有可能一直两个月一针，也有可能调整为三个月一针现在还不知道后续疗法

请问是抗体活细胞阴性就能调整打针时间吗？https://app.mszj.com/public/emotion/face_076.png

为安安 发表于 7 天前

兰叶春葳蕤 发表于 2024-12-26 05:19
应该有一个专门的mog群，是儿童的

我在群里面，但是mog没有特效药啊，个体差异不同，都是在试药

为安安 发表于 7 天前

wfx 发表于 2024-12-25 21:28
我是每个月同一日打

你打奥法多久？医生有说依据什么调整后面打针时间吗？

wfx 发表于 6 天前

为安安 发表于 2025-01-17 10:42
你打奥法多久？医生有说依据什么调整后面打针时间吗？

打了21针了，没有说打的时间
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