罕见病医保监管不能一刀切！
最近接“奥法”消售医药代表通知：成都这边的奥法注射液由原来的三个月开一次，最多开三针，改为现在一月一开一次一针。都知道多发硬化全世界目前还没有根治药，只能靠进口的“特药”控制，医保部门的无差别一刀切监管，让患者每月处于容不得半点闪失的等药状态中，极大的增加了罕见病患者的意外断药风险！犹其是在国际社会动荡不安之下，谁能保证原研药不扯拐？！破晓 发表于 2025-01-09 23:03
知足吧 我们天津奥法从12月到现在一针难求 好多人都断药了
此言差矣！水才往低处流，人要是向做得差的地方看齐，那是文明的到退，只能说天津在这件事上带了一个坏头。 让慢病患者必须月月跑医院就是医保懒政的椐体表现，万一发生断药风险，连个缓冲时间都没有，必定让患者措手不及而危及健康状况！ 说的好https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 就是https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 这太难了https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png 知足吧我们天津奥法从12月到现在一针难求https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png 好多人都断药了 吃药的事必须提前做好安排https://app.mszj.com/public/emotion/face_031.png
“部分罕见病无药可医？原研药正在退出中国市场，如何应对？”
这是1月8日《凤凰网》一篇文稿的标题。内容说的是‘近三年来据不完全统计已有数十款进口原研药物宣传退出中国市场’原文内容虽未提及多发硬化用药，但发展势头值得大家警惕。 港湾 发表于 2025-01-09 19:26
让慢病患者必须月月跑医院就是医保懒政的椐体表现，万一发生断药风险，连个缓冲时间都没有，必定让患者措手不及而危及健康状况！
所以也不允许有丢药之类的偶发性事件发生，那是无法补救的https://app.mszj.com/public/emotion/face_023.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_tanqi.png。这该死的规定https://app.mszj.com/public/emotion/face_kuse.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_liekai.png